Actuele ontwikkelingen van Mr en Mrs ten Voorde

All you need is emotion

2012-01-24T17:52:00.028+01:00

Ik denk dat ik maar eens een mooie brief naar dhr. R. ten B, spreekstalmeester van het prach-ti-ge programma 'All you need is emotion' van RTL 4, ga schrijven.
Ik ben al bijna 28 jaar met m'n lieve Marlies getrouwd en nu is het toch echt hoog tijd dat ik haar ga vertellen hoeveel ik van haar houd.
Dat doe ik natuurlijk niet in de beslotenheid van een romantisch diner of andere knusse gelegenheid. Ben je gek zeg! Dat is verre van 2012. Daar bereik ik toch niemand mee ?
Oké, ik bereik Marlies. Maar dat vind ik natuurlijk niet voldoende. Ik kom pas echt geloofwaardig over als ik daar gans Nederland bij betrek. En dan ga ik natuurlijk niet alleen maar vertellen dat ik heel erg veel van haar houd en dat nog vele jaren hoop te doen. Nee, dat is veel te saai. Daar moet natuurlijk wel iets bijkomen.

Dhr. R ten B

In de microfoon van dhr. R. ten B ga ik dan vertellen dat wij een moeilijke tijd hebben doorgemaakt en diepe dalen hebben gekend. Daardoor heel erg veel met onszelf bezig waren en ........hè gatsie, verder eigenlijk niets. Ja, natuurlijk kan ik uitvoerig vertellen over al onze prachtige en onvergetelijke momenten. Toppers zitten er zelfs tussen. Daar kan ik nog mooie blogs over schrijven :) Maar ik heb geen smeuïge relatie-expedities die anderen in dit programma  allemaal wel vertellen.

Het zou natuurlijk mooi in het plaatje passen als ik Marlies en kijkbuis Nederland zou kunnen vertellen dat ik al jaren een spetterende wip-relatie heb onderhouden met alle buurvrouwen in onze straat...... Nou alle? Enkele bedoel ik. Daarmee zou ik al druk genoeg zijn lijkt mij :):)
En dat ik tevens heb ontdekt dat ik de buurmannen ook wel leuk vind. En dat ik vervolgens ga vertellen dat het regelmatig is voorgekomen dat ik eerst met de buurvrouw, daarna met de buurman en zelfs met allebei tegelijk de beddensprei heb verkreukeld.
En na al deze bekentenissen vertel ik Marlies dat het toch wel een heel gedoe was en er heel erg veel vrijetijd in ging zitten. En tot slot ga ik zeggen dat het nu allemaal voorbij is, dat ik opeens heel erg braaf ben geworden en nu weer helemaal gelukkig ben met alleen Marlies.
Marlies weet natuurlijk van niets, maar ze zal het prachtig vinden. We zitten tenslotte in de show van dhr. R. ten B, dus komt het allemaal (weer) goed.
En dat dus allemaal op de tv ten aanschouwen van heel Nederland. Tjonge, wat zullen onze buren, vrienden en beide families smullen, want die wisten dit allemaal nog niet! Daar durfde ik nooit over te praten, maar op de tv is dat geen probleem.

Tjonge zeg. Stel je voor dat wij ineens in die show verschijnen. "Kijk, daar heb je Jan en Marlies!"
Als dat gebeurt, vertonen de medicijnen die ik nu slik toch behoorlijk ernstige bijwerkingen kan ik u vertellen. "onmiddellijk stoppen met die pillen", zal m'n arts roepen!

Enerzijds heeft die 'All you Need is R ten B-show' wel iets aandoenlijks. Emotie-tv is niet in alle opzichten verwerpelijk. Emotie hoort bij het leven en daar wordt soms mooie televise van gemaakt. Neem bijvoorbeeld het programma 'Spoorloos'. Dat heeft mijns inziens nog een duidelijke hulpfunctie. Het biedt mensen die op zoek zijn naar bloedverwanten vaak een laatste strohalm. Hier geen (gratis) vakantie in het vooruitzicht, maar de dierbare waar iemand al jaren naar op zoek is.
Maar ik snap echt niet hoe mensen erbij komen om hun meest intieme zaken voor een camera op te biechten met als doel om elkaar iets te vertellen. Daar hoeft toch geen camera bij. "Juist niet!, zou ik zeggen. Dat kan toch anders en, mijns inziens, veel oprechter ?!
Dat je in je relatie tot een ander inzicht bent gekomen en, na een reeks van sexuele of andere escapades, dit ook nog gaat opbiechten en juist met dat laatste aangeeft dat je eigenlijk een grote Janlul bent, gaat een ander toch geen ene moer aan?! Toch??
En dat allemaal onder het motto: 'kijk mij eens een flinke vent zijn'. Met zo iemand wil je daarna toch niet meer op de bank zitten?

Wat wel weer mooi was, was het verhaal van het echtpaar dat tengevolge van een faillissement zowel zakelijk als prive alles was kwijtgeraakt. Daardoor waren zij niet in de gelegenheid om hun in Australië wonende zoon en kleinkinderen te bezoeken. Ook hun zoon was kennelijk financieel niet in staat om naar Nederland te komen. Naar aanleiding van een brief van een goede vriendin nam R ten B hen mee naar Australië. Marlies kwam tisseus tekort :)

En dan hebben we de programma's 'Het spijt me' van dezelfde RTL4 en 'Het familiediner' van de EO nog. Vooral van die twee programma's krijg ik spontaan jeuk aan m'n aambeien en last van migraine. En dat allebei tegelijk. Kun je nagaan! :)

Sneeuwruimer en brem

2012-01-15T23:32:00.014+01:00

"En? Pap. Wat wil je graag voor je verjaardag? ", vroegen Mark en Jasper kort voor 2 november jl.
"Het mooiste cadeau kunnen jullie mij niet geven. Maar ik vind het al prachtig als jullie en Naomi met ons gezellig uit gaan eten.", antwoordde ik.
"Ja oké, dat gaan we natuurlijk doen, maar we willen je ook iets geven !"

"Nou", zei ik. "Nu jullie zo aandringen. Jullie mogen me wel een elektrische sneeuwruimer geven. Die dingen zijn nu voor een paar tientjes in de aanbieding bij de Gamma."
En zo werd ik de trotse bezitter van een elektrieke sneeuwruimer. Toch nog een behoorlijk cadeau voor twee arme werk-studerende knapen.
Zo'n ding leek mij een uitkomst. Wij wonen op een hoek. Buiten een relatief mooi uitzicht, betekent dat dat wij veel trottoir hebben. Zeker drie keer zoveel als onze buren. En als je zo'n type als mij bent die z'n straatje graag aan kant heeft, is dat elke keer een behoorlijke veegklus. Vooral 's winters als er sneeuw ligt. Vorig jaar rond deze tijd heb ik behoorlijk wat kilo's sneeuw moeten ruimen om m'n burgerplicht te kunnen nakomen. Oké, m'n jongens assisteerden me regelmatig, dat scheelde.

Omdat de weermannen en -vrouwen een 'helse winter' voorspelden, dacht ik slim te zijn door die sneeuwruimer te vragen. Daarnaast had ik nieuwe winterbanden en anti-slipzolen voor onze schoenen gekocht. Verder zijn wij nog van energieleverancier geswitsched voor een lagere gasprijs. Kortom: wij waren er helemaal klaar voor. Laat die winter maar komen. De Ten Voordetjes kunnen er tegen.

Het resultaat van die voorspelling hoef ik u natuurlijk niet uit te leggen. De ruimer en de anti-slipzolen zitten nog in de verpakking en de winterbanden wachten in onze garage geduldig tot ze aan de beurt zijn. De winter is nog niet voorbij, maar ik vermoed dat het op z'n vroegst winter 2013 zal worden voordat die banden en sneeuwruimer in actie komen.
"Makkelijk hè, die ruimer", riep Mark vandaag nog plagerig.

Brem:
Vandaag, zondag 15/1, liepen we terug naar huis na een bezoek aan onze beide moeders. We passeerden een tuin waarin een brem stond. Tot m'n verbazing begon die al te bloeien! Volgens wikipedia bloeien die struiken pas in mei/juni!
Het moet toch niet gekker worden! Straks ben ik met het ophangen van het nestkastje nog te laat.

Bezoek arts en PLUS Magazine

2012-01-07T23:55:00.012+01:00

Bezoek arts:
Dinsdag 3 januari 2012 te 10.45 uur stonden we voor een gesprek bij m'n behandelend geneesheer gepland. Diezelfde morgen om 11.30 uur waren we al aan de beurt. Dat was snel deze keer. M'n arts is niet alleen deskundig, maar ook van het type die alle tijd neemt voor z'n patiënten. Dat waardeer ik bijzonder en daarom klaag ik er ook niet over. Maar als het opeens zo snel gaat, valt het natuurlijk op. We konden ons lunchpakket zelfs onaangeroerd weer mee naar huis nemen :)

We moesten bij onze arts zijn om te kijken hoe de 1e 3-weekse revlimidkuur was verlopen. Dat bleek positief uit te pakken. De bloeduitslagen waren goed. 't Hb en andere gehaltes waren, zoals verwacht, iets gedaald. Revlimid is een goed middel tegen kahler, maar tast niet alleen de kahlereiwitten aan. Ook de eiwitten van de andere bloedbestanddelen krijgen het te verduren. Gelukkig concentreert die revlimid zich hoofdzakelijk op de kahlereiwitten, waardoor de overige -witten de kans kregen om ruim binnen de normale waarden te blijven. Niets aan de hand dus.
Overeenkomstig die uitslag voel ik mij uitstekend. Ook niet onbelangrijk.

PLUS Magazine:
Vanmorgen, 7/1, zat er een grote envelop bij de post. Het bleek een op naam geadresseerd aanbod van het 'bejaardenblad' PLUS Magazine te zijn. Hoe komen ze eigenlijk aan mijn naam en adresgegevens?? Maar dat even terzijde.
Ik ken dat blad. M'n schoonmoeder (89 jr) is erop geabonneerd. Zij is gelukkig nog goed gezond, maar gezien haar leeftijd duidelijk bejaard. Dat zij op dat blad is geabonneerd vind ik daarom niet verwonderlijk. Eigenlijk ook wel leuk en....goedkoop. Er staan regelmatig leuke artikelen in, die wij dan gratis kunnen lezen. M'n schoonmoeder betaalt en wij lezen het blad.
Je hoort mij ook niet over m'n schoonmoeder klagen :):)

Toen ik die envelop zag, flitste het door m'n hoofd: "Wat zullen we nou krijgen! Een bejaardenblad?! EN OOK NOG OP MIJN NAAM GEADRESSEERD! Ik hoor kennelijk tot de doelgroep van dat blad ". Ik ben dus ingedeeld bij de ouderen. IK WORD AANGEMERKT ALS BEJAARDE EN DAT WIL IK HELEMAAL NIET!!!".
Gelukkig blijkt het mee te vallen. PLUS slaat op 50-plus. En dat klopt, zoals u linksboven bij mijn profiel ziet. 54 PLUS twee maanden om precies te zijn.

Ik moet natuurlijk niet schrikken of verbaasd zijn, maar juist blij dat ik die envelop heb ontvangen. Die wordt namelijk alleen naar levende personen gestuurd en in mijn geval is dat ook nog een leven met een goede kwaliteit.!!
Zo hoop ik ook nog post over de 65plus-kortingskaart voor het openbaar vervoer, een gemeentelijke taxikaart en m'n AOW, te mogen ontvangen. Heerlijk lijkt me dat!
Het gaat me niet om de korting of de uitkering. Dat ik ervoor in aanmerking kom, vind ik al mooi zat. Want dan ben ik er nog!!

Fotoshoot

2011-12-29T19:29:00.016+01:00

Misschien wist u het al. Mijn hoofd prijkt niet alleen op deze weblog, maar ook op de website van de patiëntenvereniging CMWP. Daar sta ik tussen mijn collega contactpersonen die (ook) voor deze vereniging actief zijn. Ik ben contactpersoon voor de regio Twente/Apeldoorn. Sinds 2008 doe ik dit leuke en dankbare vrijwilligerswerk. Voor veel kahler- en waldenströmpatiënten biedt deze vereniging o.a. de mogelijkheid om over je vragen en onzekerheden met een lotgenoot te kunnen spreken.
Zoals ook bij de meeste patiëntenverenigingen het geval is, onderhoudt de CMWP een innige relatie met het KWF.
En juist in verband daarmee zag ik een email met een oproep van het KWF voorbij komen. Via het CMWP werd gevraagd naar een (patiënt)figurant voor een sponsorwervingsactie. De figurant diende iets over z'n ziekte te vertellen en er zouden foto's van hem/haar worden gemaakt.

Nou, even in de huid kruipen van een tekstschrijver en heus fotomodel leek me wel wat :)
Na m'n aanmelding werd ik verzocht een stukje proza te schrijven. Dat was zo gepiept :)
En gisteren stond een fotograaf voor de deur. Die beste man was niet met alleen een fotocamera gekomen, maar ook met een volle kofferbak aan attributen, schermen en andere studiomaterialen. Hij had zelfs een assistente meegenomen. Niet zomaar even een fotootje dus.

Na de koffie werd onze woonkamer omgetoverd tot een echte fotostudio. Best leuk allemaal.
Na wat poederen van m'n glimmende neus en voorhoofd, moest ik poseren voor de beste shoot. Tjonge zeg, dat valt nog niet mee.
Ik moest in verschillende poses gaan staan. Sommige waren zodanig onhandig dat ik bijna m'n evenwicht verloor. Ik heb de foto's niet geteld, maar ik schat tussen de 50 en 75 foto's!
En dat allemaal voor één foto voor een wervingsactie in februari 2012.

Dus, als u dit fotomodel in een wervingsactie ziet! Doneren graag !! :)

Stand van zaken

2011-12-22T14:26:00.000+01:00

Gisteren ben ik begonnen met de laatste week van een drie weken durende Revlimid-kuur. De aanleiding voor deze kuur, een pijnlijk kahlerhaardje op m'n rechter schouderblad, is volgens mij geheel verdwenen. Ja, nu al!
Na één week pillen was het effect al duidelijk te voelen. Van een pijnlijke en daardoor beperkt beweegbare naar een geheel pijnloze volledig functionerende rechterarm en -schouder.

Zoals ik in voorgaande blogs schreef, wil m'n arts met deze kuur tevens kijken hoe effectief revlimid bij mij is. Nou, volgens mij is die test glansrijk in positieve zin geslaagd, want het spul werkt perfect.
En met de bijwerkingen (neuropathie) valt het tot dusver reuze mee. Bij de eerste pillen had ik de indruk dat m'n neuropathie toenam. Maar kort daarop nam dat af tot een acceptabel en reeds bestaand niveau. Ik had al geruime tijd het bij lotgenoten bekende 'opgekrulde sok-gevoel' en kussentjes onder m'n voetzolen. Het is dus niet erger geworden. De functionaliteit van m'n voeten en benen is namelijk niet aangetast.

Na deze eerste kuur word ik weer bij m'n behandelend arts verwacht. In samenspraak zullen we dan bepalen wat de vervolgstappen zullen worden.

Hoe is het met Marlies?
Enkele blogs terug schreef ik over haar bijzonder pijnlijke rechterarm. Ja, ook Marlies kampt met bijna dezelfde pijnklachten. Bij haar is de oorzaak duidelijk (en gelukkig) anders.
Hoogstwaarschijnlijk zijn haar klachten het gevolg van al het onvermijdelijke operatiegegeweld tijdens de verschillende borst- en hersteloperaties. Veel spier- en overig weefsel is verwijderd en/of verplaatst en ligt daardoor niet meer op de plaats waar het eigenlijk hoort.
Vanwege deze gecompliceerde situatie is het niet zo vreemd dat deze pijnklachten optreden.
Met behulp van haar peut en pijnstillers hoopt zij het tij te keren. Heel langzaam lijkt dat te lukken.

Rest ons nog om u en uw naasten fijne Kerstdagen te wensen en een zo gezond mogelijk Nieuwjaar!

Proost! Op een zo gezond mogelijk 2012

(water met scheutje ranja....net echt)

Duur! en Kerstboomlampjes? Weg ermee!

2011-12-08T23:11:00.012+01:00

Duur!:
Gisteravond was het dan zover. M'n 1ste revlimidje. Ik kan er natuurlijk nog niets van zeggen. Dat duurt enige tijd.
Wel viel het mij op dat het pilletje nog duurder is dan ik dacht. € 12902,08 voor 42 tabletten! Nee, de komma staat niet verkeerd! Bijna 13000,- euri voor twee kuren. Dat is dus €307- per tablet per dag!
Daar moest ik toch wel even van slikken.... (leuke woordspeling) Ik voel mij bijna bezwaard om het te gebruiken. Ik realiseer mij dat ik dus ook zo'n dure gast ben die bijdraagt aan de steeds hoger wordende zorgkosten.
Maar ja, ik kan er natuurlijk ook niets aan doen. 'k Ben blij dat het voor mij en andere collega-patiënten beschikbaar is. 't Is een perfect middel tegen mr. kahler.

M'n arts had mij voorlopig twee kuren voorgeschreven. Maar, juist omdat het zo'n kostbaar goedje is, heb ik slechts 1 doosje (21 pillen) van de apotheek afgenomen. Linksonder op de foto ziet u 42 st staan. Die aanduiding betreft dus 2 kuren van elk 21 pillen..
Veronderstel dat er complicaties optreden waardoor ik de 2e kuur niet kan gebruiken. Dan kan het ongebruikte doosje niet worden geretourneerd om de bestelling van dit doosje ongedaan te maken.
Indien een medicijn eenmaal is uitgeleverd, is er qua kosten geen weg terug. Dan gaat dit €6500,- kostende snoepgoed rechtstreeks de vuilnisbak in. Doodzonde natuurlijk. De medicijnen doorschuiven naar een collega-patiënt is hoogst ongebruikelijk. Daar wil geen enkele arts of apotheker verantwoordelijkheid voor nemen. Begrijpelijk vind ik.

Zo meteen slik ik pil 2. 't Kost een paar centen, maar dan heb ik je ook wat! :)

Kerstboomlampjes? Weg ermee!:
Hebt u'em al staan? De kerstboom?
Wij zijn er dit jaar vroeg bij. Wij hebben de kerstsfeer dinsdag jl. alweer in huis gehaald. We moeten wel, anders zijn de lampjes voor de kerstboom uitverkocht.

"Hoezo uitverkocht? Jullie hadden vorig jaar toch ook een kerstboom met lampjes? Dan gebruik je die lampjes toch opnieuw?

Nee, dat gaat niet. Die hebben we vorig jaar weggegooid! Ze deden het nog prima en stonden leuk in de boom. Niets mee aan de hand. En toch hebben we de lampjes weggemieterd!

Elk jaar hetzelfde gehannes. Onze (kunst)boom opzetten en optuigen met ballen, lampjes en andere onzin gaat nog wel. Ik doe meestal de lampjes en Marlies de overige versiering.
Vervolgens barst de kerstsfeer los. Die sfeer duurt tot kort na Oud&Nieuw en dan moet de hele zooi weer worden ingepakt. De boom en de ballen gaan nog wel. Maar dan zijn de lampjes aan de beurt. Met veel geduld en voorzichtig gefriemel, want je wilt ze natuurlijk niet beschadigen, lukt het meestal nog wel om ze ongeschonden uit de boom te krijgen. Vervolgens ligt er een kluwen draad met lampjes op de grond. Proberen om ze weer net zo netjes en geordend in de doos te krijgen als bij aankoop het geval was, kun je wel vergeten. Dat duurt vermoedelijk weken onafgebroken prutsen. Dat doel had ik vorig jaar bij het aanzien van die kluwen al meteen bijgesteld. Ik probeerde die kluwen slechts zodanig te ontrafelen, dat ik ze ook dit jaar zonder al teveel gemier weer in de boom kon hangen....

'k Heb het een half uurtje geprobeerd..... Vreselijk! Daar heb ik geen geduld voor. En dat om €,8,- à €10,-, uit te sparen, want dat kosten die dingen.

Na dat half uurtje was ik er klaar mee en heb ik de kluwen in de voor afgedankte kerstboomverlichting bedoelde afvalbak gekieperd. Toedeledokie!
We hebben nu voor slechts € 7,99 weer 200 nieuwe warmkleurige en ergenisvrije minilampjes.

Koopje :):)

Mentaal aspirientje en Revlimid

2011-12-04T10:33:00.003+01:00

Mentaal aspirientje:
Stel: Je bent al enkele jaren kahlerpatiënt, je hebt ruim een jaar geleden een 2e autologe stamceltherapie gehad, op je schouderblad is nu een kahlerhaard gevonden en daarom moet je weer heftige pillen gaan slikken. Wat doe je?!.....

Precies! Je gaat naar een concert van Beth Hart!

Donderdag jl (1/12) gaf deze, zowel qua uiterlijk als stemgeluid bevoorrechte blues-/rockbitch, een perfect concert in discotheek Lucky te Rijssen. Het was voor ons een mentaal aspirientje tegen ons beider fysieke dipje.
Wij gaan zelden naar popconcerten. De enkele keren dat we zijn geweest hadden we of waardeloze zitplaatsen of het was veel te druk of de artiest had kennelijk z'n dag niet. Dat overkwam ons o.a. bij Elton John (jaren geleden) en bij Mark Knopfler. De vingers van Mark struikelden constant over de snaren van z'n gitaar. Vreselijk om aan te horen. En Elton was kennelijk chagrijnig. Na Mark besloten we voorlopig niet meer te gaan.
Maar Beth Hart was anders. We hadden dan ook onze voorzorgsmaatregelen genomen. Ondanks dat het een concert betrof met hoofdzakelijk sta-plaatsen, hadden de Ten Voordetjes zitplaatsen gereserveerd :) We kregen twee perfecte plaatsen op het balkon recht tegenover het podium. Beter kon niet! Vervolgens was het van begin tot eind puur luistergenot!

Als je een liefhebber bent van bluesrock, is haar nieuwste cd 'Dont Explain' , die zij samen met gitarist Joe Bonomassa heeft opgenomen, een echte aanrader. O.a. het nummer 'I'll take care of you' is prachtig.........vinden wij :)

Mooi !

Revlimid:
Vrijdag jl (2/12) hadden we een afspraak met m'n behandelend arts. Dit naar aanleiding van die kahlerhaard op m'n rechterschouderblad.
Slechts 2 maanden heb ik kunnen genieten van een medicijnloze periode. Dat had mr. kahler feilloos in de gaten en besloot uit z'n hol te komen, met het produceren van een kahlerhaard als z'n eerste wapenfeit. :(

M'n arts voorziet dat, indien we niet meteen starten met medicijnen, zich binnen redelijke termijn nieuwe haarden zullen ontwikkelen. Indien die ook in m'n schouderblad ontstaan, is dat niet zo'n probleem. Maar het kan zomaar zijn dat er kahlerhaarden op vitale skeletonderdelen gaan ontwikkelen. Bijvoorbeeld in een ruggewervel. Als dat gebeurt loop ik het risico dat m'n wervelkolom inzakt. In zo'n geval moeten m'n broeken worden ingekort of (nog erger) loop ik het risico om tegen een dwarslaesie aan te lopen. Dat moeten we natuurlijk niet hebben.

Met het voorschrijven van die kostbare pillekes wil m'n arts tevens kijken hoe effectief die dingen bij mij zijn. Een 'doet'ie 'et of doet'ie 'et niet-testje' voor de Revlimid (lenalidomide) dus.
Zoals ik al vertelde heb ik al eerder Revlimid gebruikt. Maar dat was relatief kort na m'n 2e stamceltherapie en na het gebruik van thalidomide (softenon). M'n M-proteïne is toen weliswaar gedaald, maar daarmee was niet met zekerheid vast te stellen welk middel daarvoor nu precies heeft gezorgd. De SCT, de thalidomide of toch de Revelimid? Of was het juist de combinatie van al die middelen?

Nu ben ik 2 maanden clean van de medicijnen en zal ik naast de Revlimid geen andere ondersteunende 'snoepjes' gebruiken. Indien de kahlerhaard verdwijnt, weten we zeker dat dit middel werkt en dus het gewenste resultaat oplevert..........of niet! Want dat kan natuurlijk ook!

Maar, ik heb er alle vertrouwen in dat Revlimid z'n werk zal doen. Woensdagvond 7/12 slik ik het eerste pilletje.

Kahlerhaard, gestegen en twee pijnlijke rechter-armen

2011-11-27T23:39:00.018+01:00

Soms gaan bepaalde zaken snel. Neem o.a. dit jaar. Het is alweer eind november! Onze caravan draagt nog verse sporen van onze zomervakantie in Zeeland en de vuurpijlen van de jaarwisseling 2010/2011 liggen nog in onze voortuin. In mijn beleving is het jaar zo snel omgegaan, dat ik geen tijd heb gehad om ze op te ruimen. Over enkele weken komen er zelfs alweer nieuwe pijlen bij!

Wat ook erg snel ging is m'n MRI-behandeling én de uitslag ervan. Noteert u even? MST-Twente!
Daar heb ik al verschillende keren ervaren dat zaken snel zijn geregeld. Soms met een beetje mazzel, maar toch!
Zoals ik in de vorige blogs al aangaf waren er voldoende aanwijzingen om een MRI-onderzoek voor m'n rechterschouder aan te vragen. Maandag 21/11 werd dat door mijn contactpersoon op dit MST onderschreven en vroeg zij zo'n onderzoek voor mij aan.
In verband met uitval van een patiënt was ik donderdagmiddag 24/11 al aan de beurt.
Nou, dat is natuurlijk mazzel, want een wachttijd van enkele weken is geen uitzondering. MRI-onderzoeken zijn kennelijk geliefd.
En wat schetst mijn verbazing.Vanavond kreeg ik de uitslag al door haar gemaild! Op zondagavond!!...Is dat snel of is dat snel :)

Tot zover het positieve bericht van m'n blog....
De uitslagen van het MRI-onderzoek én de uitslag van m'n M-proteïne (die had ik nog niet en waren er door haar bijgevoegd) waren minder vrolijk.
Wat blijkt namelijk?! Er zit tóch een kahlerhaard aan de rand van m'n rechter scapula (schouderblad). Krijgt m'n blogmaatje Sander dus toch gelijk.! (Zie de vorige 4 blogs).
Daarnaast bleek ook dat m'n M-proteïne is gestegen. Van 1 naar 2. Gezien de ontwikkeling van die kahlerhaard, is dat te verklaren. Mr. kahler is kennelijk weer uit z'n hok gekomen !

Is dit schokkend? Nee. Niet in die mate. 'Schokkend' is niet de juiste aanduiding. Het is jammer en vervelend.
Jammer omdat ik na een heerlijke periode zonder gifpillen hoogstwaarschijnlijk weer medicijnen moet gaan slikken. En vervelend omdat ik stijgende last heb van die verrekte kahlerhaard.
Morgen, 28/11, buigt m'n behandelend arts zich over de kwestie en zal ik binnenkort met hem overleggen welke actie hij voorstelt. Komende week hoor ik nader.

"Maar, meneer Ten Voorde. U hebt het in de titel van deze blog over twee pijnlijke rechter-armen. Dat kan toch niet?! Daar hebt u er toch maar één (1) van??".

"Ja, inderdaad. Dat hebt u scherp opgemerkt moet ik zeggen!".

Die andere arm bevindt zich ter rechterzijde van Marlies en is nog een stuk pijnlijker dan die van mij.
Ik kan deze blog nog redelijk pijnloos typen. Marlies kan met haar arm bijna niets meer!
Marlies is (ook donderdag 24/11) naar meneer de fysio geweest. Die diagnosticeerde toch weer iets anders dan onze huis-stethoscoop. Geen golf- en/of tennisarm maar een vervelende spierkwestie. Marlies krijgt met ingang van volgende week therapie en moet tevens elke dag enkele specifieke oefeningen doen.
Het is even afwachten welk resultaat dit oplevert.

Niets te zien

2011-11-20T21:57:00.007+01:00

Maandag 14/11 zijn er röntgenfoto's van m'n rechterschouderblad gemaakt en woensdag jl. kreeg ik de uitslag: niets te zien!.....'k Was er al 'bang' voor.
"Maar, dat is toch een mooie uitslag? " Ja, bij andere aandoeningen misschien wel, maar bij kahlerpatiënten ligt dat toch anders.

Zoals ik twee blogs terug ook schreef, was er in een soortgelijke situatie ook niets op de röntgenfoto te zien. Naderhand bleek er toch een kahlerhaard te zitten.
Daarnaast maakte m'n blogmaatje Sander mij erop attent dat het ook een zgn. plasmocytoom kan zijn. Die dingen schijnen wat minder vaak voor te komen dan kahlerhaarden (= aangetaste cq weke plekken op het skelet).
Sander is ervaringsdeskundige met betrekking tot nagenoeg dezelfde klachten als ik nu met m'n rechterschouder heb. Daarbij gaf hij aan dat juist die plasmocytomen niet via een röntgenfoto zichtbaar worden. Die zie je alleen via een CT-scan of een MRI.
Tja, dan is het vanzelfsprekend nog steeds niet duidelijk of het nu slechts een vervelende spierblessure is of toch een kahleraandoening. Nader onderzoek is dus gewenst!

Komt dat nu even mooi uit! Morgenvroeg word ik op het hospitaal verwacht voor m'n maandelijkse APD-infuus. Kan ik mooi even keuvelen met m'n contactpersoon Tineke en aansturen op een CT-scan of MRI-onderzoek, want m'n schouder begint steeds pijnlijker te worden. "AU!"

Wordt vervolgd !

Spierpijnfase

2011-11-12T22:06:00.006+01:00

Hoe gaat het met Jan en Marlies?
Nou, we zitten kennelijk allebei in de 'spierpijnfase'..... 'k Heb ook geen idee wat het precies is, maar het levert in ieder geval behoorlijk veel spierpijn op. Ik heb nu niet alleen (spier)pijn in m'n rechterschouder, in m'n linkerschouder begint het nu ook al. Tijdens sommige bewegingen en met name bij het optillen van m'n armen voel ik een vervelende stekende pijn in m'n schouders. Dat is niet fijn en het heeft al geresulteerd in een behoorlijke daling van m'n wijnconsumptie! Ondanks dat wijn slechts een licht alcoholische drank is, is het kennelijk toch nog te zwaar voor m'n armen. 't Moet toch niet gekker worden!
Misschien ligt het aan de tijd van het jaar. Het wordt kouder en vochtiger. Misschien zijn we er allebei bevattelijker voor.

Allebei?? Ja, allebei, want Marlies ligt nu ook behoorlijk kreupel op de bank. Ze kreeg deze week plots enorme spierpijn in het onderste gedeelte van haar rug. Bij de minste beweging voelt zij, "alsof er iemand een mes in m'n rug steekt".
Dat vond ik een merkwaardige beschrijving, want "Hoe weet je nou hoe dat voelt? Je hebt nog nooit bewust meegemaakt dat er met een mes in je rug wordt gestoken. En in de gevallen dat het is gebeurd lag je onder narcose op de operatietafel!", merkte ik plagend op.
Marlies antwoordde ad rem: "Ik begin daarom ook met het woordje 'alsof', zeurpiet!. "Ik stel mij voor dat het zó voelt. Dat zo'n steek heel erg 'au' doet, want dat doet mijn rug bij elke beweging namelijk"!, vulde Marlies daar vermoeid van de pijn bij aan.

Ach, ik heb met Marlies te doen. Zij piept namelijk niet gauw. En als zij wel doet, zoals nu het geval is, is er ook daadwerkelijk wat aan de hand.
Gelukkig hebben wij een bovenstebeste huisarts en daar zijn wij gistermorgen (11/11/11) op visite geweest. Met gefronste wenkbrauwen bekeek hij de pijnlijke plek, kneep er gemeen in en diagnosticeerde......... inderdaad, een pijnlijke rug. "Tja, dat moet weer vanzelf verdwijnen", was de conclusie van onze huis-stethoscoop. Om het wat dragelijker te maken kreeg Marlies pijnstillers/spierverslappers voorgeschreven. Hopelijk biedt dat enige verlichting.

Maar, ..daar bleef het bij Marlies niet bij. Ze heeft ook al enkele maanden veel pijn in haar rechterarm en -elleboog. Vanzelfsprekend bekeek hij ook dit kwetsuur en concludeerde twee zaken: a. een tennisarm én b. een golfelleboog !.
Goh, dat hoor je niet vaak. Vaak is het slechts één van de twee. Maar bij Marlies dus niet. Nee, die grossiert in bijzondere gevallen en dus ook deze keer. En ook nu weer erg vervelend en pijnlijk!
Het vreemde daarbij is, dat Marlies zowel niet kan golfen als tennissen, maar ze heeft er kennelijk wel een arm voor. Dat is knap en bijzonder tegelijk. Vindt u niet ?!!!

Volgens onze arts moet ook dit weer vanzelf verdwijnen. Maar dat kan, zonder therapie of andere ingreep, behoorlijk lang duren. Tja, dat is natuurlijk erg lastig, want de strijkwas stapelt zich maar op :):)

Maar, wat nu?
Omdat Marlies bij voorkeur niet kiest voor een oplossing via medicijnen, biedt een therapie misschien uitkomst. Een goede vriendin attendeerde ons op een in deze sportblessures gespecialiseerde therapeut in Nijmegen.
We houden nog een slag om de pijnlijke arm, maar misschien moeten we die maar'es consulteren.

Röntgen uitgesteld.

2011-11-02T18:09:00.000+01:00

Gisteren, 1/11, heb ik besloten om nog even te wachten met het laten maken van röntgenfoto's van m'n pijnlijke plek op m'n schouder. De pijn is namelijk aanmerkelijk afgenomen. Dat was een van de voorwaarden om er van af te zien of om het nog even uit te stellen. Dat laatste leek mij het verstandigst. De pijn is wel afgenomen, maar nog niet helemaal verdwenen. En juist daarom blijft de mogelijkheid aanwezig dat er tóch een kahlerhaard zit!
Bij nader inzien heeft het ook niet zoveel zin om nu foto's te laten maken.

Begin 2010 had ik (ook) een kahlerhaard op een rib. Toen zijn er in het beginstadium ook foto's van die haard gemaakt en was er vervolgens niets op te zien: "Niets aan de hand hoor. 't Ziet er allemaal piekfijn uit", was de vrolijke conclusie van m'n contactpersoon toen.
Dus wel! Want enkele weken later werd een verdikking op die plek zichtbaar en bleek er dus tóch een kahlerhaard te zitten.
Ik wacht dus nog maar even, maar het blijf natuurlijk spannend!

Wordt vervolgd.

En om die pijnlijke plek even te vergeten, hebben we vandaag (2/11) heerlijk genoten van de mooie herfstkleuren op de Lochemse Berg.

Onderdeel van de 'Lochemsebergwandelroute'. Mooi !!

Bloeduitslag en te vroeg

2011-10-28T20:03:00.007+02:00

Bloeduitslag:
Mede op advies van m'n blogmaatje Sander heb ik in verband met m'n vermoeden van een kahlerhaard toch al vandaag contact gezocht met m'n contactpersoon op het ziekenhuis. Sander, bedankt voor je duwtje :) "Als het inderdaad een kahlerhaard is, kun je er beter zo vroeg mogelijk bij zijn", was zijn welgemeende advies.
En omdat ik woensdag jl. buisjes met bloed heb achtergelaten, is daar misschien al iets in te zien.
Sneller dan ik had verwacht waren alle bloeduitslagen al bekend. En wederom was die uitslag goed. M'n M-proteïne staat nog steeds op 1 en het totaal aan eiwitten was ook normaal. De uitslagen duiden dus niet op een of andere enge activiteit.
Maar, het menselijk lichaam zit raar in elkaar. Ondanks die situatie kan er toch wel iets broeien of groeien. We hebben besloten om tot dinsdag te wachten. Is de pijnlijke plek op m'n schouderblad dan nog niet weg of aanmerkelijk afgenomen, dan gaan we actie ondernemen in de vorm van röntgenfoto's.
Dinsdag??? Waarom niet maandag of woensdag?
Dinsdag heb ik een vrije dag, vandaar :)

Te vroeg:
Het is herfst. Om dat te constateren hoef je bij ons niet op de kalender te kijken. Aan het begin van dit seizoen beginnen de bladeren van de boom op de hoek van onze straat, een Acacia BladerenGigantica , gestaag naar beneden te vallen. Het is een mooie boom en staat prachtig daar op die hoek. Alleen die kleine blaadjes......Tjonge, wat een enorme productie van één zo'n boom.
Ik heb al eerder geblogd over vallende bladeren. Dat was over onze Magnolia'struik'. Die boom kon er ook wat van. Die hebben we o.a. daarom in februari jl. gepromoveerd tot brandhout. Dus dat scheelt deze herfst minimaal 50% veegwerk. Nu heb ik dus alleen nog die Acacia.
Nu ben ik van het kennelijk uitstervende type mens die z'n straatje voor z'n huis graag aan kant heeft. Dus elke herfst pak ik elke week à twee weken de bezem om de boel bij elkaar te vegen.
De laatste jaren valt het me zwaarder om in die frequentie te vegen. Daarbij heeft mijn straatje een behoorlijke omvang. Wij wonen namelijk op een hoek bij een kruising van twee straten. Daardoor heb ik twee keer zoveel veegwerk dan m'n buren :(:(

Om het wat rustiger aan te doen besloot ik om de veegcyclus te wijzigen. Daarbij leek het mij slimmer om te wachten tot de meeste bladeren waren gevallen om dan de boel grotendeels in één keer bij elkaar te vegen. Daarbij was het niet ondenkbaar dat de gemeentelijke bladruimers van de gemeente langs zouden komen en dan is het bladprobleem natuurlijk helemaal mooi opgelost. Slimmeriken doen dat natuurlijk altijd al, maar ik kan mij bij de aanblik van al die bladeren nu eenmaal moeilijk beheersen. Ik heb kennelijk een veegtik.
Maar dit jaar wist ik mij behoorlijk in toom te houden en besloot ik om pas vorige week vrijdag (21/10) de inmiddels grote berg bladeren weg te werken. Na 4 uren veegwerk had ik het klusje geklaard!
Nee, de mannetjes van de gemeente waren nog niet geweest! 'k Zag ze wel enkele keren langsrijden, maar stoppen en vegen was er niet bij. Ze zaten kennelijk op mij te wachten.....

Wat schetst mijn verbazing.! Vandaag stopte de bladwagen van de gemeente wel! Twee oranjehesjes stapten uit en...................begonnen ons straatje te vegen!
Potverdorie, was ik toch nog een week te vroeg!
Volgend jaar ga ik m'n veegschema opnieuw aanpassen!

Jacob heeft beloofd dat'ie volgend jaar een week eerder komt!

Schouderblad

2011-10-27T21:56:00.000+02:00

En het leven kabbelt voort. Dit klinkt saai, maar is het zeker niet.! Er gebeurt namelijk van alles. Zowel in positieve als in min of meer negatieve zin. Thuis, met onze jongens, binnen onze (sociale) omgeving, op m'n werk en.....in Europa. Allemaal zaken die de Ten Voordetjes in meer en mindere mate behoorlijk bezig houden. We vervelen ons geen minuut. Ik denk dat het bij u niet anders is. Misschien is de bovengenoemde volgorde bij u anders of zitten er andere zaken bij. Maar het zal ongetwijfeld herkenbaar zijn.
Maar, wij voelen ons gelukkig uitstekend en daardoor kunnen wij ons binnen deze 'hectiek van de dag' goed handhaven.

En zo is het deze maand alweer een jaar geleden dat ik m'n 2e autologe stamceltherapie heb ondergaan. Ik schrijf hier 'alwéér', maar ik kan beter zeggen 'slechts' een jaar. Want ik wil vanzelfsprekend nog vele jaren verder.
Afgaand op hoe ik mij het afgelopen jaar heb gevoeld en nog steeds voel, gaat het uitstekend en gaan die jaren zeker lukken. De laatste bloeduitslagen kwamen daarmee ook overeen. Maar toch maak ik mij enigszins zorgen.

De laatste weken voel ik een pijnlijke plek in de omgeving van m'n rechterschouderblad. 't Is maar een klein plekje, maar als ik er op druk veroorzaakt dat grote pijn. Tijdens sommige bewegingen met m'n rechterarm voel ik ongeveer dezelfde stekende pijn. Niet fijn. Ik houd namelijk helemaal niet van pijn!
Onder non-kahleromstandigheden denk je hierbij aan een of andere onschuldige ontsteking of een spierpijntje. Maar ja, ik heb kahler. En dan kan het zomaar een kahlerhaard zijn.
Sinds deze week heb ik de indruk dat het euvel iets afneemt en hoop ik natuurlijk dat het geen kahlerhaard is. Ik wacht nog even de uitslag van m'n gisteren (26/10) ondergane bloedonderzoek af. Misschien geeft die aanleiding om die plek nader te laten onderzoeken. Volgende week weet ik daarover meer.
En als de pijnlijke plek niet binnen redelijke termijn verdwijnt............dan is het ook duidelijk!

Wordfeud

2011-10-18T19:34:00.054+02:00

Nou Ten Voorde Dat werd toch ook wel weer hoog tijd met die blog. Tjonge zeg. D'r zit ruim 16 dagen tussen. Dat zijn we niet gewend. Hoe zit dat?!
Ja sorry. Wordfeud is de schuldige!
Word wat?? WORD-FEUD!..Scrabble op je smartphone. Dé apps-hit van dit moment. Het woordje 'Word' kan ik nog wel snappen. Maar 'feud'.......??
Wikipedia geeft aan dat het 'onenigheid' betekent. Nou, dat herken ik niet tijdens zo'n spelletje. Het gedraagt zich nogal sympathiek zo'n wordfeud spelletje. Ze hadden het beter 'Wordbattle' kunnen noemen. Dat komt dichter in de buurt van het feitelijke spelletje.

Maar, het maakt ook niet uit welke naam het draagt. Het is een leuk, maar erg verslavend spelletje. Sinds kort heb ik het, net als de meeste smartphone-bezitters, op m'n Iphone staan. En ik doe het met 7 tegelijk.
5 bekende- en 2 onbekende feudcontacten(leuk feud-woord trouwens). Die 2 onbekenden kwam ik tegen in de dark-room van de digitale feudwereld :) Van de een heb ik gewonnen en van de ander ....verloren verdorie :(
Mijn eerste Wordfeud-woord typte ik bij een vrouwelijke tegenspeler: 'SLET' maakte ik. Zie links op de foto. Een leuke binnenkomer. Ten Voorde doet ook mee :):) Het leverde slechts 6 punten op. Geen wonder dat ik die partij uiteindelijk heb verloren. Als je met scheldwoorden begint, zijn je winstkansen kennelijk gering. En terecht natuurlijk!

En wat is nu eigenlijk het werkwoord voor Wordfeud? Wordfeuden of Feuden? Ik denk het eerste, anders krijg je alleen maar spraakverwarringen.
Stel je voor dat ik tegen Marlies zeg: "Nou Marlies, ik heb gisteravond een heerlijk potje ge-feud met Marianne. Tjonge, die kan het ook goed zeg! "
Nou, dat klinkt als porno! Volgens mij verlangt Marlies dan toch wel even nadere uitleg......
Laten we het dan toch maar 'word-feuden' noemen.

Maar gelukkig, Marlies feud zelf ook! En Jasper :):) Bij ons dus drie verslaafde wordfeuders.
Dus, als je een smartphone- of tabletbezitter bent, dan is dit spel een echte aanrader.
Nee helaas. Op de pc doet'ie het (nog) niet.
Hé, ik hoor m'n telefoon weer gaan. Ik moet even weer wordfeuden.

Uitslag en Dazenval

2011-10-01T12:03:00.006+02:00

Uitslag:
Natuurlijk begin ik met het belangrijkste en dat is de uitslag van de M-proteïnen. Ik hoefde namelijk niet, zoals ik in m'n vorige blog schreef, tot maandag a.s (3/10) te wachten. Gisteren bleek het al bekend te zijn. En ook deze keer was de uitslag uitsteekbaar: 1, einz, one, uno! Het M-proteïne staat nu dus al enkele maanden op 1. Dat is perfect. In mijn situatie kan het eigenlijk niet beter. Oké, een volledige remissie is de ultieme wens van elke kahlerpatiënt, maar dat zal ik waarschijnlijk nooit halen. Maar dit is ook prima. Hopelijk kan ik dit nog een poosje volhouden.

Dazenval:
Een wat?? Een dazenval?? Ik ken wel een muizenval, knieval, haaruitval en een waterval, maar van een dazenval had ik nog niet gehoord.
Laat dat nou het apparaat zijn waarover ik het in m'n vorige blog had. Een val voor dazen dus.

Wat een mug voor de mens is, is de daas voor paarden. Dazen, ook wel paardenvliegen genoemd, zijn vervelende steekvliegen. De daas heeft bloed nodig om zich te kunnen voortplanten. En paardenbloed vinden die beesten kennelijk erg lekker. Alleen vrouwtjes-dazen steken. Net als bij muggen. Door het paardenbloed, waar die vrouwtjesdazen zich mee voeden, krijgen ze voldoende energie om eieren te leggen.
Maar die dazen zijn nogal opdringerige types. Vooral in deze tijd (september/oktober) zijn die stekende vampieren actief. Regelmatig wordt een paard door een zwerm van dazen belaagd. Die worden er soms helemaal daas...eeeh gek van. Wegrennen heeft geen zin, want een daas kan tot 25km/u vliegen en is bijzonder wendbaar. Daarbij kan een paard zich alleen met z'n staart tegen dazen verdedigen. Maar dat bestrijkt niet z'n hele lichaam, als'ie al een staart heeft! En daarbij heeft een paard ook niet de beschikking over een elektrieke dazenmepper.

Maar waar paarden wel over kunnen beschikken is een dazenval. Een bijzonder slimme oplossing tegen dazen. Dit apparaat werkt als volgt:
De door de wind bewegende zwarte (skippy)bol bootst de wiegende kont van een paard na. Een daas heet niet voor niets 'daas ', want dat stomme beest ziet die bol aan voor een paardenkont. Zij vliegt naar de bol en prikt er, op zoek naar een lekker slokje paardenbloed, meteen in. Onmiddellijk heeft de daas in de gaten dat zij is gefopt en vliegt weer weg, op zoek naar een echte paardenkont Maar dan komt de grote vervolgtruc!

Een daas kan uitsluitend opwaarts wegvliegen. Geen idee waarom dat zo is. Het beest kan nu eenmaal niet anders. Zij vliegt dus omhoog en belandt dan in de witte puntmuts-truc. De daas vliegt verder omhoog en komt uiteindelijk boven in die muts uit. Het letterlijke eindpunt voor de daas. Naar beneden kan zij niet en verder omhoog ook niet.
Maar, zij is gelukkig niet alleen. Ze kan nog ongeveer 1 dag gezellig keuvelen met soortgenoten om vervolgens tengevolge van voedselgebrek met zes pootjes in de lucht naar de dazenhemel te gaan.
Haar begrafenis was bij het ontwerp van de val al geregeld, want in de punt van die muts zit een speciaal opvangbakje voor dazenlijkjes.

Dus, als u zo'n dazenval ziet, dan lopen er ook paarden in de buurt.
Het mysterie is nu dus opgelost. Hopelijk kunt u weer rustig slapen :)

Prik- en APDdag en zwarte bol met witte puntmuts

2011-09-27T00:11:00.011+02:00

Prik- en APDdag:
Vandaag, 26/9, was het weer prik- en APDdag. Prikken voor de bloedwaarden w.o. het M-proteïne en APD voor de maandelijkse ondersteuning van mijn chassis. Nou, met m'n chassis zit het volgens mij nog prima.
Zaterdag jl. kwamen we terug uit Vorden en was ik druk bezig om onze kleren e.d. weer uit de caravan te slepen. Tijdens dergelijke klusjes houd ik van enig tempo en 'rende' ik de caravan in en uit.
Hoe sneller de caravan leeg en schoon is, hoe eerder het ding weer naar de stalling kan.
Tja, en soms gaan dingen mis. In mijn geval was dat het binnengaan van de caravan. Ik bukte niet goed en knalde vervolgens met mijn volledige gewicht (102 kg ) tegen de bovenzijde van de deuropening van de caravan. Tjonge zeg, ik voelde het in m'n nek kraken en de caravan schudde ervan. Ik schrok en baalde behoorlijk van deze stommiteit. Ik had m'n nek wel kunnen breken!
Om deze frustratie met o.a. Marlies te delen heb ik vervolgens nog wat krachtwoorden van uiteenlopende aard geroepen die normaal gesproken niet in mijn vocabulair voorkomen.
Maar u ziet aan deze blog. M'n hoofd zit er nog op en de schade lijkt erg beperkt. En misschien wel dankzij die APD heb ik kennelijk nog een harde kop :)

De bloedwaarden (HB en Leucocyten e.d.) waren gelukkig uitstekend en maandag 3 oktober hoor ik de stand van het M-proteïne. Altijd weer spannend.

Zwarte bol met witte puntmuts:
Inmiddels weet u dat wij graag fietstochten maken. Nee, ik ga het nu niet weer hebben over een of andere fietstocht. Ik heb nu vaak genoeg verteld dat Nederland een prachtig (fiets)land is. Nee, ik wil iets anders vertellen.
Tijdens deze tochten zagen wij regelmatig zwarte bollen met daarboven een witte puntmuts in weilanden hangen. We dachten dat het speelgoed voor koeien of paarden betrof. Daar hoor je de laatste tijd in de media steeds meer over. Zoals speelgoed voor varkens. Dan vervelen die speklappen zich niet zo. Maar, is dat met die zwarte skippybollen ook het geval?
In de omgeving van Vorden zijn ze kennelijk dol op die zwarte bol, want daar zagen wij na elke kilometer er wel eentje in een weiland hangen.
En hebt u dat nu ook? Als je eenmaal iets vreemds is opgevallen, wil je ook weten wat het is. Anders blijft het je bezighouden.

Daarom speurde ik al enige tijd naar een gelegenheid om het mysterie van die bollen op te lossen. Gelukkig trof ik tijdens een van onze fietstochten de eigenaar van zo'n bol op een stilstaande trekker.
Zo'n stilstaande trekker is belangrijk, want veel van die eigenaren zitten namelijk op rijdende trekkers. Je kunt dan gerust een hand opsteken om aan te geven dat je iets wilt vragen, maar ze zwaaien allemaal vriendelijk terug en rijden door. Maar nu had ik met die stilstaande trekker dus een mooie gelegenheid om mijn vragen over die bollen te stellen.
"Bent u de trotse bezitter van zo'n zwarte bol met daarboven een witte puntmuts?", vroeg ik de trekkermeneer.
De alleraardigste trekkermeneer vond het kennelijk een leuke vraag en vertelde mij uitgebreid wat voor een apparaat dat is.

Oeps, ik zie dat het alweer 00.11 uur is. Ruimschoots bedtijd!
In de volgende blog maak ik m'n verhaal af.
Welterusten !

Mug

2011-09-18T21:36:00.000+02:00

Als u de vorige twee blogs hebt gelezen, weet u dat wij er weer even een aantal dagen tussenuit zijn. Onze sleurhut hebben wij op een leuke camping in Vorden geparkeerd. Slechts 45 minuutjes van ons huis. Vandaag, zondag 18/9, was het een beetje nattig, maar de afgelopen week was het alleszins redelijk. Weinig vocht en nog een acceptabele temperatuur. Voor de komende week zijn de weersverwachtingen hoopgevend. Uitstekend voor fiets- en wandelactiviteiten. We blijven dus nog even staan :)

Naast de vakantie-inspanningen, is het natuurlijk ook de bedoeling dat je geestelijk en lichamelijk ontspant. Daar is een vakantie ook primair voor bedoeld. Even een paar dagen, weken of voor ernstige mazzelkonten één of meer maanden uit de dagelijkse sleur en beslommeringen. Genieten van een mooie omgeving en als het even meezit ook van mooi weer. Heerlijk!
Wij dus ook. Geen weken, maar zoals gezegd enkele dagen.
Zo kunnen wij intens genieten van de meest simpele dingen zoals een mooie fietstocht. Wat dat betreft is Nederland ideaal. Het is relatief vlak en dat is voor ons als 'niet-elektrieke fietsers' niet onbelangrijk. Een heuveltje is geen probleem, maar vooral Marlies vindt bergopwaarts fietsen niet fijn. Dan krijgt ze veel last van haar borst- en schouderspieren.
Maar gelukkig ligt Nederland vol met goed berijdbare fietspaden en zijn er buiten Limburg weinig heuvels.
Wandelen doen we ook graag. En ook voor wandelaars is het in Nederland goed geregeld. Wandelpaden en -routes zat. Dus wat ontspannen en genieten betreft kunnen wij in Nederland letterlijk en figuurlijk goed uit de voeten :)

Maar waar ik ook intens van kan genieten is.......een dooie mug! En nog mooier:.... twee of meer dooie muggen! Met name van muggen die kort voor hun overlijden nog in onze slaapkamer of caravan vlogen. Van die muggenlijkjes kan ik heel erg genieten!

Zo was ik vannacht, nou ik kan beter zeggen vanmorgen zeer vroeg, ook weer intens gelukkig. Pas tegen het ochtendgloren had ik die verschrikkelijke 3-lettermug eindelijk te pakken.
Kort na het te bed gaan begon de ellende. U kent het ongetwijfeld. Je doet het licht uit en daar komt de eerste nachtrust-terrorist. Slaan heeft geen zin, want je raakt die krengen toch niet. Daarom dacht ik het goed aan te pakken door meteen de elektrische vliegenmepper (de uitvinding van de eeuw!) te gebruiken.
Maar waar ik ook keek en zocht: geen mug te bekennen. Na een intensieve jacht van ongeveer een half uur vond ik het welletjes en ben ik toch maar gaan slapen.

Omstreeks 04.00 uur werd ik wakker. Ik liep naar de toiletruimte en deed daar de lamp aan. En wat zag ik daar op het plafond zitten?!..... Juist. DE MUG!!!.
Ik werd bijna lyrisch van geluk. Ik pakte meteen de mepper en wat ik toen zag was prachtig. Wat een mooi gezicht is dat toch zo'n knetterende en fonkende mug in het raster van de elektrische mepper.

Ik ging met 6 muggenbulten naar bed en heb er nu 4 bij, maar ik heb daarna toch heerlijk geslapen.
Marlies trouwens ook. Ze heeft vanavond heerlijk voor ons gekookt. :)
En de fietstocht voor morgen ligt al klaar :) :)

Vorden

2011-09-16T22:17:00.002+02:00

Vorden vrijdag 16 september 2011 te 14.30 uur

Bahama's of Vorden

2011-09-11T17:39:00.005+02:00

Het is zondagmiddag 11 september. Marlies zit rustig de puzzels van ons dagblad in te vullen. Ik lees m'n favoriete weekblad en op de achtergrond klinken de rustgevende klanken van Accuradio Smooth Jazz. Een of ander internet radiostation. 'k Heb sinds enkele maanden een nieuw audio-speeltje waarmee wij ook alle internet-radiostations via onze muziekinstallatie kunnen beluisteren. De keuze aan muziekgenres die door die radiostations via internet worden aangeboden is bijna onbeperkt. Best leuk :)

Maar tijdens het lezen dwalen m'n gedachten af. Ik heb het weekblad nog wel in de leesstand voor me en kijk naar het artikel, maar lees het niet meer. Het lijkt alsof ik me opeens realiseer dat wij onze tijd eigenlijk een beetje zitten te verprutsen. Zitten we hier gezapig op de bank de brave burger uit te hangen, terwijl de klok de juist voor ons kostbare tijd wegtikt. Op de bank zitten puzzelen en weekbladen lezen kan altijd nog.! We moeten eruit! Uit het leven halen wat er in zit!!.
Ik spring meteen op en roep met luide stem tegen m'n lieve Marlies:

"MARLIES! WE ZIJN HARTSTIKKE GEK DAT WE HIER NOG ZITTEN. WE KUNNEN ONZE TIJD VEEL BETER BESTEDEN. WE GAAN ERUIT. WE HEBBEN HAAST...GENIETEN!! WE PLUNDEREN ONZE SPAARREKENING. BOEKEN EEN NAZOMER-CRUISE , EEN HEERLIJKE ALL INCLUSIVE RONDREIS ROND DE BAHAMA'S OF ........IETS ANDERS MOOIS. ...MARLIES KOM OP. GENIETEN NU HET NOG KAN!!!.....MARLIEEEES, ACTIE!!!".

Marlies kijkt opmerkelijk beheerst schuin over haar leesbril en hoort mij gelaten aan. Terwijl ik in al m'n enthousiasme m'n verhaal doe, zie ik haar kalme reactie en raak ik teleurgesteld dat zij niet óók enthousiast wordt.

" MARLIES! WAAROM ZEG JE NIETS!! DIT MOETEN WE DOEN NU WE HET NOG KUNNEN. DAT IS TOCH PRACHTIG??...........TOCH?", roep ik in een poging Marlies 'wakker' te schudden.
Maar het lukt niet. Marlies blijft rustig en kijkt mij met een glimlach aan. Ja, dat weer wél :)
Ik besluit om maar weer te gaan zitten.

Vervolgens zegt Marlies: "Ja hoor. Jij weer met je fantastische ideeën. Die medicijnen van jou hebben soms rare bijwerkingen. Dit kan helemaal niet, als ik dat al zou willen! We hebben net afgesproken met je broer en zus en gaan gewoon met ons zessen naar Vorden enkele dagen kamperen. Jij met je Bahama's.......VORDEN zul je bedoelen".

"Oh ja, dat is waar ook. Vorden. Ook leuk !! :) ".
Als het weer meezit gaan we 10 tot 14 dagen.

Carpe Diem :):)

Strenge eindredacteur en een tijdje niets

2011-09-06T09:39:00.004+02:00

Strenge eindredacteur:
Dat is nou toch ook wat! :(
Zondagavond (4/9) had ik na enkele uren intensief typ- en denkwerk eindelijk de concepttekst voor m'n blog klaar. Zoals gebruikelijk moest m'n eindredacteur (Marlies) nog even de eventuele taal- en typefouten wegwerken en een nieuwe blog was weer geboren.................Maar wat gebeurde er???! MARLIES KEURDE M'N HELE BLOG AF!!!
"Veel te ingewikkeld en het slaat nergens op", was haar snoeiharde commentaar !!!
Tjonge zeg. Wat zullen we nu krijgen? Zo streng had ik haar nog niet meegemaakt. Een paar uren noeste arbeid zomaar in de digitale prullenbak.
Vanaf het begin van mijn blogcarrière is Marlies mijn eindredacteur. Wij hebben afgesproken dat zij mijn blogs kritisch controleert op fouten en leesbaarheid.
Als blogger ben je snel geneigd om over je gemaakte fouten heen te lezen en de 'leesbaarheid' enigszins uit het oog te verliezen. Marlies waakt ervoor dat het een leesbaar verhaal zonder storende taal- en typefouten wordt.
Maar dat zij het nu met dit commentaar naar de prullenbak verwijst, had ik nog niet eerder meegemaakt.

Eerlijk gezegd was het ook wel een beetje een vreemd verhaal. Ik had me voorgenomen om eens een gek verhaal te schrijven. Leek me leuk :)
De aanleiding was de verhuizing van m'n behandelende witte jas van de kelder naar de 1e etage in het ziekenhuis. Geen opzienbarend feit natuurlijk, maar daar ging het in die blog ook niet om.
Dit ziekenhuis zit eigenlijk vreemd in elkaar, want feitelijk zit'ie nu niet op de 1e, maar op de 2e etage. De kelder wordt in dit ziekenhuis als etage - 1( min 1) aangeduid, terwijl het de begane grond is. Er zitten namelijk ramen in die uitkijken op straatniveau, zoals je dat, kijkend uit de kamer van een gewone-mensen-huis, ook gewend bent. Nou, dat is volgens mij geen kelder of een heel erg ondiepe. Toch ?!
Nou ja, ik maakte er in m'n verhaal opzettelijk een ingewikkelde spraakverwarring van. Nou, dat is kennelijk goed gelukt, want Marlies snapte er geen hout meer van. Ze zag kennelijk door de etages het ziekenhuis niet meer. Afgekeurd dus.

Een tijdje niets:
Nou ja, nu rest mij verder niets anders dan over het bezoek, dinsdag 30/8) aan m'n arts te schrijven.
Het betrof een controleconsult in verband met m'n revlimid-kuur. De periode voorafgaand aan deze kuur was er een lichte daling van m'n bloedwaarden te zien. Het vermoeden was dat dit door de thalidomide was veroorzaakt.

Zoals u zich misschien nog kunt herinneren gebruikte ik dit middel de eerste helft van dit jaar als onderhoudsmedicijn. Maar tengevolge van de optredende neuropathie mocht ik deze pillen niet meer gebruiken. O.a. daarom schreef m'n arts mij een kuur revlimid voor.
Na de switch naar lenalidomide (revlimid) waren we benieuwd hoe de bloedwaarden er na deze kuur voor zouden staan.
Dat bleek prima te zijn! Het m-proteïne staat nog steeds op 1 en de bloedwaarden zijn weer gestegen naar normale waarden. Uitsteekbaar dus :)

Gezien deze uitslag hebben we besloten om voorlopig geen medicatie te gebruiken en elke maand doormiddel van een bloedonderzoek de peilstok even in Ten Voorde te steken.
Hoewel ik het nu dus een tijd zonder stok moet doen om die kahler in z'n hok te houden, ben ik toch blij met deze beslissing.
Elke maand zonder medicijnen is meegenomen. En daarmee heb ik dan ook geen last van de grote en kleine bijwerkingen die deze gifpillen veroorzaken.
Even een poosje gifvrij :)

Bedankt en 90

2011-08-28T18:05:00.280+02:00

Om te beginnen wil ik m'n trouwe lezers bedanken. Want jullie zorgen er tenslotte voor dat ik m'n blogs blijf produceren. Geen lezers, geen blogs. 't Heeft weinig zin om stukjes te schrijven als niemand ze leest. Dat voelt als een theatervoorstelling zonder publiek. U begrijpt wel wat ik bedoel. Maar gelukkig is dat in mijn geval niet zo. Ik ervaar het zelfs als een grote eer dat ik een behoorlijk aantal trouwe lezers heb. Per week wordt mijn blog gemiddeld 450 keer bezocht. Als daarvan een derde individuele bezoekers/lezers zijn, dat wil zeggen lezers die minimaal eenmaal per week mijn blog bezoeken, dan is dat nog een behoorlijk aantal van 150.!
Nou, daar doe ik het graag voor :)

En natuurlijk doe ik het ook een deel voor mijzelf. Ik vind het een leuke bezigheid en het helpt mij om mijn gedachten over met name mijn aandoening, goed op een rij te zetten en 'van mij af te schrijven'. Een beetje therapie dus. Dat werkt goed en houdt mij in balans.

Ook krijg ik regelmatig reacties op mijn blogjes. Zowel via de reactiemogelijkheid van de betreffende blog alsmede via mail (janenmarliestenvoorde@hotmail.com) en in persoon door lezers in mijn omgeving. Hartstikke leuk natuurlijk !
Dus ook als u reageert en daarbij alleen uw naam vermeldt, waardoor ik niet rechtstreeks kan reageren, ben ik u er bijzonder dankbaar voor!!.....Dat u dat dus even weet! :)

Tja, en verder. Verder gaat het eigenlijk nog steeds bijzonder goed. Zo voel ik mij tenminste. Ik heb het gevoel dat de revlimid goed z'n werk doet en kahler in z'n hok houdt. En m'n neuropathie valt tot nu toe gelukkig mee. Ik heb het gevoel dat het is gestabiliseerd. Als het niet verergert, vind ik het prima. Daar valt mee te leven :)
Dinsdag 30/8 word ik weer bij m'n hematoloog verwacht en bespreken we hoe we verder gaan.
Ik houd u op de hoogte.

Voor Mark zit met ingang van maandag zijn vakantie er (ook) op. De afgelopen week had hij nog vakantie. Morgenvroeg gaat ook bij hem de wekker weer en moet hij aantreden bij zijn werkgever. Jasper heeft er al een week zeer vroeg opstaan (05.45 uur!) opzitten. Ja, dat viel'em wel een beetje tegen na 4 weken uitslapen. Wat kan de-grote-mensen-wereld toch hard zijn, maar daar wordt'ie een grote jongen van :):)

Hieperdepiep

En met m'n moeder gaat het ook goed.....

"Met je moeder??. Je hebt het nooit over je moeder. Is er dan iets bijzonders met je moeder??".
Ja, er is iets bijzonders. Na het bezoek aan m'n hematoloog is m'n moeder jarig. Dinsdag wordt zij 90 jaren! 90!!
Dat is een gezegende leeftijd en ze is, afgezien van enkele fysieke ongemakken, nog goed gezond.
We hopen dat haar nog enkele jaren in gezondheid is gegund.

Ze is wel een beetje vergeetachtig. Haar korte termijn-geheugen heeft haar leeftijd helaas niet ongeschonden gehaald. Dat mag ook als je 90 bent. Dat is, hoe gek het ook klinkt, in haar situatie enigszins een zegen. Daardoor vergeet zij steeds dat twee van haar zonen ziek zijn. We verzwijgen het niet, maar vinden het wel een prettige gedachte dat zij er zich, tengevolge van haar vergeetachtigheid, geen zorgen over maakt. In haar situatie dus: 'wat niet weet, wat niet deert'.

Mooi laten zo. We doen alleen leuke dingen waar ze vrolijk van wordt. Alleen......... die leuke dingen vergeet ze daarna helaas ook :(

Vakantieblog: dag 15 (slot)

2011-08-20T23:36:00.004+02:00

Hè, vakantiedag 15 ??? Moet dat geen 14 zijn? Neen, gisteren was dag 14. De dag dat wij op de camping de boel bij elkaar pakten en weer richting Enschede zijn getogen.
De jongens vertrokken rond 14.00 uur en wij een uurtje later. Volgens onze elektronische wegwijsMiep zouden we rond 18.00 uur de poorten van Enschede weer binnenrijden, maar dat bleek toch iets later te worden. 19.30 uur!!! Oorzaak: files.
Tjonge zeg, Vooral rond Rotterdam was het hopeloos. Zonder aanrijdingen is het daar al druk, maar juist op het moment dat wij wilden passeren, vonden enkele brokkenmakers het nodig om tegen elkaar te botsen. Gevolg: nog langere files.

Maar, daarnaast was het ook wel een beetje onze eigen schuld. Onze wegwijsMiep is uitgerust met TMC (traffic message channel). TMC geeft actuele verkeersinformatie door aan de wegwijsMiep die zo nodig een alternatieve route adviseert wanneer er verkeershinder, bijvoorbeeld........files, op de te volgen route te verwachten is. Dat deed Miep ook keurig. Wij volgden haar adviezen keurig op en zagen dat wij via een andere dan gebruikelijke route Rotterdam passeerden. Tot zover niets aan de hand. Bijna iedereen stond in de file, behalve de Ten Voordetjes. Die tuften lekker door :)

Toen kwamen we op de A27 en reden in de richting van de afslag naar de A28. Of beter gezegd: we reden op de A27 richting Almere en zagen de afslag naar de A28 richting Hengelo(O). En Hengelo(O) ligt dichtbij Enschede en die kant moesten we dus op!
Maar, wegwijsMiep adviseerde ons op de A27 richting Almere te blijven rijden. "Nou, dat heeft die Miep niet goed!", riepen we in koor! "We moeten echt richting Hengelo(O). Dat gaan we dus maar doen". Zo gezegd, zo gedaan................FOOOOOOUT!!!
Miep had gelijk, want 2 minuten nadat we de A28 waren opgereden konden we keurig aansluiten in een dikke file. Snotver! "Eigen schuld, dikke bult", riep Miep ons nog even via de speakers toe.
En toen werd het dus 19.30 uur :(

Maar, het thuisfront, in de personen van m'n schoonmoeder, zwager en schoonzus, hadden voor ons gekookt. We konden zo aanschuiven. Inclusief onze jongens en hun vrienden hebben we onze vakantie die avond, vanzelfsprekend onder het genot van ontspannend vocht, uitgebreid geëvalueerd. Conclusie: Ondanks het wat tegenvallende weer vond iedereen het een bijzonder geslaagde vakantie! De jongens hebben zich uitstekend vermaakt en wij.........wij misschien nog wel meer. Wij hebben twee weken intensief met onze jongens kunnen optrekken. Los van de dagelijkse sleur en verplichtingen. Voor ouders met een goede verstandhouding met hun kinderen is dat natuurlijk altijd leuk en waardevol. Maar voor mij/ons, als kahlerpatiënt, gaat dat gevoel een dimensie verder. Dat begrijpt u ongetwijfeld. Mijn toekomst is hoogst onzeker en het kan zomaar de laatste vakantie samen met onze jongens zijn! Het weekeinde fietsen en deze vakantie. Dat pakt mr. kahler mij niet meer af! Lekker puh!

Er werd tot laat in de avond geëvalueerd. Te laat voor vakantieblog 14.
Vandaar dus deze blog nr. 15, de laatste (zomer)vakantieblog 2011.

'Proost!!' op een bijzonder geslaagde vakantie

Vakantieblog: dag 13

2011-08-18T22:34:00.000+02:00

Gisteren was het, zoals ik in de vorige blog schreef, voor ons een lees- en zondag. Of is het zonnedag. Nou ja, u begrijpt het wel. Om van de zon te genieten dus. Tenminste, voor zover die er was. Dat wisselt de laatste tijd nogal. Dat hebben we vandaag ook weer gemerkt.

Ondanks de weersvoorspelling leek het 's middags mooi wandelweer te worden. Daarom hadden we besloten om een rondwandeling in Veere te gaan lopen. Een beschreven wandeling van 7,5 km waarbij historische en andere bezienswaardigheden in Veere werden toegelicht. Veere is op zich al een mooi en karakteristiek havenstadje om te bezoeken en met een nadere uitleg erbij steek je er ook nog iets van op.

Nadat we onze koffie op de Markt hadden gedronken en ongeveer een half uur met onze voettocht onderweg waren, zagen we de spelbreker uit het zuiden naderen: donkergrijze wolken kwamen gevaarlijk in onze richting schuiven. "Als we verder lopen, houden we het niet droog", merkte ik naar Marlies op. Voor Marlies was dat ook duidelijk. Daarom hebben we onze tocht maar afgebroken.

Jammer natuurlijk, maar we hadden geen zin om in de regen te sjokken.....Wie wel??
Veere is niet groot, dus we waren gelukkig niet ver van onze auto verwijderd. We zaten er nog maar net in en ja hoor, daar kwam het hemelwater.
Drie kwartier later zaten we weer achter onze boeken onder de luifel van onze caravan. Glaasje erbij. Ook leuk :)

De wandelroute loopt (vanzelfsprekend) langs het Veerse Meer en langs de 'Campveerse Toren'. Een voormalige stadsherberg, welke nog steeds een horecafunctie heeft. Marlies loopt over de aanlegsteiger.

PS: Morgen de laatste blog, want dan gaan we alweer terug naar ons mooie Twente.

Vakantieblog: dag 12

2011-08-17T15:41:00.000+02:00

Het is net na drieën. De jongens doen een middagje Vlissingen, we hebben zojuist samen de boel aan kant gemaakt en nu ligt Marlies heerlijk van haar welverdiende zonnestralen te genieten. Heb ik mooi tijd voor deze blog.

Mede in verband met al die nattigheid en die harde wind zijn we nog niet veel op pad geweest. Maar gisteren hadden beide natuurelementen kennelijk even pauze. Mooi fietsweer was het. En dat hebben we dus gedaan. Een tochtje van ongeveer 20 km langs de kust. Kopje koffie bij een leuke strandtent, daarna nog even een korte strandwandeling. Helemaal top. Het zijn de simpelste dingen waar je het meest van kunt genieten !
En vandaag hebben we weer een zon- en leesdag. Heerlijk :)

Als het niet te hard waait, is het heerlijk fietsen in Zeeland

Vakantieblog: dag 11

2011-08-16T00:59:00.003+02:00

Hoe is het mogelijk! Heb ik het tijdens onze vakantie zo druk, dat ik geen tijd meer heb om een blog te schrijven! 't Is nu 6 minuten voor middernacht en ik ben nog maar bij regel 2. Dat gaat vandaag dus niet meer lukken.
Over 6 minuten ben ik dus te laat voor de blog van 16 augustus.
Ik ga ook niet vals spelen door er morgenvroeg rap eentje te schrijven en net te doen alsof ik'em vandaag heb gemaakt. Dat is natuurlijk niet de bedoeling.
Nu nog 4 minuten!!
Potverdorie. Maak ik ook nog enkele typfouten. Duurt het nog langer om zelfs dit stukje foutloos te tikken.
Nog een minuut. Ik moet nu snel afronden, anders haal ik de deadline niet!

Nou, welterusten voor straks en tot morgen.

Vakantieblog: dag 10

2011-08-15T21:15:00.000+02:00

08.30 uur: koffie en de ochtendkrant.
10.00 uur  douchen
11.00 uur gezamenlijke brunch
12.00 uur boodschappen bij Appie Hein. Jongens gaan naar strand
14.00 uur heerlijk in de zon met boek
15.00 uur  onverminderd heerlijk in de zon met boek
16.00 uur het boek boeit en de zon schijnt nog steeds :)
17.00 uur jongens komen terug van strand, tijd voor een glaasje
18.00 uur BBQ
19.00 uur Nog steeds BBQ. We gebruiken zo'n wegwerpgeval.Waardeloos! Veel rook, weinig hitte.
20.00 uur jongens gaan nog even naar een strandtent. Voor ons koffie en journaal
21.00 uur deze blog geschreven
22.00 uur nog niet zeker. Boek of tv
23.00 uur oogjes dicht en snaveltjes toe

Vakantieblog: dag 9

2011-08-14T21:59:00.001+02:00

't Is vandaag, of beter gezegd, het wás vandaag zondag 14 augustus. De dag zit er bijna op. 't Is bijna 22.00 uur. Ik type nog even m'n blog voor vandaag, drink er een kop koffie bij en dan verder in m'n hopelijk nog spannend wordende boek. Ik lees 'De Oversteek' van Justin Cronin. "Fantastisch. Hét boek van deze zomer!" roept een recensent van de GPD met gele letters onder op de kaft. Ik hoop dat'ie gelijk krijgt, want tot nu toe pakt het me nog niet echt. 't Is trouwens een dikke pil van 993 pagina's. Als het inderdaad een spannend boek wordt, kom ik nog vakantiedagen te kort om het uit te lezen!! 'k Ben nu bij het moment dat Amy bij het klooster wordt opgehaald....

Verder was het een mooie dag met regelmatig wat zon en een goede temperatuur. Hè, hè, het begint er eindelijk een beetje op te lijken.
En, zoals ik al vaker heb opgemerkt, is de sfeer uitermate goed.  De jongens en Naomi ouwehoeren er wat af. Prachtig!!
Dat begint al bij de gezamenlijke brunch ergens tussen 11.00 uur en 12.00 uur. Dan rollen de moppen en 'sterke' verhalen van de vorige stapavond over tafel en zitten ze elkaar op allerlei manieren de gek aan te steken.
En dat doet ons weer terugdenken aan de tijd toen wij zo oud waren. Mooi man!!

Elke morgen starten we met een gezamenlijke brunch

Vakantieblog: dag 8

2011-08-13T14:52:00.006+02:00

Regen, regen, heel veel regen vandaag. De champignons groeien inmiddels door het tenttapijt in onze voortent. Lekker met biefstuk :):)
Volgens buienradar is het omstreeks 14.30 uur afgelopen, maar dan zit de dag er alweer bijna op.
Maarrrr, volgende week kunnen we eindelijk de regenjassen en paraplu's opbergen, want dan breekt de zomer flink door. Kunnen we hopelijk toch nog enkele dagen de zonnebril dragen.

Gisteren arriveerden Bas en Peter, twee vrienden van Mark&Jasper. Zij gaan volgende week samen met ons ook van het mooie weer genieten. Wij zijn nu dus met een groep van 7. Hartstikke gezellie natuurlijk :)

Tja, wat doe je dan als het, zoals vandaag, enorm plenst!!
Dat is niet zo moeilijk. Met je eigen smartphone, ieder voor zich, hetzelfde spelletje zitten doen.
Gezelliiiig :)

V.l.n.r. Jasper, Bas, Peter, Naomi en Mark

En vanavond te 18.45 uur met elkaar in het campingcafé natuurlijk kijken naar Twente - AZ! Dat zijn mooie momenten met die knapen. :):) Ik schat 2-1 voor Twente.......natuurlijk!

Vakantieblog: dag 7

2011-08-12T22:41:00.009+02:00

"Hé pap, zal ik jouw nagels ook even doen? ". vroeg Mark.
Mark was juist bezig om de teennagels van Marlies te lakken. Kort daarvoor zag hij z'n vriendin bezig met de lakstift en Mark leek het wel leuk om het bij z'n moeder te doen. Marlies heeft nooit gelakte nagels.
Mark verwachtte dat ik nadrukkelijk afwijzend zou reageren, maar dat deed ik niet!
"Tuurlijk, Leuk !! Ik dacht, wat kan het schelen. Ik zit op een camping en ik ben hier nobody. Gelakte nagels of niet. Onze vakantie zal er niet door veranderen. Als je schoenen draagt, ziet niemand het.
Maar dat is nu juist 'het probleem'! VOORAL TIJDENS VAKANTIES DRAAG IK SANDALEN!!
Marlies en Jasper gaven onmiddellijk aan dat zij niet meer naast of in mijn buurt gezien willen worden, zolang ik met m'n gelakte nagels in m'n sandalen blijf lopen! En nog opvallend rood ook.

Ach, wat maakt het uit. Het staat wel grappig :) 't Zijn maar een paar gekleurde nageltjes.

Vakantieblog: dag 6

2011-08-11T17:44:00.000+02:00

Ja, de nachtrust was uitstekend! Ook Marlies heeft inmiddels haar draai gevonden. Die zit 's morgens steeds later aan de koffie :)
En de jongens (Naomi, de vriendin van Mark daarbij meegerekend) bevalt het slapen op een luchtbed kennelijk ook steeds beter, want bij hen komt er pas na 11.00 uur geluid uit hun tent.

Gisteren kwam er plots een familiedelegatie uit het hoge Noorden naar Zierikzee. Samen met de in Zierikzee en omgeving wonende familie en wij, de Ten Voordetjes, vormden wij een groep van totaal 14 personen. En met dit hele zooitje zaten wij, gelijk zoals je in die Italiaanse maffia-films ook vaak ziet, in een Italiaans restaurant te eten en door elkaar te praten. Heerlijk en gezellig natuurlijk :)
Nee, we hebben geen snode maffia-plannen gesmeed en er is niemand geliquideerd. We hebben zelfs de rekening keurig betaald :)

Vandaag, 11/8, niet veel gedaan. Fietsen is in verband met de harde wind geen pretje, dus dat stellen we nog even uit en wandelen.........ook niet echt.
M'n opkomende sensorische neuropathie tengevolge van die revlimid lijkt zich te stabiliseren. Het wordt, tot nu toe, in ieder geval niet erger. Nog even de komende dagen afwachten, maar er is weer hoop :):)
En verder vandaag: koffie, lezen en onze Groningse familie uitgezwaaid. Heerlijk rustig. We vermaken ons tot nu toe prima :)

Vakantieblog: dag 5

2011-08-10T23:15:00.001+02:00

Beste lezers,

Vandaag komt er geen vakantieblog. We zijn zojuist terug van een etentje met een grote groep familie en het is nu te laat om nog een blog te schrijven. 'k Ben moe, slik zo meteen m'n pilleke en kruip heerlijk ín m'n mandje. Morgen weer een dag en dan heb ik er de hele dag tijd voor.

Welterusten voor straks en tot morgen :):)

Vakantieblog: dag 4

2011-08-09T19:09:00.000+02:00

Vandaag was het in drie opzichten een wisselende dag. Het weer is het eerste opzicht, maar daarover wil ik het eigenlijk niet meer hebben. Dat is nog steeds geen zomervakantie-weer. Te koud en te nat.
Enorm drie letters-weer!!

Het tweede opzicht betreft onze jongens. Ze houden zowel onze als hun eigen moed erin door onverstoord positief te blijven en voor de nodige humor te zorgen :) Schatten zijn het!! Marlies en ik zijn bijzonder blij dat ze bij ons zijn.

Het derde opzicht betreft m'n kahler. Nou, eigenlijk m'n revlimid-kuur.Thalidomide veroorzaakte behoorlijke neuropathie in m'n onderbenen en voeten, maar die revlimid laat zich ook niet onbetuigd.
Het is (nog) niet zo hevig als bij die Thalidomide, maar ik ben ook nog maar net met die dure pillen begonnen.
Vandaag heb ik een flink stuk gelopen en het was duidelijk te merken dat ook die revlimid bij mij neuropathie veroorzaakt. Ik had al het gevoel alsof ik met opgekrulde sokken liep. Daar zijn nu kussentjes bijgekomen. Dat moet niet gekker worden, want dan valt ook die revlimid af.

Tja, en wat dan??
Ik zal het vanzelfsprekend met m'n arts moeten bespreken, maar ik heb het idee dat dan een allogene stamceltherapie steeds dichterbij komt. En of ik daar nu blij mee moet zijn??!...............
'k Had vandaag dus niet zo'n vrolijke dag. :(

Vakantieblog: dag 3

2011-08-08T22:54:00.005+02:00

Vandaag hield 'het weer' niet over. Bewolkt met zo nu en dan zon. Gelukkig was het overwegend droog, dus dat viel niet tegen. We zijn al blij als het niet regent.

En vandaag was het ook het moment van de boodschappen. U hebt hoogstwaarschijnlijk zelf al eens ervaren hoe dat gaat in toeristische plaatsen zoals in Zierikzee. Je bent echt niet de enige die dan op maandag de caravankoelkast leeg heeft en boodschappen gaat doen. En dan is het ook nog zo'n grijze dag als vandaag waar in verband met het weer een andere activiteit niet zo voor de hand ligt. Het doen van boodschappen is dan al gauw een welkom en nuttig uitje.

Wij dus ook. Wij kozen voor Appie Hein. En inderdaad, op de parkeerplaats was bijna geen plek te vinden. Dat was voor ons al een serieus teken dat er vermoedelijk lange rijen voor de kassa's zouden staan..
Dat bleek inderdaad het geval, maar........niet voor de Ten Voordetjes :)
Wij hoefden na onze shoptour niet aan te sluiten en konden zonder oponthoud met een volle kar de winkel verlaten.

Wat was het geval:
In deze AH-winkel kun je gebruik maken van een zogenaamde zelf-scanner. Een leuk en handig nieuwtje voor het snel en eenvoudig doen van je boodschappen. Dat hebben we in Enschede nog niet. Aan het begin van je shoptour log je in met je bonuskaart van AH. Daarna krijg je door een oplichtende rode lamp één van de handscanners, die op een groot display staan uitgestald, toegewezen. Dat ding neem je mee de winkel in. Vervolgens pak je de artikelen die je nodig hebt. Elk artikel is voorzien van een streepjescode en die scan je stuk voor stuk met die handscanner. Op die handscanner kun je vervolgens zien wat je hebt gekocht, wat het kost en wat het tussentijdse saldo is van je tot dusver gedane boodschappen. Hartstikke handig.

De nieuwe cassière

Oeps, heb je een foutje gemaakt en een verkeerd artikel gescand?! Geen probleem. Het apparaat voorziet erin om dat artikel eenvoudig weer uit de scanner te knikkeren.
Aan het eind van de shoptour konden we, zoals gezegd, de rijen wachtenden bij de reguliere kassa's passeren en liepen we naar de afrekenunit voor de zelfscanners. Daar was ruimte zat, want het merendeel van de shoppers maakte geen gebruik van deze faciliteit. Oorzaak (ons) onbekend, maar ik vermoed schroom voor het apparaat. Het lijkt ingewikkeld en het wijkt nogal af van het traditionele winkelen. Dan laten veel mensen het al gauw staan.
Nou, wij dus niet. Met als resultaat dat wij niet in de rij hoefden aan te sluiten :)

Bij de afrekenunit konden we onze boodschappen in de kar laten liggen, veegden we nog een keer met onze bonuskaart langs een elektrisch oog en konden we met een pinapparaat afrekenen. Klaar waren de Ten Voordetjes. Makkelijk zat :)

Dit wordt dus de nieuwe manier van boodschappen doen. Handig, snel en klantvriendelijk, maar het gaat natuurlijk wel ten koste van cassières. Die heb je met dit systeem niet of minder nodig.
Maar voor ons kwam het in deze door toeristen druk bezochte super wel goed uit. Konden we na het boodschappen weer sneller onder onze luifel gaan zitten om......... van de regen te genieten :):)

Vakantieblog: dag 2

2011-08-07T23:09:00.002+02:00

"En?? hebben de Ten Voordetjes de 1ste nacht goed geslapen in de caravan??".
Ik als een marmot en Marlies had wat meer moeite met de 1e nacht. Maar, vandaag hadden we toch niets op het programma staan, dus we konden de ogen sluiten wanneer we wilden.
En dat hebben we gedaan :)........ Heerlijk in de zon!
Ja, tussen de soms pittige buien was er vandaag ook behoorlijk wat ruimte voor de zon.
Tja, als je dan zo'n dag heerlijk hebt zitten lezen en luieren, maak je verder natuurlijk niet zoveel mee.

Hoewel?!. Aan het begin van de avond verscheen opeens de familie duck weer op ons veld. Net als vorig jaar waggelt de familie duck kennelijk nog steeds langs de kampeervelden om hun kostje bij elkaar te scharrelen.
En bijzonder lucratief, want ook bij ons werd hen door Mark een restantje stokbrood gevoerd. Volgens mij gaat het mede hierdoor erg goed met moeder duck, want ze had zes jonge duckjes bij zich.

Jaaa, dat was erg spannend vandaag. En dan is onze vakantie nog maar net begonnen!
We zien nu al uit naar morgen :):)

Vakantieblog: dag 1

2011-08-06T21:30:00.042+02:00

Vandaag, 6/8, zijn we omstreeks 11.30 uur richting Zeeland vertrokken. Wij waren duidelijk niet de enige vakantiegangers die hun caravan naar een camping sleepten. Hele colonnes caravanners verplaatsten zich van huis naar camping of andersom. Maar desondanks was het goed te doen en hebben we zelfs niet in de file gestaan. En ondanks de regenvoorspelling bleef het zelfs droog onderweg.

We zijn inmiddels op regen voorbereid

Dat laatste is toch enigszins opmerkelijk, want als we met onze jongens op zomervakantie gaan, begint het al te regenen op het moment dat wij in de auto stappen.
Daarbij hadden wij zelfs dubbel geluk, want nu begon het pas te plenzen nadat wij onze caravan en de jongens hun tent hadden geïnstalleerd. Maar onmiddellijk daarna was het ook flink raak! Een fiks en lang durend gordijn van regen kwam naar beneden. Ja hoor. De vakantie van de Ten Voordetjes is begonnen! :(

Maar, volgens de weersverwachting is de regenkans in Zeeland de komende dagen beperkt. Morgen en na dinsdag a.s is beter weer voorspeld. Niks aan de hand dus... :)

Gesprek met de hematoloog en vakantie

2011-08-05T23:59:00.001+02:00

Gesprek met de hematoloog:
Afgelopen maandag 1/8 had ik een gesprek met m'n behandelend hematoloog. De aanleiding voor dit gesprek was de plotseling toenemende neuropathie tengevolge van het gebruik van thalidomide. 't Is mooi spul die softenon. Het is bijzonder effectief tegen multi myeloom, maar die bijwerkingen kunnen vervelend uitpakken. Neuropathie in veel gevallen. Tja, dan zit er meestal niets anders op dan stoppen met dit middel.
Bij de hematoloog bleek daarnaast dat die thalidomide toch ook de andere bloedonderdelen had aangetast. O.a. mijn hb-gehalte liep geleidelijk terug. 't Is nog niet dramatisch, ik zit nog ruim boven de 8, maar er is een dalende lijn zichtbaar. Ik zat op 9,2 en nu op 8,4.
Ik dacht dat alleen m'n M-proteïne daalde, maar de overige bloedonderdelen dus ook :(
Kijk, dat moeten we natuurlijk niet hebben.

Dat vond m'n medicijnman ook. Maar, daarnaast was hij gezien m'n bloedwaarden niet gerust over de latente situatie van mijn kahler. Volgens de laatste meting staat het M-proteïne op 1, maar m'n arts verwacht dat het niet lang zal duren dat die waarde weer zal gaan stijgen. Daar schrok ik toch wel even van kan ik u zeggen. Ik voel mij namelijk uitstekend en dacht juist dat het hartstikke goed ging.
Door deze opmerking van m'n arts werd 'het zwaard van Damocles' weer even flink opgepoetst en de realiteit van deze kut-ziekte weer goed zichtbaar. Dat was weer even slikken voor de Ten Voordetjes.

Op basis van mijn specifieke ziektebeeld besloot m'n arts mij een kuur Revlimid voor te schrijven. Ja, het mag weer wat kosten!....Hiermee wordt m'n kahler weer een fikse tik om de oren gegeven, in de hoop dat'ie zich nog een behoorlijke tijd koest houdt. Een voordeel van dit middel is, dat het minder neuropathie veroorzaakt............maar helemaal zeker is dat niet. Even afwachten dus.
Vanavond slik ik m'n 2e tablet!

Vakantie:
Ja, daar waren Marlies en ik al aan toe, maar na het bovenstaande helemaal! Ik heb een behoorlijk drukke maar boeiende periode op m'n werk achter de rug en was wel toe aan wat rust. Even geen hectiek! Ik had inmiddels 4 weken overuren opgebouwd, dus hoog tiet veur een pauze :)

En dat gaan wij (weer) in Zeeland samen met onze jongens doen, want zij vinden het nog steeds leuk om samen met ons op vakantie te gaan. Opnieuw hartstikke leuk natuurlijk. Morgen trekt de karavaan richting Schouwen-Duiveland.
Ja, dan start ik ook met een vakantieblog. Ik probeer elke dag een stukje te schrijven.

Tot morgen :):)

LF4b met Mark&Jasper

2011-08-02T23:20:00.004+02:00

Zoals ik in m'n vorige blog al aankondigde heb ik afgelopen weekeinde ( 29 t'm 31 juli) met m'n jongens Mark&Jasper een groot deel van de LF4b (een prachtige fietsroute van Enschede naar Den Haag) gefietst. Voor fietsliefhebbers een echte aanrader!

Vooral de Veluwe is prachtig!

Omstreeks 09.30 uur zijn wij vanuit ons huis in Enschede gestart en na anderhalf uur de route trouw te hebben gevolgd........... fietsten we nog steeds in de gemeente Enschede!!
Onze gemeente heeft kennelijk een groot grondgebied en daarbij werd er geen enkel mooi stukje natuur overgeslagen om te laten zien. Mark&Jasper begonnen zich al zorgen te maken: "Als dit al anderhalf uur duurt, komen we vandaag dan nog wel aan bij ons logeeradres in Vorden?? ", vroeg Jasper bezorgd. Nou, dat bleek gelukkig mee te vallen.
Maar niet alleen in Enschede was de natuur en het (boeren)landschap mooi. De hele route was prachtig. Ik heb het al vaker in m'n blog gezegd. Nederland is een prachtig land. Prachtige natuur, maar ook de verschillende landschappen, dorpjes, eigenlijk alles wat je langs deze en andere fietsroutes tegenkomt. En niet te vergeten ook de mensen die je overal ontmoet. Hartstikke leuk en vriendelijk allemaal.
Mark en Jasper waren echt enthousiast over al dat moois. Ze waren verbaasd van zichzelf dat het fietsen hen, ondanks de behoorlijke afstanden, eigenlijk geen moeite kostte. Het viel hen mee.
"Goh, ik heb niet het gevoel dat we al 45 kilometer hebben gefietst. Ik ben nog helemaal niet moe. D'r mag nog wel 45 kilometer bij!", merkte Mark onderweg op.
"Nou, dat komt dan goed uit, want morgen heb ik 90 km gepland ", antwoordde ik jolig :)

Na een dag fietsen een vers getapt pilsje bij De Slof. Heerlijk!

We fietsten van Enschede via Boekelo, Haaksbergen, Buurse, over de prachtige Lochemse berg naar ons 1e reisdoel in Vorden. Daar kwamen we omstreeks 17.15 uur aan. Na een verfrissende douche hebben we heerlijk gegeten in eetcafé 'De Slof '. In dit restaurant moet je wel even opletten. Als je uiensoep bestelt, begrijpen ze hoogstwaarschijnlijk dat je tomatensoep bedoelt!......Gelukkig vond ik die soep ook lekker :)

De 2e dag was het voor Mark&Jasper even wennen aan het fietszadel. Maar na enkele kilometers waren de pijnscheuten rond hun kringspieren verdwenen en kon het echte fietsen beginnen. We hadden 90 km inclusief de Veluwe en Arnhem voor de boeg. Kent u de Veluwe en Arnhem ?? Vast wel ! Per rijwiel is het regelmatig behoorlijk pittig met al die bulten. We moesten om de haverklap terugschakelen naar de laagste versnelling en het liefst naar min 1 om nog vooruit te komen. Vooral Mark vond dit een bijzonder 'leuk' traject. Met name in Arnhem heb ik behoorlijk wat vieze woordjes van hem bijgeleerd :):)
Na ruim 90 km en al die hellingen kwamen we behoorlijk gaar maar voldaan aan bij ons 2e adres in het gehucht Achterberg vlakbij Rhenen.
Dit adres kon niet beter, want het betrof een mini-camping met een kantine en een heuse bar! Ze hadden helaas geen Grolsch, maar na zo'n intensieve fietstocht waren we niet meer zo kritisch en smaakte de blonde schuimkraag van een vers getapte 'Hertog Jan' ook prima :)

De laatste dag wilden we omstreeks het middaguur Utrecht halen om ons daar door Marlies en de vriendin van Mark (Naomi) te laten ophalen. Toch nog een LF-afstand van ruim 55 kilometer.
De bipsen van de jongens begonnen al behoorlijk te verkleuren, maar ze gaven geen krimp.!!

Toch nog een behoorlijk afstand in 2 1/2 dag

In plaats daarvan letten ze constant goed op hun vader of die wel mee kon komen: inhouden, omkijken, bewust naast mij fietsen, regelmatig vragen of het nog wel ging, handen op m'n rug, enz.
Deze blijken van zorg voor hun vader vond ik erg aandoenlijk en zorgzaam. Het bevestigde nogmaals de onderlinge goede band. Een rijk bezit en een onvergetelijke ervaring!

Na een mooie tocht over o.a. de Utrechtse Heuvelrug arriveerden we via onze route bij het parkcafé Buiten, dat pal naast het Wilhelminapark in Utrecht ligt. Een gezellig en smakelijk adres om op de komst van onze 'taxi' te wachten.

En ondanks het soms afzien, vonden Mark en Jasper het een mooie ervaring die zeker voor herhaling vatbaar is. We hebben afgesproken dat we, als ik volgend jaar nog zo fit ben, samen weer gaan fietsen. Maar dan een andere route..........."MET MINDER BULTEN", riep Mark :):)

Eindelijk en nog steeds op 1

2011-07-25T23:41:00.000+02:00

Vanwege het slechte weer hebben we het uitgesteld. Na 4 weken regende het nog steeds en hebben we het opnieuw uitgesteld. Maar nu gaat het toch echt gebeuren. Vanaf woensdag a.s. wordt het droger en keert de zomer geleidelijk terug. Daarom hoeven we het niet nóg een keer uit te stellen en kan ik vrijdag a.s. (29/7) eindelijk met m'n jongens beginnen aan de driedaagse fietstocht richting Den Haag.
We gaan de LF4b-route fietsen. Dat is een lange afstand fietsroute door het midden van Nederland. Dwars door ons mooie Twente, de Veluwe, de Utrechtse Heuvelrug en nog veel meer moois. Ik heb de route al verschillende keren gefietst en het blijft prachtig. We starten vanaf ons huis en fietsen vervolgens naar ons 1e overnachtingsadres in Vorden. Dan hebben we er ongeveer 75 km op zitten en is het na een verkwikkende douche hoog tiet veur een pilske en een lekker hapske. De volgende dag fietsen we naar Rhenen en daarna via Utrecht richting Den Haag.

Ik voel me uitstekend en heb er enorm veel zin in. Een paar dagen alleen met m'n jongens. Als vader en kahler-patiënt is dat een belangrijk moment! Vanzelfsprekend worden er foto's gemaakt en schrijf ik er naderhand een blog over!

En vandaag (25/7) ontving ik ook nog een goede bloeduitslag. Het M-proteïne staat voor de derde keer op rij nog steeds op 1. Ondanks dat ik al 4 weken het onderhoudsmedicijn thalidomide niet meer slik! Mooi toch?!

Krekel

2011-07-19T20:36:00.004+02:00

Enkele maanden geleden (12/5) schreef ik over een hitsige groene kikker die met zijn irritante gekwaak zo tekeer ging dat hij 's nachts niet alleen ons, maar ook onze buren de nachtrust verstoorde. Als u wilt, kunt u die blog (nogmaals) lezen door hier te klikken.

Nou, dat was wat. En het bleek nog niet zo simpel om die hitsige Kermit te pakken te krijgen. Uiteindelijk is het toch gelukt en hebben we Kermit levenslang verbannen naar een verwegvijver aan de rand van Enschede.
Heerlijk, eindelijk (nacht)rust.............

Maar, sinds kort zit er in de tuin van onze buren een andere plaaggeest. EEN KREKEL!!
En niet zomaar een krekeltje. Nee, volgens Marlies is het een behoorlijk grote. Marlies zegt dat ook deze krekel zich, net als die kikker, niet aan de geldende geluidsbepalingen houdt. Ook hét krekelt bijna 24 uren per dag. Marlies vindt het vooral 's nachts irritant. Ze kan er moeilijk door in slaap komen. Fijn die natuur. Echt genieten!!

Ik noem hier telkens Marlies, want ik heb er geen last van. Nee, het is niet zo dat ik het geluid van een krekel goed kan verdragen. Ik kan het krekelbeest namelijk niet horen! Voor zover ik kan nagaan hoor ik alle geluiden, maar de krekelsound niet! Ook niet een beetje. He-le-maal niets!

Vorige week zondag, 10/7, liepen we over de Posbank en kwamen we over een veld met honderden luid krekelende krekels.
"Moet je die krekels eens horen", zei Marlies tegen mij.
"Welke krekels ? Ik hoor geen krekels", antwoordde ik verbaasd.
"HOOR JE GEEN KREKELS???" Nou, dan ben je behoorlijk doof zeg!", reageerde Marlies.
Op dat moment besefte ik dat die thalidomide bij mij niet alleen toenemende neuropathie heeft veroorzaakt, maar hoogstwaarschijnlijk ook een deel van m'n gehoorzenuw heeft aangetast.
Vóór het gebruik van die thalidomide hoorde ik ze namelijk wel! Nu dus helemaal niet meer. Precies voor de geluidstrillingen van de krekelsound is mijn gehoorzenuw ongevoelig geworden. Zo dood als een pier.

Dat is natuurlijk niet zo mooi, maar het komt nu wel goed van pas. Ik slaap als een roos. Wat mij betreft mag die krekel blijven zitten.

Marlies slaapt nu met gele oordopjes. :):)

Stoppen met thalidomide en Bretels,

2011-07-12T11:48:00.000+02:00

Stoppen met thalidomide:
"Stoppen met dat spul", kreeg ik via mijn contactpersoon op het ziekenhuis als resoluut advies van mijn hematoloog te horen. De neuropathie zal bij het blijven gebruiken van thalidomide toenemen, met alle nare gevolgen van dien. Het is daarbij niet ondenkbaar dat er uitval van het een en ander optreedt. Tja, daar zit ik natuurlijk niet op te wachten.
Zoals ik in mijn vorige blog al aangaf, kreeg ik toenemende last van neuropathie in mijn voeten. Nog geen overmatige last en m'n voeten doen het nog uitstekend, maar het moet niet gekker worden.
Maar...... wat nu?!
M'n kahler reageerde goed op die softenon, want dat is de oorspronkelijke merknaam van dat spul. Die vervelende ziekte schrok er behoorlijk van en hield zich behoorlijk gedeisd. Het M-proteïne was bij de laatste meting gedaald tot slechts 1.
Maar nu ik het niet meer mag slikken voel ik mij niet gerust. Ik heb het gevoel geen stok meer te hebben om kahler in z'n hok te houden.
Maandagmorgen 1/8 ga ik op audiëntie bij m'n behandelend geneesheer. Dan hoor ik nader.

Bretels:
Mensen die mij (fysiek) kennen weten dat ik de uitstraling heb van een adonis, dat wordt geaccentueerd door een bourgondische welving ter hoogte van de navel. Ik heb dus enig overgewicht. Niet veel, maar ik kan het niet verbergen.........als ik dat al zou willen.
Vraag: Zit ik ermee?!
Antwoord: Neen, in het geheel niet!
Vraag: Vormt het geen bedreiging voor de rest van je gezondheid?
Antwoord: Ook niet.
Neen, m'n arts vindt het geen probleem en daarmee ik ook niet. "Het kan je nog van pas komen als je (weer) in therapie moet. Dan heb je enige reserve". Was zijn ludieke reactie.
Ik heb kahler, maar daarnaast ben ik zo gezond als nieuwe haring. Het leven biedt tenslotte meer dan alleen de verantwoorde schijf van vijf en het slijten van m'n loopschoenen. Zo nu en dan een goed glas zorgvuldig geperste Merlot-druif is ook niet verkeerd. Als die schijf en dat glas in een goede mix gebeurt, wordt dit verantwoord genieten genoemd. Zo doen wij het al jaren.

Tot voor kort droeg ik broekriemen. Dat ging me steeds meer tegenstaan, want die dingen deden bij mij namelijk niet waarvoor ze bedoeld waren, namelijk: m'n broek op z'n plaats houden. Gatsie. Om de haverklap moest ik de handel corrigeren. Daar had ik onlangs geen zin meer in. Weg met de broekriem.
M'n oudste broertje Hans liep al jaren met bretels. Wij hebben veel overeenkomsten. Hij heeft ook zo'n onweerstaanbaar adonis-figuur en past de hierboven genoemde verantwoorde mix ook al jaren naar eigen inzicht toe. Echt broers dus :)
Hij is er erg tevreden over z'n elastische textieltjes en zelfs Jort Kelder is er helemaal aan verslingerd. En die Jort trekt niet zomaar wat aan! Dus moet het wel goed bevallen.

Sinds een paar dagen draag ik ze ook! Nou mensen, het is werkelijk i-de-aal. Niets knelt meer, ze doen uitstekend hun werk en het draagcomfort is perfect! Helemaal goed. ....Dat ik daar niet eerder op ben gekomen. Maar ja, dat is niet zo bijzonder. Dat heb je wel met meer dingen.
Ik ben helemaal om en voor de rest van m'n bestaan draag ik dus bretels. Heerlijk!

Zondag jl (10/7) tijdens een wandeling met onze goede vrienden op de Posbank. Helemaal top die bretels :)

Uitgesteld, neuropathie en heftige week

2011-07-03T10:02:00.006+02:00

Uitgesteld en neuropathie
Trouwe lezers verwachten hoogstwaarschijnlijk dat deze blog zal gaan over het in m'n vorige blog aangekondigde fietsavontuur met Mark&Jasper. Maar helaas, we hebben dit in verband met de slechte weersvoorspelling uitgesteld. Met name voor vrijdag 24/6 en de daarop volgende zaterdag vonden wij de voorspellingen te slecht. En dat bleek ook. Veel buien, koud en harde wind. Ik vond het risico van een verregende fietstocht te groot. We hebben besloten om in het weekeinde van 22/7 een nieuwe poging te proberen. We hebben er alledrie veel zin in!

En hoe is het verder?
Met onze gezondheid gaat het gelukkig onverminderd goed. Wij voelen ons prima en spijs en drank smaken uitstekend. Dat is veelal een goede graadmeter.
Wel ben ik, in verband met toenemende neurothapie aan m'n voeten, tijdelijk gestopt met het onderhoudsmedicijn Thalidomide. De neuropathie veroorzaakte een toenemend 'opgekrulde sok-gevoel' aan m'n voetzolen. Ik had dat gevoel al enigszins in m'n linker maat 46, maar het begon nu behoorlijk toe te nemen en daarbij kreeg ik het nu ook in m'n rechter voet. Het is niet pijnlijk. Alleen dat rare gevoel. Gelukkig is de voetfunctie niet aangetast en kan ik dus normaal blijven lopen.
Komende week even met m'n contactpersoon op het hospitaal (Tineke Duyts) overleggen hoe we nu verder gaan.

Heftige week:
Hoe ontspannen het bovenstaande ook klinkt, we zitten in een heftige tijd!
Gisteren kregen we bericht dat de oudste broer van Marlies (Frank) is overleden. 60 is'ie geworden.

Frank. 3 juli 2010

Frank was al enkele maanden ernstig ziek. Maar ondanks die situatie slaagde hij er samen met z'n artsen in om nog zaken te ondernemen en enigszins van het leven te 'genieten'. Maar hij kon helaas niet voorkomen dat het elke maand iets minder ging, met z'n overlijden als uiteindelijk resultaat.

Doodgaan hoort bij het leven. Maar als het één van de ouders, broer of zus betreft, heeft het toch een behoorlijke impact. De vader van Marlies was in 1982 al overleden. Nu moet de moeder van Marlies ook haar oudste zoon missen. Zo hoort dat eigenlijk niet te gaan. Kinderen dienen hun ouders te overleven! Helaas is het Frank niet gelukt..

En daar bleef het deze week niet bij.
Vrijdag 1/7 kregen Mark&Jasper te horen dat een goede vriend van hen uit het leven is gestapt. Ogenschijnlijk zonder enige aanleiding had hij hiertoe besloten. Onbegrijpelijk! Althans, niemand in z'n directe omgeving had dit zien aankomen en kunnen ook nu nog steeds geen signalen bedenken die daar enigszins op duiden.
Nou, dan is zo'n bericht een emotionele klap van jewelste kan ik u zeggen!. Mark&Jasper zijn er, begrijpelijk, kapot van!
Maar wij ook!. We kennen hem goed. We zagen en spraken hem regelmatig. Een grote vent met het hart op de goede plek. Een bijzonder sociale en attente jongen. Hij heeft een tijdje gewerkt bij ons favoriete café in Enschede. Als wij bij mooi weer plaatsnamen op het terras, kwam Peter (want zo heet'ie) met onze gebruikelijke drankjes al aanlopen. Als hij dienst had hoefden wij geen bestelling te plaatsen. Peter wist wat wij dronken en bracht het uit eigen beweging naar ons toe. Het eerste rondje was steevast van hem. `Proost!` zei hij dan met een brede glimlach. Dat was Peter!
Je kunt je niet voorstellen dat zo´n jongen het niet meer ziet zitten.
22 jaar en dan zo'n onomkeerbaar besluit. Welke nood heeft hem daartoe gebracht? Verschrikkelijk!
Hopelijk komt daar binnenkort een antwoord op. Ik hoop het vooral voor z'n ouders, zus en vriendin.

Deze keer met Mark&Jasper

2011-06-19T15:25:00.022+02:00

Trouwe lezers van deze blog hebben mijn blogs, in 2009 en 2010, gelezen waarin ik schreef over de fietstochten die ik samen met m'n fietsmaat Han heb gefietst. Als mr. kahler niet in de weg zit probeer ik die, wat het aantal dagen betreft, korte maar prachtige fietsuitstapjes elk jaar te doen. Dat deed ik al ruim voor de diagnose in februari 2006 en dat probeer ik nu nog steeds te doen. Heerlijk is dat. Nederland is een prachtig (fiets)land en juist op de fiets kom je via de landelijke fietsroutes (LF-routes) langs de mooiste plekjes.
Overnachten doen we bij adressen die zijn aangesloten bij de stichting 'Vrienden op de Fiets' . Dat zijn alleraardigste mensen (particulieren) die ruimte over hebben en het leuk vinden om, tegen een zeer redelijke vergoeding, fietsers en wandelaars logies met ontbijt aan te bieden.
Zeer aanbevelenswaardig! Het voordeel van die adressen is, dat je geen tent en kampeerspullen hoeft mee te slepen. Als je het op de kampeermethode doet, moet je na een dag fietsen ook nog je tentje opzetten en inrichten. De echte bikkels gaan dan, zittend op hun hurken of gewoon op de grond, ook nog hun eigen potje koken. Lekker primitief. Vinden ze leuk!.........Nee, dat gepruts lijkt me niets. Dat gaat bij die Vrienden-op-de-fiets adressen toch wel iets anders:
Je arriveert, geeft de gastvrouw of -heer een hand, even een kop koffie of thee, dan lekker douchen en een schone onderbroek, vervolgens een goed glas en wat knagerij in een eetcafé en uiteindelijk lekker slapen in een schoon en keurig opgemaakt bed. Klaar is Kees! De volgende morgen lekker genieten van een gedekte tafel met een vier sterren-ontbijt en je fietst weer fris, fruitig en voldaan naar het volgende adres. Het leven is verrukkelijk!

Volgend weekeinde is het weer zover. De planning is dat we vrijdag 24/6 rond 09.00 uur vertrekken en via de LF4b in de richting van Den Haag fietsen. We proberen in drie dagen dit einddoel te bereiken.
Maar deze keer is het anders. Ik ga niet met m'n fietsmaat Han fietsen, maar met m'n fantastische jongens Mark(20) en Jasper(19)! Jaaa, wat dacht u daarvan ?! Prachtig toch ?!
Ik had begin dit jaar met Han al plannen gemaakt om deze maand weer te gaan fietsen. Toen ik dat aan Jasper vertelde, merkte hij meteen op dat hij dat ook wel (weer) een keertje wilde doen. In 2004 was ik met hen (toen respectievelijk (13 en 12 jr) al een keer van Enschede naar Biddinghuizen (Six Flags) gefietst. Dat vonden ze toen een prachtige ervaring. Vooral de eindbestemming, Six Flags, vonden ze top :)
Op de foto hiernaast zijn wij onderweg daar naartoe.
Dat Jasper nu aangaf nog wel een keer zo'n fietstocht te willen maken, was vanzelfsprekend niet tegen dovemansoren gezegd!
Als je vader van twee formidabele zoons bent, kahler hebt en nog in goede conditie verkeert, moet je zo'n aanbieding niet uitstellen! Voor kahlerpatiënten is 'volgend jaar' een lange en onzekere periode.
Nu typ ik een blog, maar volgend jaar kan het maar zo zijn dat ik in poedervorm onder een deksel zit!

Toen Mark ook enthousiast bleek, was ik snel om en heb ik besloten om de plannen te wijzigen. Volgend weekeinde gaan we dus met ons drieën fietsen. M'n fietsmaat Han had vanzelfsprekend alle begrip. Het jaar is nog niet voorbij en in september/oktober kan het ook prachtig fietsweer zijn.

Maar ja, ik kijk tijdens het typen naar buiten en zie dat het behoorlijk vochtig is. Bij u zal het niet veel anders zijn denk ik. Dit weertype moeten we tijdens ons fietsavontuur natuurlijk niet hebben. Wind, kou, een lekke band of zelfs twee lekke banden houden ons niet tegen. Ook niet leuk, maar daar kun je, na een plakpauze, wel om fietsen. Maar regen is een ramp! In de vorige fietsblogs heb ik die ervaringen beschreven. Gatver.
Hoe nodig al die regen nu ook is, als de Ten Voordetjes gaan fietsen moet de kraan maar even dicht. Het liefst van vrijdag 24/6 te 09.00 uur tot zondag 26/6 te 18.00 uur. Potdicht als het kan!

Nou ja, we zullen zien hoe het gaat worden. Desnoods stellen we het een paar weken uit.
MAAR AFSTELLEN ZEKER NIET!!! Ík ga met Mark&Jasper fietsen. Dat zeker!

V.l.n.r.: Jasper(19), Jan(53) en Mark(20)

192 bijzondere dagen

2011-06-02T11:02:00.008+02:00

De dag dat ik deze blog typ is het dinsdag 31 mei 2011. Het is een bijzondere dag, want het is de ‘Werelddag zonder tabak’…….Nee, ik wist het ook niet. Toen ik deze blog ging schrijven keek ik, vanzelfsprekend i.v.m met het onderwerp, of er die dag toevallig ook iets bijzonders was. En ja hoor, de ‘Dag zonder tabak’ dus. Gisteren was het de ‘Dag van het park’ en eergisteren (29/5) waren er zelfs twee bijzondere ‘Dagen’ tegelijk! De ‘Dag van de bouw’ en de ‘Dag van het aangespannen paard’ Dus twee ‘Dagen’ binnen 24 uren.
Tjonge zeg! Er gaat geen dag voorbij of er is wel iets bijzonders dat voor die dag voor extra aandacht naar voren wordt geschoven. Ik hoor het bijna dagelijks via de autoradio als ik ‘s morgens naar m’n werk rijd.
“Goedemorgen luisteraars. Let op! Vandaag is het de Dag van de Coach’of ‘Appelplukdag”, roept Sander de Heer dan op radio 2. Volgens mij is dat echt iets van de laatste tijd, want in mijn jeugd kan ik mij dat soort dagen niet herinneren. Toen hadden we dat volgens mij niet. Toen waren er de christelijke feestdagen zoals 1e en 2e kerstdag, Pinksteren e.d. Daarbij nog Nieuwjaarsdag en Koninginnedag en dat was het wel zo'n beetje. Toen klonk het woord 'Ramadan' nog als geweldsdelict (ramme- dan). Maar als islamitische vastenmaand had ik er nog nooit van gehoord.

Maar tegenwoordig zijn alle dagen van het jaar volgeboekt met zaken die graag mijn en uw aandacht willen. Het is niet meer bij te houden. Zo is er op 25 september de ‘Dag van de doven’.......de wat???...DE DAG VAN DE DOVEN!!! ......ooh, van de doven. Ik verstond g'loven. De ‘Dag van de g'loven’. Nee, die dag hebben we al gehad. Dat was 16 januari. Toen was het de ‘Dag van de Religie’.

Wat dacht u dan van 4 februari? Toen was het ‘Warme truiendag’. En op 14 februari jl was het niet alleen Valentijnsdag, maar was het ook de ‘Week van de nestkast’. Dat u dat maar even weet! Volgens mij hadden ze die week beter in april of mei kunnen plannen. Bij ons zit in februari nog niets in de nestkastjes. Ja, spinnen en oorkruipers, maar geen broedende vogels!
En 6 mei! Dat was de ‘Anti-dieet dag’. Dat is het voor mij elke dag! En in de week van 3 september moet ik ervoor zorgen dat ik weer een blog schrijf, want dan is het de ‘Week van het schrijven’.

Op de lijst die ik daarvoor heb geraadpleegd telde ik 192 bijzondere dagen. Daarbij zag ik dat er nog een aantal ontbraken, waaronder mijn verjaardag 2 november !! Dan is het namelijk ‘Allerzielen’. Dat is het feest van alle zielen.
Wie bedenkt zoiets eigenlijk? Bij welke loket moet je zijn om een bijzondere dag aan te vragen?

“Goedemorgen mevrouw, ik ben voorzitter van de ‘Vereniging tegen de lekkende inlegkruisjes’ en wil graag een dag uitroepen voor dit vervelende probleem”. Mag ik een aanvraagformulier van u?”

Waar is dat loket? ‘k Heb geen idee hoe dat in z’n werk gaat. ‘Heb op internet even gezocht, maar kon er niets over vinden. Voor de liefhebbers zijn er nog 173 dagen over. Dus er is nog ruimte zat voor de ‘Dag van de kahlerpatiënt’! Ideetje ??
Wat zeg ik?! Er is zelfs ruimte voor een hele week !!

De dag dat ik deze blog publiceer is het ‘Hemelvaartsdag’. Daar maken wij een fietsdag van. Het is namelijk prachtig weer! J

En dan overlijdt Willem Duys ook nog..... Op Hemelvaartsdag.....toepasselijker kun je volgens mij niet overlijden.! Het blijft een showbizzman die Willem!

Den Bosch, weer 1 en trieste gebeurtenis

2011-05-25T13:23:00.079+02:00

Den Bosch:
Dit weekeinde was het contrast groot. Terwijl wij met vrienden Den Bosch bezochten en daar leuke dingen deden, knokte een kahlercollega voor z'n leven. Hoe groot kan een contrast zijn?!
Natuurlijk is dat de dagelijkse realiteit. Elke dag knokken ernstig zieke (kanker)patiënten voor hun leven terwijl er elders feest wordt gevierd. Zo uitzonderlijk is dat dus niet. Maar als het personen binnen je kennissenkring betreft of deel uitmaken van je vrienden- of familiekring, wordt deze realiteit goed zichtbaar en is het toch een dimensie anders. Ik kan er tot heden gelukkig goed mee omgaan, maar ik heb er ondanks al het leuks dit weekeinde toch veel aan moeten denken.

Zoals ik al opmerkte waren wij het afgelopen weekeinde in Den Bosch. Dat waren leuke dagen en is daarmee één van de leuke onderwerpen van deze blog. Laat ik daar maar mee beginnen.
We waren er met goede vrienden. Met deze vrienden vormen we al meer dan 23 jaren een gezellig kaartkwartet. Al die jaren enorme jolijt tijdens elke kaartsessie. De verliezer(s) van de kaartavond doneren in de kaartpot en zo hebben die vrienden voor ongeveer 90% het afgelopen weekeinde gefinancierd. "Bedankt luitjes. Het waren drie fantastische dagen ! " :):)

Zaterdag 21/5 een zonnige safari door de Drunense duinen. Prachtig gebied!

Wij waren nog niet eerder in Den Bosch geweest. Veel over gehoord en gelezen, maar nog niets van gezien. Maar na dit heerlijke weekeinde hebben de St. Jan, de Binnendieze, kunstenaar Jeroen Bosch en de Drunense duinen voor ons geen geheimen meer. Drie dagen hebben we er uitgebreid op gestudeerd. Al deze bezienswaardigheden waren indrukwekkend, maar de Jeroen Bosch-vaartocht over de Binnendieze maakte toch wel de meeste indruk. Tjonge, wat een rijk bezit is dat voor Den Bosch zeg! Echt indrukwekkend mooi ! Wanneer u overweegt om Den Bosch aan te doen, dan is een vaartocht over de Binnendieze een echte aanrader. En het kost in verhouding geen drol. €10,- voor 75 minuten vaargenot incl. een bezoek aan het Jeroen Bosch-museum.

Weer 1:
Ook fijn om te melden is, dat mijn bloeduitslagen weer uitstekend waren. Alle bloedonderdelen, inclusief de T-cellen e.d., waren weer op het gewenste niveau. Maar ook het niveau van het M-proteïne was rustgevend. Het staat nog steeds op 1. Net als de vorige keer. Sinds ik kahler heb is dit niet zo laag geweest.
Na mijn autologe SCT (stamceltherapie) in oktober 2010 gebruik ik 50 mgr.thalidomide per dag als onderhoudsversnapering. Kennelijk is mijn kahler daar gevoelig voor en houdt'ie zich rustig. Nu maar hopen dat het goedje lang effectief blijft. Lang zal Jantje leven :) !

Trieste gebeurtenis:
Tja, en dan komen we bij de trieste gebeurtenis. Zoals u wel of misschien niet weet, ben ik al enkele jaren contactpersoon voor de CMWP voor de regio Twente. Vanwege die functie heb ik regelmatig contact met lotgenoten in mijn regio. Afhankelijk van de omstandigheden, met de een wat intensiever dan met de ander.
De afgelopen maanden onderhield ik regelmatig contact met een lotgenoot die qua leeftijd en ziektebeeld in grote lijnen met mij overeen kwam. Kort na elkaar ondergingen wij beiden een SCT. Ik de autologe en hij de allogene. Hij deed samen met 29 andere lotgenoten mee aan de Hovon 108 -studie. In eerste instantie was ik daarvoor ook uitgenodigd, maar op mijn verzoek werd na ampele overweging binnen het team specialisten besloten om toch nog een keer de autologe SCT toe te passen. Ik had nog eigen stamcellen in de vriezer van het ziekenhuis liggen en weggooien is natuurlijk zonde.

Hij onderging dus de Hovon 108.
Bij alle 30 Hovon-108 deelnemers leek alles goed te gaan......behalve bij die deelnemer uit mijn regio. Als enige van de groep ging het bij hem in alle opzichten mis. Naast heftige afstotingsverschijnselen kreeg hij uiteenlopende infecties, waaronder in z'n longen. Na een maanden durende strijd heeft hij die gisteren verloren. Heel erg triest.......en confronterend !

Krolse kikker

2011-05-12T21:59:00.006+02:00

Het is al weken prachtig zonnig weer en op vrije momenten genieten we er volop van. Lekker in een gemakkelijke tuinstoel in onze tuin met een kop koffie, thee of afhankelijk van het tijdstip en de klussen zijn gedaan iets wat van druiven wordt gemaakt. En een leuke bijkomstigheid van deze tijd is, dat alle dieren bijzonder actief zijn met het zorgen voor nageslacht. In het nestkastje aan onze schuur woont een koolmezenfamilie. Vader en moeder koolmees maken heel wat vlieguren om hun hongerige kroost van rupsen te voorzien. En omdat alle tuinen aan elkaar grenzen is het een bijzonder druk luchtverkeer van verschillende vogels die hun jongen voeden. Leuk om te zien.

Maar, naast vogels zijn natuurlijk ook andere dieren bezig om te proberen hun soort in stand te houden.
Zo hebben onze buren een vijver in hun tuin. Wij ook, maar die van onze buren is een stuk groter. We er hebben er beiden enkele vissen in. Maar onze buren hebben nog iets extra's, namelijk: EEN GROENE KIKKER!!
Groene kikkers zijn leuke diertjes die het leuk doen bij een vijver. Het maakt een vijver compleet. Waterlelie, vissen en een kikker. Dan heb je een echte vijver.
In tegenstelling tot andere soorten hebben groene kikkers een opvallende eigenschap. Ze kwaken in de paringsperiode. En niet zomaar kwaken. Heeeel erg hard kwaken kunnen die beesten.
Ik schrijf hier 'beesten', maar in deze situatie is het slechts één groene kikker die ons, wij en de buren, al ruim een week uit onze slaap houdt met z'n gekwaak. Dat beest kwaakt niet van 09.00 uur tot 17.00 uur, dus alleen tijdens kantoortijd, maar 24 uren per etmaal!
Daarbij is de vijver redelijk dicht bij onze slaapkamers gesitueerd, dus 's nachts lijkt het alsof er een eend bij het raam zit. Zo hard kwaakt dat beest.

Ik dacht dat het een zogenaamde brulkikker betrof, want die staan er om bekend dat ze behoorlijk luidruchtig kunnen zijn. Maar nee, het is een gewone volwassen groene kikker van 6 á 7 centimeter.
Maandag 8 mei jl. vonden we het mooi geweest met dat gekwaak. We werden er helemaal gek van en daarbij waren we hard toe aan een ongestoorde nachtrust.
Zondag had m'n buur al een vangpoging gedaan, maar het lukte hem niet om Kermit te pakken te krijgen. Nu zou ik een poging doen. Ik besloot tot een andere tactiek, namelijk door die decibelterrorist in z'n eigen habitat op te jagen. De vijver in dus.
Nou, dat bleek niet zo'n goed idee, want daarvoor was de vijver te groot. Kermit kon nog alle kanten op en op sommige momenten kon ik z'n schaterlach zelfs horen. Dat werkte dus niet.
We hebben'em nog steeds niet te pakken.

Maar zaterdag wordt dat anders. We hebben besloten om de vijver leeg te pompen. Haha! Dan kan Kermit geen kant meer op en is'ie voor ons.
Nee, hij gaat niet in de GFT-bak, maar in een vijver ver buiten Enschede.

Terwijl ik daar aan het zoeken ben, zat Kermit alweer aan de andere kant. Die beesten kunnen verdorie goed onder water zwemmen.

Daniël Lohues en Meivakantie

2011-05-01T11:36:00.007+02:00

Daniël Lohues:
Vrijdagavond, 29/4, trad Daniël Lohues met zijn voorstelling 'Hout Moet' op in Enschede. En daarvan waren wij getuige. Naast ons kampeeravontuur hadden wij ook nog enkele theatervoorstellingen gepland. Wij zaten in het midden van de zaal recht voor het podium. Mooie plek. Het was een leuke avond met een afwisseling van de in het Drents gezongen teksten en droge humor. En die Daniël kan echt elk instrument perfect bespelen. Piano, gitaar (electrisch en akoestisch), trek- en mondharminica, panfluit, etc. Hij deed het perfect. Aan het applaus en de reacties te horen zaten er veel fans in de zaal. Naast mij zat er in ieder geval eentje.
Fans zijn prima. Niks mis mee. Alleen vind ik sommige fans vaak net iets te uitbundig. Te veel adoratie voor slechts één artiest of enig ander talent of overtuiging. Daarbij heb je fans op allerlei gebied: geloof, politiek, gezondheid enz. Ik vind het al snel opdringerige types. Daar kan ik niet goed tegen. Dan krijg ik op de gekste plekken jeuk.

Na de pauze wisselden Marlies en ik bij toeval van plek. Ik liep iets eerder in de rij naar onze plaatsen dan Marlies. Zo kwam ik naast een vrouw rond de 40 te zitten. Na opkomst van Daniël bleek al snel dat zij een enorme fan van hem was. Zij klapte lang en intensief alsof Daniël z'n performance al had gedaan., maar hij moest dus nog beginnen.
Vervolgens bleek ook dat zij de liedjes van Daniël helemaal te gek vond. Telkens als Daniël een liedje zong, ging zij meeneuriën. Als het een bekend nummer van een cd of van de radio betrof, bijv. 'prachtig mooie dag', dat nu bijna elke dag op de radio te horen is, ging zij dat meezingen !!!
Potverdorie. Ik zit in het theater om het live uit de mond van Daniël te horen. Schettert die steunkous met haar huishoudstem het liedje in m'n rechteroor. Gatver.
Tja, wat nu. Moet ik er iets van zeggen ? "Beste Truus. Ik vind het vervelend dat u meezingt".
De kans dat ik haar kwets is groot. Dan bederf ik haar avond met Daniël. Dat wil ik nu ook weer niet.
Maar ja, als ik niets zeg, zit ik met die meezingende jurk. Dan blijf ik met dit probleem zitten.
Maar ach, aan de andere kant is het natuurlijk leuk om te zien dat zij intens geniet van de artiest waarvan zij hoogstwaarschijnlijk meer droomt dan van haar man. Het kunstje dat hij wekelijks laat zien, kent zij inmiddels wel:):)
Ik heb besloten haar haar gang te laten gaan. Na enige tijd was ik er aan gewend en genoot ik van beiden :)

Meivakantie:
Gisteren is de meivakantie anno 2011 van start gegaan. Een lange rij caravanners stond bij de receptie van 'onze' camping op hun beurt te wachten. En als je bij deze camping in de rij staat moet je geduld hebben, want elke gast wordt door de alleraardigste maar kordate beheerster persoonlijk naar z'n plaats begeleid. Niet jij, maar zij bepaalt hoe de caravan komt te staan! Dit om voor elke gast de optimale privacy en rust te garanderen. Zo wil zij niet dat gasten op korte afstand bij elkaar in de tent kunnen kijken.......mocht je dat al willen.
Maar gaandeweg stroomde de camping redelijk vol met nieuwe gasten. Dat is ook begrijpelijk, want de weersvooruitzichten zijn uitstekend. Een tikkeltje aan de koude kant, maar wel zonnig en droog.

Bij zoveel nieuwe caravanners zit er altijd wel eentje tussen die het opzetten van het geheel (nog) niet goed beheerst. Nu wil ik best de helpende hand bieden, maar dat doe ik pas als duidelijk is dat de betreffende kampeerder na verschillende pogingen een compleet andere voortent aan z'n caravan dreigt te plakken dan volgens de handleiding de bedoeling is. Ik wil niet de opdringerige buurman uithangen.
Een kampeerder, op twee plekken afstand van ons, had kennelijk een splinternieuwe caravan. Een sneeuwwitte die oogverblindend glom. Alles wat hij uit de caravan haalde zat nog in de originele verpakking.
Na het uitpakken van de tafels en stoelen was de luifel aan de beurt. Het campingstel had voor een zgn. dakluifel gekozen. Deze hing in een opberg- transportzak aan de zijkant van de caravan. Het zakje ging open en de luifel kwam te voorschijn. Vervolgens werden de luifelstangen uitgepakt.
Tot zover ging het allemaal nog goed.

Zoals u Erwin Krol hoogstwaarschijnlijk ook hebt horen vertellen, is het nogal winderig de komende dagen. Dat was gisteren ook al het geval. Daarbij zijn soms behoorlijke windvlagen en daar moet je als opbouwende caravanner terdege rekening mee houden.......U voelt' em al aankomen denk ik.
Juist op het moment dat de caravanmeneer de stangen onder de luifel had geplaatst, MAAR DEZE NOG NIET HAD VERANKERD!, stak er een flinke windvlaag op. Die pakte z'n nieuwe luifel en gooide de hele handel op het dak van z'n nieuwe aanwinst.
Nou, dan baal je behoorlijk kan ik u vertellen. Gelukkig viel de schade mee. Zover ik kon zien geen schade aan de caravan, maar wel enkele verbogen stangen.

Zo'n zelfde situatie hebben wij ook een keer gehad. In Frankrijk. Tijdens het opzetten van onze (ook)nieuwe voortent stak er ook uit het niets een fikse wind op. Weg voortent! Moesten wij het drie weken zonder voortent doen. Toch lastig bij een buitje.
Deze caravanner had een uitgebreide uitrusting, want hij had in plaats van een luifel ook nog een voortent ter beschikking. Die staat er nu strak en dubbel verankerd voor :) Ook zijn vakantie kan beginnen!

Zondag 1 mei: Dag van de Arbeid

Start van ons kampeerseizoen

2011-04-25T12:36:00.011+02:00

Het is 2e Paasdag en ik zit onder de luifel van onze caravan deze blog te typen. In februari hadden we het plan gemaakt om met Pasen ons kampeerseizoen te starten. Het was nog koud en nat, maar desondanks gokten we op mooi weer en reserveerden we een perfecte plek op natuurcamping Olde Kottink te Beuningen in ons mooie Twente. Slechts 25 minuten van ons huis :) Nou, u begrijpt dat wij daar geen spijt van hebben. Wat een mazzel met het weer zeg! 't Kan niet beter. Daarbij voel ik mij uitsteekbaar en lijkt de kahler stabiel laag. Wat wil een kahlerpatiënt nog meer ?!

Ruimte zat

En 't is niet alleen een prachtige boomrijke camping waarbij de plekken zo groot zijn dat de buren minimaal 15 meter verderop staan, maar ook een camping waar de beheerster elke zondag en dus ook op 1e Paasdag zelfs met roomboter gesmeerde krentenwegge voor haar kampeergasten serveert. Op een tafel bij de receptie had zij een groot plateau met tig gesmeerde plakken uitgestald en wie trek had kon een plak nemen. Hartstikke leuk.....en lekker natuurlijk.

Na vandaag zitten de Paasdagen er weer op en wij zien sommige kampeerders hun spullen alweer inpakken. Morgenvroeg drinken de meesten hun koffie op het werk. Wij niet. Wij blijven tot na de mei-vakantie en gezien de weersvoorspelling is dat geen straf. De Ten Voordetjes hebben eindelijk eens geluk met het weer. Na veel verregende kampeerpogingen kunnen we eindelijk eens genieten van een uitzonderlijk mooi voorjaar.
Straks na een mooie fietstocht een heerlijke cappuccino in Ootmarsum. Helemaal top :)

Marathon, FB en 'Het leven vieren'

2011-04-19T23:30:00.010+02:00

Marathon:

RobJan nog ongeveer 600 meter te gaan

Zondag 17/4 was het gezellig druk in Enschede. De 43ste editie van de Enschede Marathon, de oudste marathon van Nederland, werd gelopen. Onze Limburgse vriend RobJan liep de halve. Toch nog even 21 kilometertjes en 97,5 meter. Ik heb al moeite met die 97,5 meter en na 150 meter zit ik al in de bezemwagen! Maar RobJan had geen centje pijn. Hij begon met een tempo dat hij onverminderd volhield tot aan de finish. Is dat knap? Ja, dat is knap! Niet alleen van hem, maar voor iedereen die de hele en halve marathon heeft uitgelopen.
Ongeveer 25 jaren geleden was ik ook zo'n lange afstandloper. Als je mij nu ziet, zou je het niet zeggen. Maar 't is heus!
Uit die ervaringen weet ik dat het bij die afstanden niet alleen een kwestie is van een goede (fysieke) conditie, maar ook van mentale wilskracht. Onderweg komt nagenoeg elke loper 'de man met de hamer' tegen en dan is het een kwestie van doorbijten. "Ik zal en wil verdorie die eindstreep halen". En als het je dan inderdaad lukt, dan geeft dat een enorme kick van voldoening. Om dat te ervaren was het zeker die moeite waard. Een heerlijk gevoel is dat :)

Robje liep'em in 1 uur 37 min en 14 sec.! Proficiat RobJan.

Fb:
Fb staat voor ziekenhuisafdeling F beganegrond. Als ik de hoofdingang van het ziekenhuis in Enschede inloop, hoef ik alleen maar rechtdoor te lopen tot ik (bijna) niet verder kan. Ik sta dan bij de ontvangstbalie van de afdeling voor de dagbehandelingen. Soms de tweede huiskamer voor elke kahler-, leukemie- of enig andere ernstig of chronisch zieke patiënt.

Ik had vandaag geluk. Op Fb waren veel dames in dienst

Vandaag, 19/4, was het voor mij weer APD-dag. APD is een bifosfonaat oftewel een botversterkingsmiddel dat de negatieve invloed, die kahler op het
bot heeft, probeert te compenseren.

Maar ook voor allerlei andere medische klussen moet ik op die afdeling zijn. De reden om er naartoe 'te moeten' is natuurlijk niet leuk. Maar om er 'te zijn', is bijzonder aangenaam. Het begint al bij de balie met de hartelijke ontvangst door de receptioniste van dienst. Vervolgens word ik dan in diezelfde lijn van hartelijkheid en persoonlijke aandacht bijzonder prettig geholpen door één van de verpleegkundigen. Allemaal even vriendelijk en in voor een geintje :)
En natuurlijk niet alleen voor mij, maar voor iedereen die er komt. Hoe druk het ook is, ik heb de dames nog niet horen klagen. Met een dosis humor en collegialiteit wordt alle hectiek van de dag opgelost. Heerlijk om te zien en te horen.

Ik heb inmiddels met verschillende verpleegkundigen van verschillende afdelingen in dit ziekenhuis kennis gemaakt. Alle dames (en heren!) en zeker van de afdelingen Fb en E4 (de therapieafdeling) krijgen van mij een dikke 11! Geen 10 ??? Nee, een elf, want dat zijn ze namelijk ook!

'Het leven vieren':

Verder wil ik u attenderen op het boek 'Het leven vieren' van schrijfster Mary Biezeman-Roest. Zij is filosoof en agoog. Maar zij is ook.....kahlerpatiënt. Vanuit die gecombineerde achtergrond heeft zij haar ervaringen met deze ziekte, vanaf het moment van de diagnose en de daarop volgende behandelingen en onzekerheden, op een herkenbare en goed leesbare wijze beschreven. De onzekerheid voor de toekomst en het besef hoezeer je aan het leven hecht.
Juist datgene wat iedereen die met een ernstige aandoening wordt geconfronteerd door het hoofd spookt en onzeker maakt heeft zij in dit boek goed leesbaar verwoord. Ik heb het boek gelezen en vind het een aanrader.

Als u hier klikt ziet u een nadere beschrijving van dit boek en wordt u ook de mogelijkheid geboden om, indien u dat wilt, dit boek te bestellen.

Francisca

2011-04-05T20:26:00.002+02:00

De meesten van u kennen ongetwijfeld de door Jiskefet gemaakte televisieserie Debiteuren/Crediteuren. De satire over het duffe kantoorleven van Jos, Edgar en hun collega en ex-'commando' Storm. Prachtige tv vonden wij dat. Met "Goeiesmorges Jos" , begon nagenoeg elke aflevering. Vervolgens werd deze begroeting door menigeen overgenomen en hoorde je het, soms tot vervelends toe, overal. Net als "sjeezus" en "Goeiemorge deze morge " .
We hebben destijds bijna alle afleveringen met veel plezier bekeken. Prachtig!
Enkele weken geleden werd het trio (Michiel Romeyn, Kees Prins en Herman Koch) geïnterviewd door Ivo Nihiel. Daarin vertelden ze dat zij een soort musical van dit programma gingen maken. Debiteuren/Crediteuren live in de Heineken Music Hall. Nou, dat zagen wij helemaal zitten en hebben toen meteen kaarten besteld. Gisteravond (4/4) zijn we er geweest.

Eraan voorafgaand lazen we de recensie van de première in de Volkskrant. Er bleef geen spaan van heel en de musical werd volledig de grond in geboord. 'Waar-de-loos', volgens deze recensie. 'Annet Malherbe, die in de serie juffrouw Jannie speelde', is een hoop leed bespaard gebleven door aan deze musical niet mee te werken', merkte de recensent zelfs op.

"Nou, dat belooft wat", vertelde ik tegen Marlies.
"Als het inderdaad niets is, kappen we ermee en gaan we voor of tijdens de pauze weer naar huis" stelde Marlies voor.
En met die instelling vertrokken we vroeg in de middag richting Amsterdam. We wilden er vroeg zijn om nog even in Amsterdam te wandelen en om in een leuk eetcafé iets te eten.
Dat laatste deden wij in restaurant/cafe Heffer. Een leuk café met drie ingangen waaronder eentje aan de Warmoesstraat. Het bijzondere aan dit café betreft een van de personeelsleden. Dat is een oudere dame die zich Francisca noemt.
Bij binnenkomst zagen wij haar al lopen. Ze droeg een tas onder haar arm en zag er qua kleding niet uit als een van de personeelsleden. Wij dachten dat zij een klant was. Juist daarom vonden wij het ook enigszins vreemd dat zij naar ons toekwam en vroeg of wij een plaats zochten. Ik vond dat merkwaardig. Een klant vraagt of wij een plaats zoeken. In Amsterdam kun je van alles tegenkomen en juist daarom kreeg ik een vermoeden. Maar ik zag tegelijk dat het bedienend personeel geen aanstalten maakte om haar bij ons vandaan te halen. Iedereen bleef rustig staan.
"Mevrouw, we zien daar al een leuke plek. Daar gaan we maar zitten", antwoordde ik snel. Ik hoopte dat dit voldoende was om nader contact te kunnen afwenden, want ik had nu even geen zin aan deze schoudertas..
"Vreemd dat het personeel haar hier laat lopen en haar toestaat om klanten aan te klampen", dacht ik nog toen wij richting onze tafel liepen.

Nadat wij ons gemakkelijk in het midden van de zaak hadden gesitueerd en een glaasje wit- en roodkleurig druivensap van het huismerk voor ons hadden staan, kwam de tasdragende vrouw weer naar ons toelopen.
"Nee hè. daar heb je haar weer. Ik heb nu even geen zin aan geneuzel", flitste mij enigszins geïrriteerd door m'n hoofd. Ik nam mij voor om haar correct maar duidelijk te vertellen dat wij Tukkers zijn en geen Amsterdams kunnen verstaan. Dus met ons communiceren heeft geen zin. "Wie verstoat oe nig".
Als je vervolgens consequent Twents blijft praten druipen zelfs hardnekkige zeurzakken af. Dat zal ook hier wel werken hoopte ik.

Het animeermeisje kwam goed van pas. Fotograferen kan ze ook

Maar, de vrouw stelde zich bedeesd en uiterst correct voor: " Mijn naam is Francisca en ik hoor bij het personeel van Heffer. Ik animeer de klanten en als u het goed vindt kan ik aan de hand van uw geboortedatum een beschrijving geven van uw karakter en uw sterke en minder sterke eigenschappen".

"Een animeermeisje van boven de 50. En dat komt op mij af"!!, dacht ik verschrikt.

Maar gelukkig had zij andere bedoelingen. Zij zocht kennelijk vriendelijke en goed benaderbare mensen en dat had zij natuurlijk goed gezien.
Vervolgens vroeg zij naar onze geboortedata en maakte uit haar hoofd enkele eenvoudige berekeningen en vertelde vervolgens dat Marlies een sterk ontwikkeld intuïtief vermogen heeft. "Het is voor u verstandig om haar adviezen op te volgen", adviseerde zij mij. Ik zou volgens haar berekeningen een snelle denker en (ook leuk) nogal ondeugend zijn. Dat laatste is inderdaad juist J.

Natuurlijk heeft zij gelijk. De kroegbaas leek het door een astroloog animeren van klanten kennelijk leuk. "Maar houd het positief, want ik wil dat iedereen m'n cafés weer opgewekt verlaat", zal hij ongetwijfeld tegen haar hebben gezegd.
Ze bood ons aan om een uitgebreide analyse te maken. Maar daar hebben we beleefd voor bedankt. Wij weten inmiddels wie we zijn J
En de musical van Jiskefet? Die bleek leuker dan de recensie deed vermoeden. We gaven het een 7. Het was leuk, maar niet top.

Van 2 naar 1

2011-04-03T10:28:00.004+02:00

Het is nu ruim 5 maanden geleden dat ik m'n 2e autologe stamceltherapie heb gehad. Drieënhalve maand ben ik alweer aan het werk. Ondanks de enorme fysieke dip tijdens die therapie, ben ik razendsnel hersteld. M'n herstellingsvermogen zit kennelijk goed in elkaar. Zelfs ondanks m'n verminderde weerstand is het mij tot heden gelukt om griep en andere ongein buiten m'n lichaam te houden. Ik ken trouwens geen griep. Nog nooit gehad. Dat is dus ook mogelijk. Ik ben kennelijk niet vatbaar voor die ziekteverwekkers. Was het maar andersom. Ik ruil kahler graag om voor griep! Maar ja, dat is nu juist het probleem. Op de ziekte die je krijgt wordt geen garantieperiode geleverd en ruilen is niet mogelijk!

Maar, ik en veel lotgenoten laten ons niet zomaar klein krijgen. Mentaal lukt dat bij mij en veel lotgenoten zeker niet en fysiek zijn er gelukkig steeds meer slimme middelen om de foutjes in ons bloed te compenseren. Dat bleek gisteren tijdens de landelijke contactdag voor kahler- en waldenströmpatiënten te Maarn ook weer. Het is nog niet zo lang geleden dat o.a. de middelen Bortezomib (Velcade) en Lenalidomide (Revlimid) beschikbaar kwamen. Uitstekende nieuwe medicijnen in de strijd tegen kahler. Maar, zoals bij alle medicijnen, kunnen ze vervelende bijwerkingen veroorzaken. Neuropathie bijvoorbeeld. (beschadigingen aan de zenuwen) in vooral de voeten en handen. Erg vervelend is dat. Zo heb ik altijd het gevoel alsof ik met opgekrulde sokken in m'n schoenen loop. Zelfs als ik geen sokken draag heb ik dat gevoel. Het went enigszins, maar het blijft vervelend.

Gisteren werd door Dr. S. Zweegman (hematoloog bij het VU medisch centrum te Amsterdam) verteld dat o.a. voor deze middelen verbeterde versies zijn ontwikkeld. Zo is carfilzomib een verbeterde versie van Bortezomib en is er inmiddels ook voor lenalidomide een verbeterde versie ontwikkeld (de naam ervan heb ik nu niet beschikbaar) i. Die verbeterde versies veroorzaken, naast ook een verbeterde werking, geen of minder neuropathie. Dat is inderdaad een hele verbetering. Het is nog niet bekend wanneer deze middelen voor de doelgroep beschikbaar komen, maar dat zal ongetwijfeld binnenkort zijn.

En zo gaat de wetenschap voort om hopelijk ook voor kalherpatiënten een middel of therapie te ontwikkelen die deze ziekte volledig elimineert of er een chronische aandoening van maakt. Chronische aandoening???? Is dat dan een vooruitgang ? Jazeker! Want nu is het (nog) een aandoening waaraan je vroeg of laat kunt overlijden.

Voorlopig maak ik mij over dat laatste geen zorgen, want de uitslag van m'n bloedwaarden waren donderdag (31/3) weer uitstekend. M'n M-proteïne was zelfs gedaald van 2 naar 1! :)

Dat geeft de burger moed.

i Kort na het publiceren van deze blog kreeg ik een reactie van m'n bloggerbuddy Sander van der Pol. Die wist de naam van de verbeterde versie van Lenalidomide: pomalidomide

Bedankt Sander JJ

Wooldrikspark

2011-03-28T11:17:00.000+02:00

Gisteren, zondag 27/3, kreeg m'n jeugdsentiment de overhand en wilde ik naar een plek uit m'n jeugd. Nou, dat is niet zo moeilijk als je nog in de stad woont waar je bent geboren en getogen. Plekken uit m'n jeugd zat. Nog zat kan ik beter zeggen, want de ontwikkelingen gaan voort zoals dat gelukkig overal is. Stilstand is tenslotte achteruitgang. Ook in Enschede. Veel gebouwen, huizen en straten uit m'n jeugd zijn nog in tact, maar er is inmiddels ook veel weg of onherkenbaar veranderd. Dat vind ik trouwens ook prima ,want zeker niet alles uit het verleden is de moeite waard om in stand te houden.

Ruim 45 later op dezelfde plek

Maar het Wooldrikspark, waar ik tijdens mijn lagere school-tijd dagelijks kwam, is nog nagenoeg ongewijzigd. De paden, de vijver, de speelweide, ja zelfs de roekenkolonie zit nog steeds in dezelfde boomtoppen als in mijn jeugdtijd......Hoe oud wordt een roek eigenlijk??

Vanaf m'n 6e jaar bracht m'n moeder mij op de eerste schooldag achterop haar fiets naar 'De eerste school met den Bijbel' aan de Tegelerweg om er vervolgens tot m'n twaalfde te leren rekenen, schrijven, psalmen uit het hoofd leren en meestertje pesten. Voor dat laatste had ik elk jaar een ruime voldoende :)
Vanaf m'n 8ste mocht ik helemaal alleen naar school...lopen. De route liep van de wijk Velve/Lindenhof, waar wij woonden, naar het Hogeland, waar aan de Tegelerweg die school was gevestigd. En zo kwam ik elke dag door het Wooldrikspark. De school lag naast dit park en de korste weg er naartoe was door dit park.
Daar loop je dan. Ruim 45 jaar later als volwassen man, echtgenoot van m'n lieve Marlies, vader van twee bikkels en... kahlerpatiënt. Maar ik loop er tenminste nog :) 't Had ook slechter gekund.

Het Wooldrikspark is een van de vele mooie parken in Enschede. Een van de weinige nog tastbare erfenissen uit het textielverleden. De familie Ter Kuile was een bekende dynastie binnen de Twentse textielindustrie. Zij woonden in riante villa's die waren omgeven door riante parktuinen. De afstand tussen de villa en de openbare weg moest zo groot zijn dat het werkvolk niet naar binnen kon kijken. De afstand was zelfs zo groot dat je niet kon zien of er iemand voor het raam stond. Nee, ook zonder vitrage zag je niets. Als je de oprijlaan opreed duurde het nog een minstens kwartier voordat je de villa had bereikt. Pizzakoeriers konden uitsluitend koud geworden pizza's bezorgen. Zo'n lange oprijlaan hadden die lui.
Het oppervlakte aan gras was zo groot dat de tuinman bij het maaien ervan z'n trekker drie keer moest bijtanken. Nou, dan praat je toch over een behoorlijke tuin kan ik u verzekeren.........of over een brandstofslurpende trekker......dat weet ik even niet meer :)

Veel van die villa's zijn inmiddels verdwenen, maar de tuinen bleven in tact en werden in de loop der jaren aan de gemeente geschonken. Daarbij werd de gemeente verplicht om deze als openbaar park in stand te houden. Nou, dan kwam voor mij weer goed uit, want daardoor had ik een korte route naar school.

Vandaag zijn we dus in het Wooldrikspark geweest. Het was er het weer ook wel voor. Heerlijk met die voorjaarszon en die fluitende vogels. Onder andere daarom vinden wij het voorjaar het mooiste seizoen.

Tot onze verrassing is er in het koetshuis van dit park nu een theeschenkerij met de leuke naam Ik & mijn Moeder gevestigd. Kwam dat even goed uit. We waren vanaf ons huis komen lopen en waren wel toe aan koffie en thee. Pal in de zon hebben we genoten van een cappuccino en thee met een stuk heerlijke huistaart. 'k Ben de naam van dit gebak helaas vergeten. 't Was erg lekker en in ieder geval geen appeltaart.Vervolgens zijn we na een rondje jeugdsentimemt door het park weer huiswaarts gelopen.

Gek eigenlijk. Ik woon op loopafstand (4 km) van dit park, maar het is vele jaren geleden dat ik er voor het laatst ben geweest. Dat heb ik vandaag dus weer goed gemaakt :)

Duim en leidingen

2011-03-21T14:33:00.008+01:00

Duim:

Gisteren (20/3) vond ik het weer hoog tijd voor een nieuwe blog. Maar in verband met de volop schijnende voorjaarszon kon ik de verleiding bijna niet weerstaan om heerlijk van de zon te gaan genieten. Vooral omdat Marlies dat besluit al had genomen. Zij lag al enige tijd met gesloten ogen in een comfortabele tuinstoel. Dat leek mij ook wel wat. Maar een nieuwe blog vond ik ook belangrijk, dus ben ik toch maar ~~achter~~ voor m'n digitale typmachine gaan zitten. Dat vond ik geen straf hoor. Dat doe ik met veel plezier. :)

Juist op het moment dat ik aan m'n blog wil beginnen, gaat de telefoon.

M'n oudste zoon Mark::"Pap, kun je even komen. Jasper moet naar het ziekenhuis! ".

Ik, met enige verbazing: "Jasper moet naar het ziekenhuis? Hoezo ? Wat is er aan de hand??"

Mark: " Jasper heeft een stuk van z'n duim af. Hij bloedt als een rund! ".

Ik: "EEN STUK VAN Z'N DUIM??!!. Een vingerkootje of een stukje vel ?

Mark: "Dat weet ik niet precies. Het bloedt in ieder geval enorm. Kom nou maar hier naartoe. Hij moet snel naar het ziekenhuis ! ".

Jasper was met z'n broer Mark en een stel voetbalvrienden naar hun voetbalvereniging Emos gegaan om de voetbalwedstrijd FC-Twente - Excelsior op een groot scherm in de kantine te gaan kijken. Tijdens de rust van deze wedstrijd gingen ze buiten even een balletje trappen. Allemaal een flesje Grolsch ontspanningsvloeistof in de hand. Twente op 0-1 voorsprong, zonnetje erbij. De stemming was helemaal top. De 2e helft moest nog beginnen, maar de dag was nu al geslaagd.

Na wat heen en weer getrap wordt de bal door een kameraad hard weggeschopt in de richting van Jasper. Vervolgens raakt de bal met hoge snelheid de linkerhand van Jasper. Precies de hand waarin hij z'n flesje vasthoudt. Hatsiekidee, krak doet het flesje. Het flesje spat uit elkaar. Een glasscherf raakt z'n duim en snijdt er een flinke plak huid en een stukje nagel bijna vanaf. Bijna, want het flapje huid met nagel blijft nog net met een klein stukje aan z'n duim hangen.

Jasper heeft kennelijk bloed zat, want het spoot meteen alle kanten op. Ja, dat maakte indruk op jongens van de voetbalclub. Ze hadden niet gedacht dat een duim zo kon bloeden. Daar was een gemiddelde bloedneus niets bij.

Zo zie je maar weer. Drank maakt meer kapot dan je lief is :):)
Daarbij voelen ze zich flinke bikkels, maar in tijden van paniek weten ze m'n telefoonnummer snel te draaien.

Op de club had de EHBO-er van dienst de duim flink met verband en watten ingepakt, maar de duim bleef lekken. 't Was een koddig gezicht, zo'n rode druppende duim.

'Met een extra 'doekje tegen het bloeden' om het druppen in m'n auto te voorkomen, zijn we naar de huisartsenpost gereden.

Een alleraardigste huisdokter heeft het huidlapje weer aan z'n duim genaaid en er een schoon verbandje om gedaan. Het is z'n linkerduim en Jasper is.........links! Deze week kan'ie dus niets.

Kijk'es naar buiten. 't Blijft de hele week prachtig lenteweer. Wat een timing!!

Volgens de dokter komt het allemaal weer goed. En dat is natuurlijk het belangrijkste!

Leidingen:
En verder gaat het gelukkig allemaal goed met de Ten Voordetjes. Afgezien van het bovenstaande gelukkig geen zorgwekkende zaken binnen ons gezin te melden.

Op het moment dat ik dit schrijf (maandagmiddag 21/3) zijn 4 werklui bezig met het vervangen van de gas- en waterleiding. Door het geboor en gezaag kan ik de radio soms niet horen, zo'n herrie. Nee, de radio staat niet te zacht! :)
En 't waren ook nog werklui van de firma Hak. Nee, geen grap!!

Wij waren in de veronderstelling dat wij nu eindelijk klaar waren met het kluswerk in ons huis. Na ruim 20 jaren grote en kleine klussen te hebben gedaan, vinden wij het nu wel mooi geweest. De schoorsteenbrand in oktober 2010 was de laatste onvermijdelijke klus. Voorlopig dus even niets meer. Hè hè, eindelijk rust en tijd voor andere zaken.

Besluit de gemeente om de riolering in onze straat te vernieuwen. Dat is natuurlijk geen probleem. Daar heb je als bewoners niet zoveel hinder van. In ieder geval niet in je woning........dacht ik. Maar de leveranciers van gas en water dachten: "Hè, gaat het riool eruit?. Dan vervangen wij de oude gas- en waterleiding ook meteen maar even! ". Een logische en slimme gedachte natuurlijk. Vandaag hebben die oranjekleurige werkbroeken onze kelder dus op de kop gezet en een groot gat bij de voordeur gegraven. Wat een bende weer. Het wordt allemaal wel hersteld. Bij de buren hebben ze dat ook weer keurig gedaan, maar je houdt er toch altijd weer een hoop restantrommel aan over. Onze kelder is onlangs door Jasper keurig opgeknapt. Kan'ie nu opnieuw beginnen zou je zeggen, Maar hij zit nu met z'n duim in het verband, dus moet ik straks zelf aan het werk. Bah! :(

Stabiel

2011-03-08T20:45:00.004+01:00

Gisteren (7/3) heb ik met een enigszins lichte spanning gebeld met m'n contactpersoon van het ziekenhuis. Niet alleen voor mij, maar voor alle lotgenoten is het opvragen van de bloeduitslagen, vooral die van het M-proteïne, toch elke keer weer een spannend moment. Hoe zal het zijn ? Gelijk aan de vorige uitslag of toch hoger? Dat laatste is natuurlijk niet wat je wilt. Juist dit veroorzaakt telkens die spanning. Dat is duidelijk. Ik zal er denk ik nooit aan wennen. We beseffen maar al te goed dat die uitslag bepalend is voor hoe het met ons gaat. Wat het o.a. kan betekenen als het M-proteïne stijgt. Dan is vaak nieuwe medicatie of zwaarder geschut, een stamceltherapie, aanstaande.

'k Heb nu twee autologe therapieën gehad en ik vind het wel mooi zo. Maar ja, ik weet dat dit een utopie is. Vroeg of laat moet ik er weer aan geloven. Ik weet nu al dat de volgende therapie een allogene zal zijn. Met stamcellen van een donor.Van m'n lieve zus Ine in mijn situatie.

Maar zover is het gelukkig nog niet, want de uitslag was weer goed. De teller staat nog steeds op 2 en dat is gelijk aan de vorige keer. De situatie is stabiel. Dat valt dus weer mee. Dat komt ook overeen met hoe ik mij voel. En dat is uitstekend :)
Op naar de volgende controle.

Dit in het kader van de 100ste Internationale vrouwendag

Limburg

2011-02-28T16:36:00.006+01:00

't Was wel belangrijk om de routebeschrijving goed te volgen.
Een vergissiing betekende al snel enkele kilometers extra......
hebben wij ontdekt.

De afgelopen weken waren voor ons meer dan gemiddeld druk tot hectisch. Een midweek Limburg was dus een bijzonder welkom rustmoment. Hoewel 'rust' tijdens deze wandeldagen een relatief begrip bleek te zijn. 't Was vanwege het heuvelachtige gebied regelmatig behoorlijk inspannend. 'k Heb nog verschillende keren bij Marlies op haar rug gezeten, anders kwam ik sommige bulten niet over. Maar verder was het wandelen heerlijk ontspannend. Het drielandenpunt in de omgeving van Gulpen en de grens met België is een paradijs voor wandelaars. Zelfs ondanks het bewolkte en heiige weer. Kun je nagaan als de zon schijnt en het groen aan de bomen en struiken tevoorschijn komt. Dan is het helemaal top. Vooral Magnolia's schijnen het daar goed te doen :)

Wat hier nagenoeg niet voorkomt, maar je daar in bijna elke boom ziet is maretak.
Maretak groeit alleen in populieren. Maar omdat er in verhouding veel populieren voorkomen lijkt het alsof deze beschermde half-parasiet in elke boom groeit. Nu er geen bladeren aan de bomen zitten, waren die maretakken goed te zien. Het was een grappig gezicht. Het leken wel vogelnesten. Maar zoveel bij elkaar en ook nog in bijna elke boom, leek ons onwaarschijnlijk. Bij nadere bestudering zagen we het: maretak dus.
Tijdens het er onderdoor lopen hebben we de traditie van het zoenen maar achterwege gelaten, want anders schoten we geen meter op.

En 's avonds natuurlijk genieten van een Belgisch ~~biertje~~ biertjes. Nee, deze keer geen wijn. In het Walhalla van de Belgische (abdij) bieren pas ik mij graag aan. Hebt u bijvoorbeeld wel eens een Val Dieu bruin geproefd ? Ik ook niet. Dus hoog tijd om het eens te proberen.
We arriveerden bij toeval bij de abdij waar het wordt gebrouwen. In de Val Dieu abdijwinkel kochten wij op de gok een aantal flesjes van hun collectie. Ik heb er nu twee gehad en nog vier te gaan. Heerlijk! De smaak zit in de buurt van Duvel en Grimbergen. Lekker fris met een pittige nasmaak.
Marlies hield het bij wijn. Zij houdt niet zo van bier en zeker geen Val Dieu. Prima! Heb ik bij het consumeren in ieder geval geen concurrentie :)

Vandaag, 28/2, ook weer in het ziekenhuis geweest voor m'n maandelijkse APD-infuus. Ook werd er bloed afgenomen voor de eveneens maandelijkse controle. Volgende week is de status van m'n M-proteïne bekend. Altijd weer spannend.

Magnolia

2011-02-18T23:27:00.004+01:00

Nagenoeg elke straat onderscheidt zich, of beter gezegd, kenmerkt zich door één of meer gezichtsbepalende objecten. Een bepaald gebouw of huis, plein, kunstobject, winkel of groenobject enz. Juist die opvallende kenmerken worden gebruikt wanneer iemand wil duiden welke straat of buurt hij of zij bedoelt. "Je weet wel, die straat waar dat huis staat met dat rode dak en die blauwe luiken ". Ongetwijfeld herkent u dit en doet u dat ook op die manier om een ander een bepaalde locatie te duiden.
"Oooh, bedoel je die straat. Ja, die ken ik ! ". enz.

Wij hebben.....eeh...hadden ook zo'n beeldbepalend object. Niet voor onze hele straat, maar in ieder geval voor het deel waar wij wonen.
Kort na de bouw van onze woning hebben de toenmalige bewoners een magnolia in de tuin aan de straatzijde van ons huis geplant. Dat is ruim 50 jaren geleden en naast de bewoners voelde die boom zich daar kennelijk ook helemaal thuis. Hij groeide en groeide en was tot vorige week zaterdag uitgegroeid tot een boom van formaat. Hij reikte tot boven de nok van het dak.
Als de boom in bloei stond was het, mede door zijn grootte, dé blikvanger van de straat. Prachtig met dat dichte bladerdek en al die witte bloemen in tulpvorm. Daarom wordt een magnolia ook wel tulpenboom genoemd.
Die pracht en praal was echter van korte duur. Maximaal één week bloeide de boom........als het tenminste niet regende, want daar kunnen die bloemen niet tegen. Bij regen was het na twee dagen al over met de pret. Dan vielen de verlepte bloemen naar beneden en kon Ten Voorde de rest van de week die glibberige dingen bij elkaar vegen. Laten liggen was geen optie, want het leken wel bananenschillen, zo glad zijn die bloemen.
En dan hebben we de herfst nog niet gehad, want dan komen die bladeren er ook nog eens achteraan.
Een magnolia is een mooie boom, maar die moet niet in jouw tuin staan.
Tjonge, die boom heeft mij de afgelopen jaren heel wat rugpijn bezorgd. 'k Heb er minstens vier bezems op versleten.

Vanwege onze fysieke gesteldheid ben ik al geruime tijd bezig om oplossingen te vinden voor de jaarlijks terugkerende zware huis- en tuinklussen. Die boom stond ook op mijn lijstje en die was vorige week zaterdag 12/2 aan de beurt.

Het zagen werd professioneel aangepakt

Mark heeft er met een collega actieve euthanasie op toegepast oftwel omgezaagd. Weg d'r met. 50 jaar groei en bloei werd in 60 minuten teniet gedaan. Ook voor ons was het wel even wennen. Maar wij zijn niet zulke sentimentele types, dus dat wennen ging redelijk snel. Het scheelt in ieder geval ook veel licht in onze keuken, want daar stond'íe pal voor.

Vanwege onze charitatieve instelling mogen de buren de boom in hun houtkachel opstoken. Dat verzacht de pijn van het missen een beetje. Daar kunnen ze minimaal een week van stoken :)

Nog dagelijks word ik erop aangesproken. De woorden 'waarom', 'jammer' en 'zonde' komen in de opmerkingen veel voor. Allemaal beste buren..... die niet hoefden te vegen.

Een kapvergunning??

De groenmeneer van de gemeente: "een magnolia is toch een struik " ?

Ik: "Is dat zo? Nooit geweten. Ik ben geen magnoliakenner, maar inderdaad. Een behoorlijke struik, dat wel".

De groenmeneer van de gemeente: " Voor het rooien van een struik hebt u geen vergunning nodig".

Ik: " Prima, dan gaan wij zaterdag een struik rooien. Wilt u dat even vastleggen? Bedankt !".

Volgende week gaan wij een paar dagen magnoliastruiken in Limburg bekijken. Ik denk dat ze daar al in knop staan. Het blijven prachtige 'struiken', die magnolia's :)

Democratie en uitslag bloedonderzoek

2011-02-02T21:47:00.010+01:00

Democratie:
In Egypte willen ze het graag en in Nederland weten we niet anders: DEMOCRATIE !
Maar wat is democratie eigenlijk ? Op internet vind je verschillende pagina's waar dit begrip wordt uitgelegd. Een daarvan is de volgende:
'een staatsvorm waarbij de bevolking soeverein is en zichzelf regeert. In een democratie kan dus niemand aan de meerderheid van de bevolking ongewenste maatregelen of wetten opleggen'

Nou, dat is natuurlijk prachtig. Wij zijn reuze blij dat wij in ons democratische Nederland en prachtige Twente wonen. De stem van het volk wordt gehoord en de meerderheid heeft het voor het zeggen. Helemaal in overeenstemming met de doelstelling van een democratische rechtsorde. Maar hoe werkt democratie eigenlijk in de praktijk.?

Aan de hand van een actueel onderwerp zal ik het u schetsen. De discussie rond Kunduz is hiervoor een mooi voorbeeld. U hebt de afgelopen weken ongetwijfeld over Kunduz gehoord. U weet wel. Die speldenprik binnen het grote Afghanistan. Afghanistan is qua oppervlakte iets groter dan Frankrijk. Kunduz is te vergelijken met bijvoorbeeld La Courtine in Frankrijk. De voormalige legerplaats waarover Rijk de Gooyer jaren geleden een leuk liedje heeft gemaakt. La Courtine. Het blijft een leuk liedje en in deze context misschien wel weer actueel :):):)

De regering wil in 18 weken een groepje Afghaanse analfabeten door een blik Nederlandse bromsnorren laten opleiden tot politieagent. Dat duurt in Nederland minimaal 3 à 4 jaren, maar in Afghanistan kan dat veel sneller. Slechts 18 weekjes dus. Zelfs de opleiding tot politiehond duurt langer!
Nu hebben ze in Afghanistan geen laserguns, maar uitsluitend kalasjnikovs. Het onderdeel flitsen en bonnen schrijven kan dus vervallen en dat scheelt inderdaad een aanzienlijk deel van de opleiding.

Maar even terug naar hoe democratie in de praktijk werkt.
In de media lees ik dat meer dan 80 % van de stemgerechtigde Nederlanders en een net zo'n percentage leden van GroenLinks tegen deze missie in Kunduz is. Een groot deel van de Nederlanders is dus TEGEN! Een ruime meerderheid wil die missie dus niet. Als de kamerfractie van GroenLinks zich democratisch had opgesteld en naar haar achterban had geluisterd, was er zelfs GEEN kamermeerderheid voor deze, mijns inziens volslagen zinloze, missie . Dus, ondanks onze democratie, waarbij het de bedoeling is dat de stem van de meerderheid doorslaggevend is, krijgt een kleine minderheid toch z'n zin. Een min of meer on-democratische besluitvorming in een democratische rechtsorde. Kennelijk is dat (ook) democratie.
Maar ja,! Het zal wel aan mij liggen. Ik ben slechts een eenvoudige kahlerblogger en heb hier natuurlijk helemaal geen verstand van. Net als die 80% Nederlanders en leden van GroenLinks. Die zien het allemaal verkeerd....

Je zult maar een zoon of dochter hebben die tijdens zo'n missie (ernstig) gewond raakt of sneuvelt. Het zal binnen je gezin maar gebeuren. En het is, zoals u weet, geen fictie. Het is al verschillende keren gebeurd. Vreselijk!.....En waarvoor?!

Toen Nederland begon met die militaire safari's naar Afganistan, waren onze Mark en Jasper juist bezig met hun beroepsoriëntatie. Tijdens een indringend gesprek hebben wij hen verteld dat zij alles mogen kiezen, behalve een uniformberoep bij defensie! Dat vinden paps en mams niet goed. Sterker nog. Wij hebben het hen verboden: "Op straffe van onterving en levenslang de vaatwasser uitpakken en het huis stofzuigen!!". Hiermee dreigde ik om hen flink af te schrikken. Helaas moesten ze daar onbedaarlijk om lachen. Enerzijds omdat zij onze huiseconomie kennen: er valt simpelweg weinig tot niets te erven! En anderzijds is het uitpakken van de vaatwasser en het stofzuigen binnen een moderne relatie inmiddels één van de belangrijkste huwelijkse voorwaarden. Daar is geen ontkomen aan.............Of ben ik daarin alleen ??

Om de overgang van vrijgezel naar echtgenoot niet te groot te laten zijn mag Jasper bij ons nu alvast oefenen. Mark woont nu samen en weet inmiddels dat ik gelijk heb. Vanmiddag zag ik hem nog stofzuigen in de keuken van hun grote mensen-huis:):)

Uitslag bloedonderzoek:
Gisteren werd de uitslag van m'n bloedonderzoek bekend. Het M-proteïnegehalte staat op 2. Dat is goed. De vorige keer stond het ook op 2.
Maar dit zegt nog niets over het effect van de therapie en het onderhoudsmedicijn. Pas halverwege dit jaar kunnen voorzichtige conclusies worden getrokken. Indien het M-proteïne dan nog steeds op 2 of lager staat, is het aannemelijk dat het onderhoudsmedicijn (thalidomide) werkt. Wanneer het (aanzienlijk) hoger is, dan werkt het dus niet of te weinig. Dan dient er opnieuw actie te worden ondernomen. Wat dat wordt, blijft nog een verrassing.

Bedankt !

2011-01-31T10:30:00.000+01:00

Beste bloglezers,

Naar aanleiding van de vorige blog heb ik van verschillende bloglezers een felicitatie ontvangen. Via deze weg dank ik u allen daarvoor. Mede hierdoor heb ik een leuke verjaardag gehad !

Marlies

Jarig

2011-01-25T00:01:00.025+01:00

Relatief vaak gaat het in mijn blog over mij of het gezin Ten Voorde. Niet zo vaak over alleen Marlies. Enerzijds is dat mooi, want dan zijn er over haar gelukkig geen nare ontwikkelingen te vertellen. Anderzijds doet zij ook volop mee binnen de 'firma' Ten Voorde en krabt ze me zo nu en dan heerlijk op m'n rug. Alleen al daarom heeft zij ook 'recht' op een beetje blogaandacht :)
Zoals gezegd gaat het dus goed met Marlies. Haar situatie is alweer meer dan een jaar stabiel en ze voelt zich naar omstandigheden prima. De pijn rond haar borstomgeving is redelijk goed te verdragen en aan haar chronische verkoudheid is ze bijna gewend. Na inmiddels drie jaren weet zij niet meer anders. Vanzelfsprekend blijft het vervelend, maar zij wil geen (kijk)operatie ondergaan. Dat wil haar behandelend KNO-arts dolgraag. Die wil kijken wat er in haar voorhoofdholte allemaal mis is. Maar na alle operaties en ziekenhuisbezoeken die zij in de afgelopen jaren heeft ondergaan, heeft Marlies daar, met alle begrip, geen zin in. Het is mooi geweest. Dan maar een verdopte deus.

Vandaag, 25/1, wordt Marlies de hele dag door ons in het zonnetje gezet. Marlies is namelijk jarig!
Er zullen hoogstwaarschijnlijk verschillende mensen op bezoek komen om haar te feliciteren en om ons gebak op te eten. Altijd weer gezellig.
Vervolgens gaan we vanavond met o.a. onze jongens (+ vriendin) gezellig en hopelijk lekker uit eten. Wijntje d'r bij. U kent het wel :)

Misschien denkt u: "Ik wil Marlies ook feliciteren". Nou, dat kan. Daarvoor kunt u gebruik maken van een speciaal daarvoor aangemaakt mailadres *.

Zoals onderaan deze blog staat vermeld, is het mailadres gesloten.

Het is natuurlijk leuk als haar postvak volloopt met felicitaties. Ze heeft het zeker verdiend !

Lang zal zij leven !

*) het mailadres sluit op 31/1.

pentamidine......... BAH!

2011-01-18T12:15:00.004+01:00

Zondag jl 16/1 kwam de zon er flink door. Mede door de relatief hoge temperatuur leek het wel voorjaar. Ik vind het ook wel mooi geweest met die winter. We hebben even flink kunnen genieten van het sneeuwruimen en ruiten krabben, maar wat mij betreft mag het nu wel overgaan in de lente. Als we de wintertijd nu eens doorschuiven naar de lentetijd. Zou dat helpen ??
Zondag hebben we daarom een flinke wandeling gemaakt. Daarna in het zonnetje op het terras van een plaatselijke horeca-meneer genoten van een heerlijke cappuccino. En de cappuccino was inderdaad lekker, dus dat werden er twee :)

M'n ontslag uit het ziekenhuis is alweer 3 maanden geleden, maar m'n bloedwaarden zijn nog niet helemaal op peil. Dat is een normale ontwikkeling na een stamceltherapie. O.a. m'n neutrocyten zijn nog wat aan de lage kant. Hierdoor is m'n weerstand niet optimaal. Ik moet dus een beetje oppassen in verband met infectiegevaar. Zoenen tijdens de feestdagen en nieuwjaarsborrels kon dus niet. Soms vond ik dat wel jammer moet ik u bekennen. Er waren sommigen bij waar ik de hele dag wel mee wilde zoenen :):)
Juist in deze periode met de op ons afkomende mexicaanse griepgolf moet ik proberen te voorkomen dat ik deze sombrero-variant niet krijg. Voor gezonde mensen kan dat al vervelend uitpakken, maar voor mij helemaal. Niet zoenen dus en proberen uit de buurt te blijven van de proestende en hoestende medemens.

In verband met m'n verminderde weerstand moet ik ter preventie tot en met juni antibiotica slikken. Co-trimoxazol om precies te zijn. Tja, dat is nu jammer, want dat spul kan ik niet verdragen. Daar krijg ik allergische reacties van wat resulteert in intens jeukende rode vlekken.

"Geen probleem", zei m'n medicijnman en schreef vervolgens pentamidine voor. Penta voor de kenners. Kent u dat spul ??......Heel erg smerig is het. Het is een antibioticum dat je 1x per 4 weken moet inhaleren. Dat inhaleren duurt ongeveer 30 minuten. Een half uur lang smerig spul dus.
'k Heb het eenmaal gehad. Anders kon ik natuurlijk niet weten dat het zo smerig is. Daarna vond ik het mooi geweest. Dat gaan we dus niet meer doen. Bah!
'k Heb tijdens de therapie al genoeg smerig spul moeten slikken en voor m'n aandoening is het niet noodzakelijk.
M'n contactpersoon op het MST was niet blij met m'n beslissing. Dat vind ik wel lief van haar, maar ik blijf weigeren.
Doe mij maar Hardys Crest 2009. Vorige week in de aanbieding bij Appie Heijn. Voorlopig hebben wij voldoende voorraad en dit spul mag ook nog eens vaker dan 1 x per 4 weken :)

2011 na Christus

2011-01-03T22:53:00.002+01:00

Het jaar is nu echt begonnen. Het is alweer 2011 na Christus! Afgezet tegen de leeftijd van onze planeet is de eerste kerstviering eigenlijk nog niet zo lang geleden. 'Slechts' 733653 dagen! Schrikkeljaren niet meegerekend, dus dat scheelt nog een paar dagen. U weet hoe snel een dag om is. Vooral in deze periode van het jaar. Soms heb ik de restanten van het ontbijt nog tussen m'n tanden zitten als het avondeten alweer wordt opgediend. Zo kort dus.
De feestdagen. Ze zijn alweer voorbij. Zo kijk je weken naar de feestdagen uit en ben je druk met de voorbereidingen. En zo liggen de kerstballen alweer op zolder. Althans bij ons.
Gisteren hebben we de kerstspullen weer ingepakt en de resterende oliebollen aan de vogels gevoerd. Hebben die ook een beetje nieuwjaar.
De vogels in onze tuin zijn trouwens behoorlijk kieskeurig want de resterende oliebollen die we van onze aardige buurvrouw hadden gekregen, waren snel op. Maar de bollen van Appie Hein liggen er nog!

Zoals velen met ons kijken wij terug op een jaar met leuke, bijzonder leuke, minder leuke en zelfs trieste momenten:
De leuke momenten waren o.a. dat Jasper slaagde voor z'n rijexamen, Mark met z'n lieve Naomi ging samenwonen, onze uitstapjes met de sleurhut en zeker de vakantie in Zeeland met onze jongens, de bewust gekozen momenten van uiteenlopende aard met m'n Marlies, m'n Zuiderzeefietsroute met m'n fietsmaat Han en natuurlijk de feestjes bij onze wederzijdse families, etc. Voldoende positieve momenten om met een blij en tevreden gevoel op terug te kijken.
Maar er waren ook trieste momenten. Zowel binnen de familie als daarbuiten. Het trof mijzelf doordat mr. kahler weer in activiteit toenam en ik opnieuw een therapie moest ondergaan. U hebt het hoogstwaarschijnlijk in deze blog gelezen. Maar een ander triest moment betrof de oudste broer van Marlies. Hij kreeg enkele maanden geleden te horen dat hij ongeneeslijk ziek is. Een vreselijk bericht. Hij gaat een jaar met veel onzekerheden tegemoet.
Verder overleed m'n kahler- en blogcollega Edwin Vonk. Zijn overlijden kwam voor mij als een volslagen verrassing. Ik wist niet dat hij zo ziek was. Nou, dan schrik je behoorlijk kan ik u zeggen. Ik heb er in mei 2010 een blog aan gewijd.
En op 10 december jl. overleed Reurt Roggenkamp. Hij was ook kahlerpatiënt. Wij waren samen de contactpersonen van de Kahlervereniging voor de regio Apeldoorn/ Twente. Vanwege die situatie heb ik regelmatig met hem samengewerkt. Hij was al geruime tijd uitbehandeld en zag zijn einde naderen.
Daarnaast nog verschillende collega's en kennissen die nare diagnoses kregen te horen en/of behandelingen moesten ondergaan.
Het zijn allemaal zaken die onlosmakelijk deel uitmaken van het leven. Zo gaat het nu eenmaal. Ook bij de Ten Voordetjes. Maar als het je treft is die relativering niet interessant. Dan wil je maar één ding: genezen!

Een nieuw jaar betekent weer nieuwe kansen en mogelijkheden op allerlei gebieden De ontwikkelingen op bijvoorbeeld medisch gebied gaan sneller dan ooit. Er zijn al trials met medicijnen die van kahler mogelijk een chronische ziekte kunnen maken. Dat klinkt vreemd, maar het houdt in dat je aan kahler niet meer hoeft te overlijden, zoals dat nu nog wel het geval is. Misschien wordt daar in het komende jaar een doorbraak in bereikt......Misschien. Dat zou natuurlijk prachtig zijn. In dat opzicht kan het dus een spannend jaar worden.
Met betrekking tot mijn eigen situatie wordt het zeker een spannend jaar. Hoe zal het verder gaan na mijn therapie. Houdt mr. kahler zich koest en zal blijken dat het onderhoudsmedicijn (thalidomide) goed werkt?. Halverwege 2011 kunnen we voorzichtige conclusies trekken als het M-proteïne nog steeds laag is gebleven. U leest het vanzelf in deze blog.

Nog even wat getalletjes.
In de linkerkolom van deze blog ziet u een teller die het bezoekersaantal van deze blog registreert. Op 1 januari te 00.00 uur van elk jaar zet ik die teller op 0.
In 2010 hebt u samen met andere lezers van mijn blog 20350 keer mijn blog bezocht. Gemiddeld ruim 55 bezoekers per dag! Dat zijn niet allemaal 20350 verschillende bezoekers. Elke keer wanneer u deze weblog bezoekt, komt er een telling bij. Maar desondanks vind ik het een behoorlijk aantal. Het is duidelijk dat u een redelijk grote groep lezers vormt.
Blijven lezen zou ik zeggen. Leuk ideetje als voornemen voor het nieuwe jaar ?? :):)

Maar voorafgaand aan alles wat komen gaat, eerst de nieuwjaarsborrels. We hebben er nog 4 te gaan. Proost :)

Kerstfoto

2010-12-23T21:53:00.000+01:00

V.l.n.r: Jasper, Janneman, Naomi, Marlies en Mark

Al vanaf de geboorte van onze lieve kerels maken wij elk jaar een kerstfoto van ons gezin. Dit is dus foto nr. 20. Gemaakt door mijn bevriende collega Rob. De eerste jaren maakten we de foto voor de kerstboom of een andere kerstdecoratie in onze woonkamer. Lekker warm en comfortabel.
Enkele jaren geleden zijn we begonnen met fotosessies in de open lucht. Eerst in onze achtertuin en sinds vorig jaar in het dicht bij ons huis gelegen prachtige Van Heek park. Een soort Central Park, maar dan iets kleiner en in Enschede.
Sinds vorig jaar hebben we weer sneeuw met de kerstdagen. Dat is natuurlijk prachtig. Sneeuw hoort bij kerst vind ik.
Maar sneeuw kan ook lastig zijn. Bijvoorbeeld tijdens deze fotosessie. Marlies zit comfortabel op haar lange en dikke winterjas. Geen probleem. Die jas isoleert prima en daardoor smelt de sneeuw niet.
Maar ik had een veel kortere jas aan en zat dus met mijn niet isolerende broek op die sneeuw. Nou, bij een temperatuur van 37 graden is dat snel omgezet in water.... :(
U begrijpt het al. Ik moest na de fotosessie met een natte kont door de kou. De jongens en Naomi lachen natuurlijk.
Maar, ik had het er graag voor over. Het is een vrolijke foto geworden.........vinden wij.

Fijne feestdagen en een zo gezond mogelijk 2011 :)

"HOUD DE DIEF!!!"

2010-12-17T22:22:00.002+01:00

Hebt u wel eens iets van de politie gekregen? Nee, ik bedoel geen bekeuringen of verbale correcties, maar iets anders leuks. Een presentje of zoiets. Ik vermoed van niet, want dat gebeurt alleen bij hoge uitzondering. Bijvoorbeeld als je een drenkeling, met gevaar voor je eigen leven, hebt gered of in Amsterdam niet door rood bent gereden. Echt uitzonderlijke situaties dus.

Gisteren gebeurde het mij zomaar dat ik een leuk presentje kreeg uit handen van politie-inspecteur Hans uit Almelo. Hans is een bijzonder aardige man. Hij is ruim 2 meter lang en ter hoogte van z'n schouders ook bijna zo breed. 't Is maar goed dat hij bij de politie werkt en niet bij de maffia, want dan wordt het voor de Almelose dienders nog een lastige klus om die Hans in de boeien te slaan. Dat zal trouwens helemaal niet gaan, want die dingen passen bij Hans helemaal niet om z'n polsen. Die maat boeien bestaat niet.

Maar dit even terzijde.

Ik kreeg dus een presentje. Maar waarom kreeg ik dit presentje......Het volgende is namelijk gebeurd.

Ik heb de politie een uitzonderlijke dienst bewezen. IK BEN EEN HEUSE HELD!! Ja, ja ! Dat ik dat nog mag meemaken :) Wanneer Marco Kroon z'n Willemsorde moet inleveren, zal deze hoogstwaarschijnlijk aan mij worden uitgereikt. Nou, dan heb je toch wel je best gedaan, dacht ik!

Begin oktober, kort voor m'n ziekenhuisopname, liep ik in de binnenstad van Almelo naar m'n werkadres. Opeens hoorde ik achter mij het geluid van een hijgend hardlopende persoon. Tevens hoorde ik iemand roepen in de trant van "STOP!, PAK'EM". Ik keek om en zag een enigszins corpulente man van ongeveer 25 à 30 jaar in mijn richting rennen. Op ongeveer 50 meter afstand werd hij achtervolgd door een aantal eveneens hardlopende politieagenten. Het was een koddig gezicht. Het leek wel een scène uit een Charly Chaplin-film. Prachtig. :)

Die waren duidelijk geen tikkertje aan het spelen. Het was duidelijk dat die blauwe petten die corpulente boef wilden pakken. Achteraf bleek dat die gearresteerde boef het politiebureau, 150 meter verderop, was uitgerend. Dat mocht niet want hij moest z'n ontkennende verklaring nog tekenen.......of zoiets. Het was kennelijk erg belangrijk dat hij weer werd gepakt, want ik zag steeds meer rennende politieagenten verschijnen.

Toen ik dit tafereel zag, besloot ik mij van mijn goede en behulpzame kant, m'n karakterkant zal ik maar zeggen, te laten zien. Ik besloot die boef op te vangen en aan de hardlopende ambtenaren te overhandigen.

Toen die man mij was genaderd versperde ik hem de weg. Tot mijn verrassing bleef hij nog stilstaan ook. Hij deed zelfs geen enkele moeite om mij te passeren of mij aan de kant te duwen. Al snel zag ik de reden: Hij was he-le-maal kapot! Hij had kennelijk de conditie van een uitgeknepen citroen en kon geen stap meer verzetten. Het was voor mij dus een makkie om die boef opnieuw te arresteren. Kat in't bakkie.

Maar de inmiddels gearriveerde dienders waren er niet minder blij om, want bij hen liep het zweet ook al met slierten over hun rug. Ze bedankten mij hartelijk en namen de boef met z'n beide armen op de rug mee terug naar het politiebureel.

Door de eveneens aanwezige en bezwete Hans werd ik als persoon en in mijn functie (in positieve zin) herkend. Hij wist dus wie ik was en waar ik werkte.

Na weken van afwezigheid was hij deze actie niet vergeten en overhandigde hij mij gisteren (16/12), als dank voor mijn spontane interventie, een kistje met twee flessen heerlijke wijn. Er zat ook nog een fles rode wijn van de merlotdruif bij. Helemaal top!

Zo zie je maar weer. Als je de politie een handje helpt met boeven vangen, zijn ze zo beroerd nog niet :)
Proost !

Kerstmaand

2010-12-06T14:00:00.008+01:00

Het is vandaag 6 december 2010. Gisteravond was het bij veel gezinnen pakjesavond. Het gebruikelijke nieuwe sokken-, zakdoeken- en mooi verpakte zeepjes- en geurtjesgehalte zal ongetwijfeld hoog zijn geweest.
Onze schoorsteen is net weer klaar. Dus wat dat betreft waren er voor de goedheiligman geen beperkingen meer. Maar wij geloven meer in de Kerstman. Ik moet dus nog even wachten op m'n nieuwe sokken of misschien wordt het shampoo voor kale mannen :)
De 'bisschop' wijn hebben wij ons gisteravond wel laten smaken. Sommige dingen moet je niet uitstellen !

En verder gaat het (ook) onverminderd goed. Ik voel mij nagenoeg weer hersteld. M'n smaak is weer volledig terug en met m'n conditie gaat het ook steeds beter.
's-Middags doe ik de luiken nog graag even dicht en 's-avonds kruip ik op tijd onder de wol. Vóór de therapie deed ik 's-middags al een dutje, heerlijk. Maar dat rond het journaal van 22.00 uur m'n batterij leeg is en m'n dag erop zit, is nieuw. Dat is volgens mij nog een restant van de therapie. Op zich is dat ook niet zo gek, want vanaf omstreeks 07.00 uur begin ik elke morgen fit aan de nieuwe dag.

En juist daarom begin ik morgen 7/12 weer met m'n werk. Op therapeutische basis twee ochtenden per week, dat wel. Maar het begin is er in ieder geval. Ik moest er nog wel enigszins op aandringen, want de bedrijfsarts kon het zich bijna niet voorstellen dat ik er nu alweer aan toe ben.
Het thuiszitten heb ik nu wel gezien. Daarbij doe ik graag de dingen die ik leuk vind, nou dan is de keus snel gemaakt :)

En nu op naar de kerstdagen en de jaarwisseling. Dat heeft toch ook wel wat die dagen rond Kerst. De sfeer die al die lichtjes en versieringen creëren en natuurlijk het samenzijn met gezin, familie en vrienden. Wij vinden het wel gezellig die kerstboom, het kaarslicht, met een lekker boek of ander leesvoer bij de knappende openhaard, classic-fm op de achtergrond en zo nu en dan nippen van een lekker glas rood vocht van de Merlot-druif....heerlijk :)
Wij beperken deze momenten niet tot de dagen aan het eind van de maand. Wij zijn er ruimschoots vóór de kerstversiering al mee begonnen !

Gelukkig zijn de ontwikkelingen in de strijd tegen deze kut-ziekte en andere soortgelijke aandoeningen hoopgevend, waardoor de kansen om nog verschillende keren van deze momenten rond de kerst te kunnen genieten, stijgen!
Een mooi voorbeeld van die ontwikkelingen heeft mijn collega-blogger Sander van der Pol zojuist op z'n blog gepubliceerd. Benieuwd?? Klik hier.

't Is nog een tikkeltje aan de vroege kant, maar toch alvast fijne, gezellige en knusse kerstdagen :)

Thalidomide en herstel brandschade

2010-11-26T23:19:00.000+01:00

Tjonge, wat gaat de tijd als een speer! Het is een cliché. Ik weet het. Maar, ik verbaas me er desondanks regelmatig over. Het is nu alweer 5 weken geleden dat ik het ziekenhuis heb verlaten. Sindsdien ben ik langzaam maar gestaag vooruit gegaan. M'n conditie wordt geleidelijk beter en m'n smaak komt ook steeds dichter in de buurt van het oude niveau. Het gaat dus onverminderd de goede kant op.

Sinds deze week slik ik m'n onderhoudsmedicijn thalidomide oftewel softenon (50 mgr. p.d.). 'k Kan d'r nog weinig van zeggen. De werking ervan moet nog blijken. Wat al wel blijkt is het slaapverwekkende effect van dit pilleke. Daarvoor wordt in de bijsluiter ook gewaarschuwd. Daarom slik ik het tabletje kort voor het bestijgen van de bedstede waardoor ik vervolgens slaap als een marmot. Eindelijk iets met een welkome bijwerking :)

Peter (links) en Herman. Prima schilders!

En het is ook alweer 8 weken geleden dat wij een schoorsteenbrand hebben gehad. Deze week is de schade hersteld. Het rookkanaal is voorzien van een metalen buis en onze woonkamer is weer helder wit gesausd. Alles ziet er weer spik en span uit.

Alles liep gesmeerd.......behalve die buis in het rookkanaal. Die deed nogal moeilijk. Het ding bleef een meter voor z'n eindbestemming in een bocht steken. Maar dat was voor de schoorsteenspecialisten geen probleem. De drilboor werd erbij gehaald om vervolgens ter hoogte van die bocht een flink gat in de schouw te boren. Na enig duw en trekwerk, gepaard gaand met enkele onverstaanbare kreten, lukte het dan toch om de bocht te nemen en kon de buis op z'n eindbestemming worden gemonteerd. Het vuurtje stoken kan weer beginnen :)

Na het schoorsteenbedrijf verschenen Peter en Herman van het schildersbedrijf. Zij hebben onze woonkamer weer keurig egaal wit gesausd. Prima werk jongens :)

De speciaal voor deze winterschilders door Marlies gemaakte gehaktballen hebben ze dik verdiend!

Uitslag onderzoeken

2010-11-19T17:47:00.004+01:00

Zoals ik in m'n vorige blog al aangaf, had ik vandaag een belangrijk evaluerend gesprek met m'n behandelend arts, dr. De Groot van het MST. In dit gesprek kwamen de uitslagen van verschillende onderzoeken en de stamceltherapietherapie aan de orde. Altijd weer spannend!
Gelukkig waren de uitslagen stuk voor stuk bemoedigend. Het m-proteïne staat op 1, de bloedwaarden (het hb-gehalte, de bloedplaatjes e.d.) waren alweer op het normale niveau en op de röntgenfoto's waren geen verdachte plekken te zien. Wat wil een mens in zo'n situatie nog meer :)
Verder werd besloten om een lage dosis thalidomide (50 mgr) als onderhoudsmedicijn in te zetten. Hopelijk reageer ik goed op dit middel en helpt het mij om die verrekte kahler onder de duim te houden.

Wat nog (steeds) niet op niveau is, is mijn conditie, m'n smaak en m'n eetlust.
's-Morgens sta ik behoorlijk fit op en heb ik er weer als vanouds zin in. Maar halverwege de middag is de koek alweer behoorlijk op en zoek ik m'n vriend, onze ruime bank in de woonkamer, op voor een uitgebreide en noodzakelijke middagtuk. Daar knap ik dan wel weer van op, maar het journaal van 22.00 uur volg ik meestal vanuit onze bedstede. Daarna zit mijn dag erop.

Zoals gezegd komen m'n smaak en eetlust ook nog niet echt goed op gang. Verschillende zaken smaken wel weer wat beter, waaronder koffie en thee, maar niets is nog op het oude smaakniveau. Dat weerhoudt mij er ook van om een wijntje of iets dergelijks te proberen. Zonde van de wijn als de smaak tegenvalt. Dat stel ik liever nog even uit.

3 weken geleden en de Ten Voordetjes

2010-11-14T23:12:00.002+01:00

3 weken geleden:
Vandaag, 14/11, is het precies 3 weken geleden dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. Inmiddels is er in positieve zin een duidelijk verschil in hoe ik mij toen voelde in relatie tot nu. De door de chemo melfalan aangerichte schade is voor 90% hersteld en ik voel mij een stuk fitter.
M'n smaak is nog niet volledig hersteld, maar begint al behoorlijk terug te komen. Sinds ongeveer een week drink ik alweer koffie. Kort na de melfalan was de heerlijke smaak van koffie volledig verdwenen. Ik vond het zelfs een walgelijk smerig goedje. Gatver!.
M'n smaak is, zoals gezegd, dus nog niet volledig hersteld. Tot heden heb ik o.a. m'n favoriete drankje, een heerlijk glas sprankelende wijn, nog niet gehad. Daar heb ik nog helemaal geen trek in.
Nou, dat is voor diegenen die mij goed kennen een duidelijk teken dat ik nog niet volledig ben hersteld. Pas als ik m'n dagelijkse gang naar de glasbak weer heb opgepakt, gaat het weer helemaal top met Ten Voorde ! :) :)

Vorige week vrijdag (12/11) moest ik een beenmergpunctie ondergaan, werden er röntgenfoto's van m'n complete skelet (18 stuks) gemaakt en werd er bloed afgenomen.
Deze drie zaken zijn vrijdag a.s. (19/11) onderwerp van gesprek met m'n behandelend arts. Dan bespreek ik met hem het effect van de therapie en wat het toekomstige behandelschema zal worden. Een belangrijk gesprek dus.

De Ten Voordetjes:
En hoe gaat het verder met de Ten Voordetjes ?
Ach, het gaat verder best goed!
Mark woont nu feitelijk een week samen met zijn Naomi. Wel erg stil en een stuk rustiger voor ons. Dat missen we toch wel een beetje.
En Jasper heeft helemaal z'n draai gevonden. Sinds een paar maanden werkt hij als 'timmerman in opleiding' bij een grote aannemer. Nee, niet op de 'grote bouw', maar bij de afdeling ' Service & Onderhoud'. Dat is de afdeling waar het timmerwerk in al z'n facetten aan de orde komt. Helemaal naar de wens van Jasper. Hij moet 's-morgens erg vroeg beginnen, maar staat tot nu toe elke dag fluitend op! Die Jasper komt er wel!
En met Marlies gaat het gelukkig ook goed. De chronische last die zij van al haar (borst)operaties heeft overgehouden, is dragelijk. Daar valt, in relatie tot de situatie ervoor, mee te leven.

Misschien dat sommige lezers nu denken: chronische last?, (borst)operaties? Waar heeft die Ten Voorde het over? Daarvoor verwijs ik u naar de blogs in 2007. Als u hier klikt, komt u midden in het verhaal waar wij na veel vergeefse zoektochten naar een oplossing voor de pijnproblemem van Marlies, uiteindelijk bij de verlossende plastisch chirurg (dr. Jongen) in Groningen arriveerden. Lang leve dr. Jongen !

En verder is het de afgelopen week ook in Twente erg nat geweest. Tjonge wat een trieste donkere en vooral natte dagen waren het. Om depressief van te worden. Niets leuks aan.
Gelukkig komt daar komende week verandering in. Kan ik zonder nat te worden weer verder aan m'n conditie en herstel werken. :)

De eerste vliegt uit

2010-11-05T18:34:00.000+01:00

Ik herinner mij zaterdag 13 oktober 1990 nog als de dag van gisteren. 's Morgens rond 08.00 uur werd onze zoon Mark geboren. Het eerste wat tevoorschijn kwam was een krulletje haar in de vorm van een varkensstaartje. Ik dacht nog: "Als'ie straks ook nog gaat knorren, moet ik toch eens met Marlies gaan praten"...... Maar natuurlijk was dat niet het geval. Integendeel zelfs!
Onmiddellijk nadat Mark was geboren, liet hij dat luidkeels horen. Tjonge, wat kan zo'n klein mensenkind al meteen schreeuwen zeg! Z'n longen en stembanden waren onmiskenbaar goed ontwikkeld. Die ontwikkeling heeft Mark vanaf dat moment nog even doorgezet, want gedurende ongeveer 3 maanden is'ie vervolgens nagenoeg niet stil geweest. Mark bleek een huilbaby! Hoezo roze wolk?!
En dat is dan je eerste kind. Een vreselijke tijd is dat voor ons geweest. Ik/wij kunnen ons voorstellen dat labiele ouders ten einde raad raken en in een radeloos moment iets vreselijks met zo'n huilbaby doen. Niet goed te keuren natuurlijk, maar wel voorstelbaar.
Wij wisten ons gelukkig te beheersen, maar hebben wel op onze tanden moeten bijten. Na die periode was het huilen opeens van de ene op de andere dag voorbij. Daarna hebben we met hem geen opvallende problemen meer gehad. Het bleek een sterke gezonde knaap met het hart op de goede plaats. Wat een drollebolleke :)
Nu is hij inmiddels 20 jaar en heeft hij al bijna 4 jaren een serieuze relatie met zijn knappe en lieve Naomi.

Waarom schrijf ik dit allemaal ?
Mark en Naomi gaan samenwonen. Mark gaat dus als eerste het ouderlijk huis verlaten. Toch wel een memorabel moment. Misschien herkent u dit.
Zo zien wij onze oudste geboren worden en opgroeien. En zo is het moment aangebroken dat diezelfde zoon ons huis verlaat om een zelfstandig leven te gaan leiden. Potverdorie waar blijft de tijd! Twintig jaar lijkt in deze context niets!

Mark&Naomi voor hun grote mensen-huis. NB: de vitrage is inmiddels vervangen!

Gelukkig gaat Mark niet ver weg. Hij gaat ongeveer 100 meter verderop in een echt grote mensen-huis wonen. Bij toeval werd hem dit huis, onder speciaal voor hem aangepaste huurcondities, te huur aangeboden. Een unieke gelegenheid om te ervaren hoe het is om een eigen huishouden te runnen en........om samen te wonen. Het voornemen om te gaan samenwonen hadden beiden al. Alleen konden zij geen geschikte (en voor hen betaalbare)woonruimte vinden. Tot begin oktober deze gelegenheid werd geboden.

De afgelopen dagen is er in het huis door familie en vrienden flink geklust en opgeknapt. Dit weekeinde (7 en 8 november) pakken beiden hun spullen en gaan ze het huis daadwerkelijk betrekken.

Enerzijds zijn wij verheugd met deze gelegenheid en dat hij dicht in de buurt blijft, maar anderzijds ook wel weer jammer dat onze lieve en gezellige oudste zoon het huis verlaat.

Gelukkig hebben we onze lieve Jasper nog. Kunnen we die nu dubbel verwennen :)

Nog geen behandelschema

2010-11-04T19:53:00.002+01:00

Gisteren, 3/11, had ik naast m'n maandelijkse APD-infuus, ook een afspraak met m'n MST-contactpersoon, Tineke Duyts. Ik was in de veronderstelling dat zij het behandelschema voor de komende tijd met mij zou gaan doornemen, maar dat bleek niet het geval. Wel had zij de meest recente bloeduitslagen en die waren enigszins zoals ik had verwacht. De therapie is er (nog) niet in geslaagd om de activiteit van mr. kahler tot nul terug te brengen. Het M-proteïne was namelijk gedaald van 3 (voor de therapie) naar 1. Tineke vond het nog te vroeg om een definitief oordeel over het effect van de therapie te vellen. Zij denkt dat het alsnog op nul kan komen.
Ik denk van niet, want dat was bij de eerste therapie ook niet het geval. Daar ging ik met een M-proteïne van 14 de therapie in. Na de therapie bleek de kahler slechts tot een m-proteïnewaarde van 12 te zijn teruggedrongen. Met hulp van ondersteunende medicatie (Velcade) is het uiteindelijk gelukt om het M-proteïne ruim twee jaren lang op een constant niveau van 2 verder terug te dringen!!
Ik vermoed dat ik nu ook afhankelijk zal zijn van ondersteunende medicatie om mr. kahler op dit lage niveau te houden. Indien mijn behandelend arts dat ook vindt, dan wordt dat zeer waarschijnlijk thalidomide oftewel softenon. Maar dan aangepast als medicijn tegen kahler.

Verder bleek mijn HB-gehalte behoorlijk laag te zijn. 6,9 ! Dit hoort 8 of hoger te zijn. Dit verklaart o.a. mede mijn vermoeidheid en lusteloosheid. Bij een te laag HB-gehalte merk je dat onmiddellijk op die manier. De trombo's en de leuko's waren wel naar normale waarden gestegen.

Dus, nog geen behandelschema voor de komende tijd. Dat hoor ik halverwege november van m'n behandelende medicijnman dr. M. de Groot. Eerst moet ik nog enkele onderzoeken ondergaan, waaronder de 'fijne' beenmergpunctie, röntgenfoto's van m'n skelet en weer een bloedafname. Na het bekend zijn van de uitslagen van die onderzoeken wordt m'n behandelschema vastgesteld. Nog even geduld dus.

Morgen schrijf ik weer een blog.

5 dagen verder

2010-10-29T21:30:00.002+02:00

"Nou Ten Voorde. Je bent nu 5 dagen verder. Hoe staat het ermee? ".

Tja, wat zal ik ervan zeggen.? Enerzijds gaat het volgens verwachting, maar anderszijds gaat het mij veel te langzaam en dit ervaar ik als een behoorlijk minpunt. De therapie in het ziekenhuis viel me tegen, maar de herstelperiode in huis tot nu toe ook! Nee, het thuis en bij m'n Marliesje zijn is natuurlijk 200% beter dan welk ziekenhuis ook.
Het tegenvallen heeft betrekking op hoe ik mij voel. Ik ben nog steeds behoorlijk moe en lusteloos. Het ontbreekt me behoorlijk aan energie. Dat merk ik meteen als ik bijvoorbeeld een stukje ga wandelen. Na slechts een paar honder meter te hebben gelopen ben ik net zo moe als na een fikse wandeling van 10 à 15 kilometer. Kun je nagaan !
Daarnaast heb ik nog intense last van een vervelende bijwerking van die 'fijne chemo melfalan'. Potverdorie wat een rotzooi is dat zeg! Oké, het is een probaat middel tegen kahler en ruimt mr. kahler in het beenmerg prima uit de weg. Maar het beperkt zich helaas niet tot die kahlercellen. Het pakt ook de cellen van de slijmvliezen aan en dat is minder prettig moet ik u zeggen! Het heeft onderdelen van m'n spijsverteringskanaal zodanig aangetast, dat dit mijn welzijn op dit moment behoorlijk negatief beïnvloedt. Daardoor kom ik nagenoeg niet buiten en beweeg ik eigenlijk te weinig. Dat heeft weer negatieve invloed op m'n conditie en dan is ook hier de cirkel weer 'mooi' rond.
Gelukkig is enige lichte verbetering merkbaar en hoop ik dat het in de loop van volgende week grotendeels of liefs helemaal voorbij is............hoop ik, want ik ben het nu al meer dan zat. Bah !!

Nog lekker even verder klagen :)
Ook m'n smaak is nog niet terug. Niets smaakt naar wat het eigenlijk zou moeten zijn. Ik probeerde een speculaasje bij de thee. Zowel het speculaasje als de thee smaakten naar niets! Het speculaasje leek wel op een hap zoet zand en de thee naar louter warm water. Bah!
Daardoor leef ik de hele week al op yoghurt met cruesli, een beetje (smaakloos) warm eten , warme melk en appelsap. Koude appelsap is het enige dat ik als echt lekker proef. Mmmm appelsap!
Hopelijk gaat dit laatste snel over in druivensap van bij voorkeur de Merlot-druif, uit een fles met een kurk of schroefdop en met een alcoholpercentage van 13 à 14 % . Als dit mij weer goed smaakt is Ten Voorde weer helemaal tiptop in orde ! :):)

Woensdag 3/11 a.s. hoor ik hoe effectief de therapie is geweest. Dat wordt een spannend moment.!!

STC: dag 18 (slot)

2010-10-24T20:28:00.003+02:00

Eindelijk is het dan zover. Vandaag, zondag 24/10, zit het ziekenhuisdeel van m'n 2e SCT er op. De volledige therapie is daarmee echter nog niet ten einde. Die is pas afgerond als ik weer de dingen kan doen die ik daarvoor ook deed. Dan voel ik mij weer goed en heb ik weer voldoende energie. Nou, zover is het nu nog niet, maar hopelijk zal dat niet te lang duren.

Rond 12.30 uur kwam een arts en een verpleegkundige m'n kamer oplopen. "We komen uw subclavia verwijderen", vertelde de arts.

Eindelijk weer thuis

'" Oké, dan zijn mijn neutrocyten dus voldoende gestegen", reageerde ik.

"Voldoende gestegen? Die staan nu al op 0,9! Dat lijkt mij voldoende.", zei de arts.

Tjonge zeg! Gisteren stonden de neutrocyten nog op 0,2 en nu al op 0,9, terwijl 0,3 het criterium is om uit het ziekenhuis te worden ontslagen. Een spectaculaire stijging dus.

Onmiddellijk na het verlost zijn van die subclaviainfuusslangen heb ik m'n kleren aangetrokken, het personeel welgemeend bedankt voor alle goede zorgen, om vervolgens in een streep naar de lift te rennen. Toen die open ging stond mijn inmiddels geinformeerde Marlies er al in. Dat kwam dus mooi uit. Rap op 't hoes an.

En nu rust, frisse lucht en m'n eigen heerlijke bed! Daar knapt een mens van op :)

SCT: dag 17

2010-10-23T13:30:00.004+02:00

Het wordt inderdaad zondag! Dat is nu zeker. De Leukocyten zijn nu verdubbeld naar 1,2 en de neutrocyten zijn van < 0,1 inmiddels gestegen naar 0,2. Potverdorie net een tiende te laag om vandaag al naar huis te mogen. Dus nog 24 uren geduld en dan is het eindelijk zover. Ik kan het geduld bijna niet meer opbrengen om nog tot morgen te wachten. Maar ja, 't niet anders.

Maar zondagavond zit ik dus weer bij Marlies en m'n jongens. Het ziekenhuisdeel van de therapie zit er dan op. Maar daarmee is het geheel nog niet afgerond, M'n conditie en o.a. m'n weerstand zijn nog lang niet op het oude niveau. Maar hopelijk verloopt thuis het verdere herstel stukken beter dan hier! Het slapen zal zondermeer beter gaan. Van een relatief hard ziekenhuisbed naar een bijzonder comfortabele boxspring. Eindelijk ongestoord kunnen doorslapen. Heerlijk!

SCT: dag 16

2010-10-22T18:20:00.002+02:00

Emotioneel had ik liever een andere uitslag willen zien, maar rationeel was het wel te verwachten. Je kunt de situatie nu eenmaal niet forceren.
Vandaag zijn voor het eerst m'n neutrocyten gemeten en die blijken op nog minder dan 0,1 te staan. Dus nog veel te laag. De overige bloedonderdelen stijgen gestaag. De leukocyten staan inmiddels op 0,6 en de trombocyten zijn alweer gestegen naar 51 (gisteren 44).

Nu hoop ik dat de neutro's morgen meetbaar op ongeveer 0,1 staan, zodat het een reële kans is dat die zondag tot 0,3 zijn gestegen. Dus nu hoop ik dat zondag de dag is dat ik naar huis kan.
Dat is dan dag 18 en daarmee een dag later dan in 2006.

18 dagen !................IK BEN HET NU AL HELEMAAL ZAT HIER!
Nee, het is niet het personeel. Daarvoor alleen maar lof! Allemaal een dikke 11.
Het is het gedwongen verblijf, de steriele luchtjes, het vervelen, de medicijnen die ik nu nog steeds allemaal krijg toegediend en moet slikken, het niet bij Marlies en de jongens zijn. Dat gaat me nu echt tegenstaan.
Maar gelukkig nog slechts een paar dagen. Wanneer de uitslag aangeeft dat de neutro's 0,3 zijn, ren ik naar de centrale hal waar Marlies mij kan oppikken. Laten ze die subclavia er daar dan maar uithalen!

SCT: dag 15

2010-10-21T15:52:00.002+02:00

Het eind is eindelijk in zicht. De leukocyten zijn alweer gestegen naar 0,4 en morgen worden voor het eerst de neutrocyten gemeten. Ik verwacht dat de leuko's dan 0,6 of hoger zullen zijn. Met een beetje geluk schieten die neutro's ook een beetje op zodat ik zaterdag a.s. weer bij Marlies op de bank zit. HEERLIJK! Open haardje aan. Gezellig ........Niet dus, want daar zit nog steeds een stookverbod op.

Een gespecialiseerd schoorsteenbedrijf heeft het rookkanaal geinspecteerd en nu blijkt dat er op verschillendde plekken scheuren in het kanaal zitten. Dat moet vanzelfsprekend eerst worden gerepareerd. Dat gebeurt pas ergens in december, omdat dit bedrijf tot die tijd staat volgeboekt.
Er wordt dan een flexibele metalen buis in het rookkanaal gemonteerd. Het plaatsen van zo'n buis is nog niet zo simpel, want daarvoor dient er op één of meerdere plekken gaten in onze slaapkamer- en/of zolderkamermuur te worden gehakt. Dat moet natuurlijk allemaal weer worden gerepareerd en gestuukt enz. En tegelijkertijd wordt onze woonkamer aangepakt......Zitten we weer in de rommel :)

Maar ons is verzekerd dat alles vóór de kerstdagen is afgerond. Dus op 1e kerstdag zal de haard weer branden en tegen die tijd smaakt de rode wijn ook wel weer. Eind goed, al goed :)

SCT: dag 14

2010-10-20T15:45:00.001+02:00

Ook vandaag zette de stijgende lijn m.b.t. de leukocyten voort. Die staan nu op 0,2.
Maar, vandaag hoorde ik dat niet de waarde van die leuko's bepalend zijn voor het naar huis mogen, maar een onderdeel van die leuko's, namelijk: de neutrocyten ! Die twee houden wel nauw verband met elkaar, maar het gehalte van de neutro's is dus bepalend of ik naar huis mag. Die neutro's moeten 0,3 zijn. Vrijdag a.s. worden die voor het eerst gemeten. Het blijft dus nog even spannend of ik vrijdagavond thuis ben.
Verder gaat alles volgens schema. Ik voel me elke dag opknappen, maar moet nog wel veel rusten. Die chemo heeft mij behoorlijk te pakken gehad. Maar als'ie mr. kahler daarbij ook heeft meegenomen, heb ik het er graag voor over!

Vandaag was er kweekdag. Kweekdag wil zeggen dat er van alle slijmvliezen (neus, mondholte) en stoffen die het lichaam afscheidt (poep en pies dus) monsters worden genomen om te kijken of er vervelende bacteriën en andere ongein aan het ontwikkelen zijn. Tot heden was dat gelukkig niet het geval.
Het verzamelen van die monsters is soms best ingewikkeld. Vooral het ritueel van de urine. Je zou denken: je plast in een potje en klaar is Kees. Nee, dat moet volgens een strak protocol.

Ik zal het u even schetsen:

Ten eerste is het de bedoeling dat het Kojak-gedeelte van je shakespier wordt schoongepoetst met bolletjes watten. Die watten zijn omgeven met een gaasje en dat is maar goed ook, want anders ziet de jodokus er binnen de korste keren uit als een uitgebloeide paardenbloem!

links het opvangbakje

Hoe ik dat weet? Dat is me bij de vorige therapie in 2006 overkomen. Toen zat er een scheur in zo'n watje. Het zag er wel grappig uit en ik kon blazen wat ik wilde, maar de 'zaadjes van de paardebloem' vlogen niet weg! Nou, lekker. hebben we dat weer.

Het verwijderen van die pluizen was nog een heel gedoe. Douchen vond ik te ver gaan, dus probeerde ik de coltrui dragende Kojak onder de kraan van de spoelbak te manouvreren. 't Apparaat verkeerde in meer dan een rustsituatie , dus de reikwijdte was zeer beperkt. Maar na een hoop gefrunnik is het uiteindelijk toch gelukt. Pffff.

Na het poetsen moet je in een speciale opvangbak plassen en van daaruit dient er een hoeveelheid in een laboratoriumbuisje te worden gedaan. Dat lijkt simpel, maar dat is het dus (ook) niet, want er zit GEEN SCHENKTUITJE aan dat bakje! Hoe krijg ik nu zonder morsen, want dat wil je natuurlijk niet, het vocht in een buisje met een opening van ongeveer 1 cm ?

Via een van de hoeken van het bakje lukte het om zonder morsen de klus te klaren.

En dat allemaal terwijl je slecht in orde bent!

Om de 4 dagen is er kweekdag! Hopelijk ben ik bij de volgende kweekdag thuis.

SCT:dag 13

2010-10-19T16:40:00.004+02:00

Vandaag goed bericht. De stijgende lijn is ingezet! M'n leukocyten waren een aantal dagen niet meetbaar met een lagere waarde dan 0,1. Maar vandaag was het WEL meetbaar. Oké, ook 0,1, maar in ieder geval meetbaar! Daarbij is het natuurlijk ook een duidelijk teken dat de herstelperiode is begonnen. Wanneer de teller op 0,3 staat, mag ik het ziekenhuis verlaten. Met de overige bloedelementen (hb-gehalte en bloedplaatjes) gaat het ook nog steeds uitzonderlijk goed. Vooral met het hb-gehalte. Dat staat nog steeds op 8,3! Die waarde hebt u hoogstwaarschijnlijk ook!. Hoe is het mogelijk. En de bloedplaatjes blijven boven het kritieke getal 10. Want bij 10 of lager dien ik een transfusie te krijgen. Ook dat is nog niet nodig.

Het is nu dinsdag. Als het zo doorgaat, kan het maar zo zijn dat ik zelfs vóór het weekeinde thuis ben! Dat zou natuurlijk fantastisch zijn. Maar, laat ik maar uitgaan van zaterdag of zondag.....Krijgt m'n hematoloog misschien toch gelijk :)
Nou, die 'weddenschap' wil ik graag verliezen!

SCT: dag 12

2010-10-18T19:35:00.002+02:00

Dag 12 alweer. Het schiet al mooi op naar de dag van vertrek. Ik gok op volgende week maandag. M'n leukocyten staan nu al twee dagen op een dieptepunt van minder dan 0,1. En ook de bloedplaatjes zijn sterk aan het afnemen. Hoogstwaarschijnlijk krijg ik morgen daarvoor een transfusie van plaatjes. Zonder bloedplaatjes geen stolling. En dat is weer riskant wanneer je een bloeding krijgt.

Verder gaat het redelijk. Ik rust nog wel veel. Ik heb nog geen energie voldoende om bijv. een boek te lezen, uitgebreid te internetten/te skypen of telefonische gesprekken te voeren. Lekker liggen en tv kijken gaat nu wel prima. Ook praten met bezoek gaat redelijk goed.

Ik heb ook nog voldoende energie om de afdeling op stelten te zetten. 'Ten Voorde is in the house' en dat hebben ze vandaag geweten.
Ik moest de dagen dat ik hier al zit zo vaak naar het toilet en de wasbak dat ik nogal wat toiletpapier en papieren handdoekjes nodig had. "Die handdoekjes moet u niet in het toilet gooien, want dan is er kans op verstopping", vertelde de instructiezuster nog.
Maar als je je ziek en zeer belabberd voelt, word je minder kritisch en gooide ik ook wel eens van die handdoekjes in het toilet. Met als resulaat dat mijn toilet gisteren verstopt raakte. Stoute Ten Voorde!
Maar niet alleen het toilet was verstopt. Ook de wasbak en de douche! Het zit allemaal op de dezelfde afvoer. Tja, wat nu ?

De oplossing lijkt simpel. Een rioolmannetje komt even langs en ontstopt het geheel weer. Klaar is Kees.
Maar, in mijn situatie kan dat dus niet zomaar. De kans dat er tijdens dat werkje een explosie aan bacteriën vrijkomt, is zeer groot. Ten Voorde moet dus van z'n kamer af.
Na spoedoverleg op de afdeling werden verschillende patiënten verschoven waardoor er een andere isolatiekamer vrijkwam. Die moest vervolgens eerst nog worden gereedgemaakt, waarna ik nu dus alweer op een andere kamer lig.

Inmiddels is het rioolmannetje geweest, maar ik mag op m'n nieuwe kamer blijven.
Eens kijken wat er de komende dagen nog kan gebeuren :)

SCT: dag 11

2010-10-17T16:20:00.007+02:00

Wat zo'n klein pilletje oxazepam zoal teweeg kan brengen. Gistermiddag nam ik het eerste pilletje. Na enige tijd voelde ik mij ontspannen en daarmee ook het gevoel van die ultra vermoeidheid afnemen.
Dat ultra vermoeidheidsgevoel is een zodanige vermoeidheid dat alleen rustig liggen niet voldoende is om dat gevoel weg te nemen.Het is een gevoel van totaal uitgeput zijn en erger zelfs. En verder totaal niet in staat zijn om iets anders te doen. Praten en tv-kijken al helemaal niet. Lotgenoten die deze therapie hebben ondergaan weten precies wat ik bedoel.
Tengevolge van dat overmatige vermoeidheidsgevoel werd ik kennelijk gespannen en gestrest. Dat werkt dan weer als een katalysator op m'n algehele vermoeidheidsgevoel en dan is het balletje mooi rond..
Maar oké, dat pilletje heeft me daar kennelijk overheen geholpen en die vicieuze cirkel doorbroken.

Het was gisterenavond zelfs zo dat ik redelijk met Marlies kon keuvelen en tot 23.00 uur tv heb kunnen kijken. Twente-Feyenoord 1-0 (natuurlijk), met een leuk doelpunt van een oud-Feyenoorder Landzaat.
Ook vandaag gaat het redelijk goed. U ziet het, de blogjes worden alweer langer. Dat is een goede graadmeter :)

Maar, ik ben er daarmee nog niet. Deze momenten duren niet de hele dag. Ik rust nog relatief veel. Ook heb ik nog steeds geen trek in eten en smaakt niets lekker. Chateaubriand met marchand-de-vin-saus ? Bah ! Totaal geen trek in. Nou, dat was voor de therapie wel anders kan ik u verzekeren.
En verder nog steeds de spoelbak regelmatig vasthouden. Ook daar is nog geen eind aan gekomen.

Maar, de kentering heeft plaatsgevonden en na komende week verwacht ik toch een duidelijke verbetering.

Nogmaals dank ik u allen voor de leuke reacties, mailtjes, kaarten en de harten onder de riem. Ik lees ze allemaal en zal, wanneer ik me nog beter voel, via een persoonlijke mail reageren.
Nu op naar dag 12 :)

SCT: dag 10

2010-10-16T15:10:00.000+02:00

Ook vandaag is de vermoeidheid nog niet afgenomen. Er lijkt geen eind aan te komen. Niet fijn kan ik u zeggen!
Vannacht goed geslapen onder invloed van een inslaapptablet. Op eigen 'kracht' gaat steeds moeizamer. Ook heb ik vandaag een oxazepam-tablet gekregen om het onrustige gevoel in mijn lichaam iets te temperen. Dat werkt goed en geeft enige verlichting.
Al met al een hoop chemie deze dagen om die Ten Voorde in stand en op de been te houden!
Verder nog steeds moeite met tv-kijken en praten. Alleen maar liggen en naar de radio luisteren . Nooit bij stil gestaan dat iemand zich zo vermoeid kan voelen. Heel bar

Voor het personeel niets anders dan lof! Echt toppers

SCT: dag 9

2010-10-15T18:43:00.000+02:00

Ik dacht dat ik vandaag zou overslaan. De hele dag op bed gelegen. Het wil nog niet vlotten. Te moe om ook maar iets te doen. Zelfs televisie kijken of praten is teveel. Net nu heb ik even een 'redelijk' moment.
Meteen maar besloten om snel dit stukje te schrijven. Gelukkig ben ik alleen maar moe en heb ik geen andere complicaties.
Vandaag is ook de isolatie ingegaan. M'n weerstand is nu dus erg laag. Veel verschil is er voor mij niet, want ik kom m'n kamer toch niet af.

Mag nu alleen ook niet meer tongzoenen met de nachtzuster. Potverdorie, moet ik dat ook nog missen! :(

SCT: dag 8

2010-10-14T14:25:00.000+02:00

Tjonge, het valt me zwaarder dan ik had gedacht. Ik ben erg moe en lusteloos. Nog steeds! En dat zal hoogstwaarschijnlijk nog wel een paar dagen zo blijven. Het is volgens de verpleegkundigen een veelvoorkomend beeld. Dus gelukkig niets zorgwekkends.
En regelmatig naar de gootsteen. Dat ook :)

'k Ben bijna te moe om deze blog te schrijven. Heb overwogen er even mee te stoppen. Indien er morgen dus niets staat weet u de reden. Tja, het is helaas niet anders.

Nogmaals bedankt voor alle reacties en mailtjes.
Als ik me beter voel, zal ik naar iedereen reageren :)

SCT: dag 7

2010-10-13T13:39:00.000+02:00

Nou jongens en meisjes, het beeld van mijn situatie is nog niet veel gewijzigd. Nog steeds hondsmoe en daardoor lig ik veel op bed. Veel slapen en dommelen. Dat kan ik in die situatie nog het beste volhouden.
Weinig spannends te melden dus.
Ik had veel last van snelopkomende misselijkheid. Dat resulteerde telkens in een gang naar de wasbak. Heel bar! Tegen die misselijkheid krijg ik nu medicatie.
Het eten gaat ondanks deze situatie gelukkig redelijk goed. Maar, doordat ik veel minder eet dan gewoonlijk, ben ik al 5 kilo afgevallen.
Misschien kom ik als een slanke adonis eind volgende week weer tevoorschijn :)

En jammer natuurlijk dat ik de verjaardag van Mark moet missen. Hij is vandaag 20 jr. geworden.

Tot morgen :)

SCT: dag 6

2010-10-12T14:28:00.002+02:00

Het is alweer dag 6. Dat gaat toch wel lekker snel. Maar, nog niet snel genoeg als ik bedenk dat ik hier hoogstwaarschijnlijk tot volgende weekeinde moet blijven. 'k Heb het wel gezien hier. Ondanks alle uitstekende zorgen en het uitermate vriendelijke personeel, blijft het een steriel ziekenhuis. Juist in mijn situatie wordt alles zeer goed schoongemaakt met allerlei middeltjes. Dat spul ruik ik bijna de hele dag. Dat staat soms erg tegen en veroorzaakt soms kokhalsneigingen.
Vandaag ook weer. Kreeg ik heerlijke bami. Ik heb niet veel eetlust, maar bami lust ik graag. Maar ook deze maaltijd verdween vervolgens in het toilet. 'k Werd opeens misselijk en daar ging de bami.
'k Had gelukkig nog een restantje. Dat smaakte vervolgens ook goed en ....bleef binnen :)

Ja, ik maak wat mee op zo'n dag.

Verder heb ik net als gisteren veel op m'n bed gelegen. Hoewel ik mij beter voel dan gisteren, voel ik me nog steeds lusteloos en heb ik weinig energie. Na het typen van deze blog ga ik weer op bed liggen. Heerlijk liggen dommelen en luisteren naar radio 2. Ook wel een keer lekker :)

Vanvond Nederland-Zweden. Ik gok op 2-1 voor Nederland.

SCT: dag 5

2010-10-11T18:35:00.003+02:00

Vandaag was het effect van de chemo en al die andere prut goed te merken. Ik voelde mij een stuk wrakhout. Verpleegkundige Jacqueline beschreef het als volgt: "Als door een vrachtauto overreden". Nou, zo ongeveer. Maar dan zonder botbreuken!

'k Had vandaag geen energie. 'k Heb de hele dag op bed gelegen. Heerlijk dommelen en slapen. Het schijnt een normaal beeld te zijn in deze therapie. Ik kan het mij van de vorige keer niet herinneren. Toen zal ik dat ongetwijfeld ook zo hebben gehad. Zelfs het typen van deze blog valt mij zwaar, dus ik houd het kort.

De stamcellen. Drie zakjes heb ik gekregen

Vandaag was het ook de dag van de teruggave van m'n stamcellen. Een belangrijk moment, want nu moeten die stamcellen de situatie in m'n beenmerg weer herstellen. Zonder beenmerg, geen toekomst!

Maar, gelukkig verliep alles volgens planning. Ik had verwacht dat mijn behandelend arts (de Groot) deze handeling zou doen, maar die is naar een congres. Dus nam zijn collega Schaafsma deze procedure waar. Op de foto hier links houdt Schaafsma het laatste zakje met stamcellen vast.

Verder is op de foto een aankomend longarts te zien. Zij loopt stage op de afdeling hematologie.

M'n belangrijkste bloedwaarden zijn nu als volgt:

HB- gehalte (rode bloedlichaampjes) 7,8 , moet boven de 8 zijn. De leucocyten (witte bloedlichaampjes) 3,1, moet boven de 4 zijn. En de trombocyten (bloedplaatjes) zijn 129. Dat moet boven de 200 zijn. Deze waarden zullen nog verder dalen, waardoor ik kwetsbaar wordt voor infecties e.d. Dan mag ik m'n kamer niet meer af. Dat punt wordt einde deze week bereikt. Daarna zullen de waarden naar verwachting weer toenenem. Dit wordt dan gedaan door het herstelde beenmerg. Wanneer de waarden weer in de buurt komen van de hierboven genoemde getallen, zit de therapie erop en mag ik naar huis. Hopelijk is dat eind volgende week.

Verder bedank ik iedereen die met mij meeleeft en dat o.a. laat blijken met mailtjes en reacties op m'n blog. Dat doet erg goed! :)

Tot morgen !

SCT: dag 4

2010-10-10T18:14:00.003+02:00

Vandaag, 10/10/10, Weer een zonovergoten dag, maar aanmerkelijk frisser. mede daarom heb ik besloten niet naar buiten te gaan. Een verkoudheid of iets dergelijks kan ik er nu even niet bij hebben.
Daarnaast gaat het met mij vandaag ook iets minder. Ik kan merken dat de chemo bezig is geweest. Ik ervaar een lichte misselijkheid waardoor ik minder trek heb in eten.

Effectief maar erg smerig!

Vanmorgen had ik m'n ontbijt al gehalveerd. M'n warme maaltijd (Zalm, kriel worteltjes en aardappelkroketjes) smaakte ondanks deze situatie toch nog prima. Heerlijk gegeten dus.

Maar dan komt het ritueel van tanden poetsen en het spoelen van de mondholte met een lepeltje vol met het verschrikkelijk smerige oranjekleurige drankje 'Fungizone'. De naam begint met 'Fun'. Dat wekt een positieve indruk. Ongetwijfeld zal dat op de werking van dat spul slaan. Het voorkomt en verhelpt infecties en irritaties in de slokdarm. Dat is natuurlijk wel 'fun'. Maar het innemen en spoelen in de mond en vervolgens doorslikken van dit goedje is erg smerig en dus geen pleziertje. EN DAT 4 X PER DAG!

Ik heb het met de vanmorgen visite lopende hematoloog besproken. Hij adviseerde niet meer met het drankje te spoelen, maar het meteen door te slikken. Dat is nog smerig, maar minder en het proberen waard.

Dat deed ik dus na mijn heerlijke zalm. Onmiddellijk daarop ging het al mis. Ik proefde de zalm nog een keer, maar dan in omgekeerde richting. Nou, dan smaakt het echt niet meer naar zalm kan ik u verzekeren :(

Vervolgens zwom de zalm de gootsteen in. Daarna vond ik het mooi geweest met dat drankje. Bah !

Morgen zal ik het met m'n behandelende hematoloog bespreken. Die komt dan langs voor het toedienen van de stamcellen.

SCT: dag 3

2010-10-09T20:53:00.007+02:00

Elke morgen en avond krijg ik een broodmaaltijd naar keuze geserveerd. Je kunt het zo gek niet bedenken of het is te krijgen. Dat is in mijn situatie wel bijzonder want ik mag alleen een zogenaamde bacteriearme maaltijd. Dat houdt in dat alles per stuk onder beschermende omstandigheden is verpakt. Brood per plak, kaas per plak, vleeswaren per plak, boter per stuk enz. Dat levert na de maaltijd een behoorlijke berg verpakkingsmateriaal op.

Tussen de middag wordt de warme maaltijd geserveerd. Vandaag stond er goulash met rijst en doperwten op het menu. Tjonge zeg! Wat een werk om al die doperwten uit te pakken. Toen ik daarmee klaar was, was alles koud !... :)

De reden voor deze wijze van inpakken is, dat ik tijdens de dip in m'n weerstand zo weinig mogelijk in aanraking mag komen met mogelijke ziekteverwekkers. Logisch dus. Eigenlijk hoeft het nu nog niet omdat m'n weerstand nog goed op peil is, maar sommige protocollen beginnen al meteen bij aankomst voor deze therapie.

Van sommige protocollen mag je afwijken. O.a. wanneer de zon schijnt !

Het was vandaag voor iedereen die ervoor in de gelegenheid was om ervan te genieten een prachtige herfstdag. Tjonge, wat scheen de zon uitbundig en zag ik veel mensen zomers gekleed langsschuiven. Zat ik daar op m'n kamer achter het glas. Zielige ik, snik :(
Maar, waarom moet ik ondanks deze therapie op m'n kamer blijven zitten? Die chemo doet z'n werk ook wel als ik ergens anders zit. In de zon bijvoorbeeld! Ik voel me nog goed en m'n weerstand is nu nog op peil. Dan is het dus onzin om alleen maar vanuit m'n kamer naar de zon te kijken. Dan kan ik er dus beter in gaan zitten.

Zo kan het tijdens een SCT dus ook :)

Verpleegkundige Linda, de voor mij verantwoordelijke bijzonder aardige en begripvolle witte jas voor vandaag, gaf mij groot gelijk. U mag overal naartoe als u maar op het terrein van het ziekenhuis blijft. Ze adviseerde zelfs naar de locatie aan de Haaksbergerstraat te wandelen. "Daar kunt u vlak bij het restaurant lekker buiten zitten". Kijk, daar kan meneer Ten Voorde iets mee :)

Via een lange overdekte loopbrug liep ik vervolgens van de locatie waar ik lig (voormalige Stadsmaten aan het Ariënsplein) naar de 'nieuwere' locatie van het voormalige Ziekenzorg. Kwam ik naast het genieten van de zon ook nog een beetje in beweging

In gezelschap van fotograaf Marlies smaakte de cappuccino prima !

SCT: dag 2

2010-10-08T17:08:00.003+02:00

Meer te zien dan kijken naar een brandtrap

Zo, de verhuizing is achter de rug. Ik zit nu in een andere kamer met meer lichtinval en iets beter uitzicht. Ik kijk op de T-kruising van de Emmastraat met de Nassaustraat in Enschede. Niets bijzonders natuurlijk, maar wel aanzienlijk dynamischer dan een brandtrap die ook nog veel licht wegneemt. Van dit punt gezien verblijf ik in het achterste gebouw, eerste etage, 2e en 3e raam van rechts.

En vanuit m'n kamer zie ik het straattafereel zoals op de foto is te zien. Spanneeend :)

Vanmorgen, 8/10 te 10.30 uur, werd de chemo Melfalan aangesloten. Een zakje met een op Spa blauw lijkende substantie. Tijdens het toedienen moest ik zuigen op ijsklontjes. Dit is een preventiemiddel om zoveel mogelijk te voorkomen dat de slijmvliezen en speekselklieren in mijn mond worden aangetast. Door die slijmvliezen en speekselklieren met die klontjes koud te houden, vindt er op die plekken minder doorstroming van bloed plaats. Daardoor wordt die omgeving dus minder aangetast. Ach, soms is het ook zo simpel.

Dat toedienen duurt ongeveer een uur. Kun je nagaan hoeveel klontjes ik inmiddels heb opgezogen Ik schat ongeveer een halve liter ijs. Daarnaast moet ik ook 1 á 1 1/2 liter water drinken. Dit om de doorspoeling van m'n nieren goed te activeren. Na die klontjes dus nog een liter.
Morgen nog zo'n Melfalan-sessie. 'k Ben blij dat ik een toilet op m'n kamer heb, want m'n nieren werken nog uitstekend :)

Stamceltherapie (hierna SCT): dag 1

2010-10-07T20:03:00.017+02:00

Kamer 4:

Vandaag, donderdag 7/10, is het dan zover. De stamceltherapie is een feit. Althans de aanloop er naartoe.

Nee hè, weer uitzicht op de brandtrap

Vandaag de dag van de opname. Van tevoren weet je als patiënt niet op welke kamer je wordt geparkeerd. Onderweg naar het ziekenhuis vertelde ik Marlies dat ik hoopte niet weer op de kamer te komen waarin ik in 2006 mijn 1-ste therapie moest ondergaan. Daar keek ik tegen een ijzeren brandtrap aan en verder NIETS! Niet echt een uitzicht om opgewekt van te worden

En wat zegt de ontvangende verpleegkundige tegen meneer Ten Voorde! "Meneer, van harte welkom op onze afdeling. Wij hebben u op kamer 4 geplaatst"................Nee hè. DAT IS DEZELFDE KAMER ALS IN 2006!!!!

Potverdorie nog eens aan toe ! Ook dat nog! Een stamceltherapie moeten ondergaan, een schoorsteenbrand en dan ook nog zo'n klotenkamer. 't Is in dit rijtje natuurlijk een futiliteit, maar wel een erg vervelende.

Kennelijk vonden de verplegende dames van de afdeling dit zielig, want kort nadat ik me had geïnstalleerd werd mij beloofd dat ik morgen naar een andere kamer mag verhuizen. Een kamer die een mooier uitzicht biedt. Ik kijk dan op de straat die langs de afdeling loopt. Straatverkeer dus. Dat beweegt tenminste :)

Subclavia:

Vandaag was ook de dag dat een zgn. subclavia werd aangelegd. Een subclavia, ook wel lange lijn genoemd, is een permanent infuus dat ter hoogte van het sleutelbeen op een grote ader wordt aangesloten.

M'n onafscheidelijke 'kameraad' wordt klaargemaakt

Hierdoor is het niet nodig om bij het toedienen van medicatie en het afnemen van bloed telkens opnieuw te prikken. Tijdens deze therapie is de frequentie van die handelingen zo hoog dat dit erg belastend is voor de patiënt. Het nadeel van zo'n subclavia is, dat ik vanaf nu dag en nacht rondloop met drie rondslingerende infuuslijnen + een kapstok op wielen waar alle medicatie aanhangt.

Nou ja, 't is niet anders. Ik wist dat mij dit allemaal stond te wachten. 'k Zal niet klagen. Morgen wordt het ook 'leuk'. Dan krijg ik de hoge dosis Melfalan! Dat goedje ruimt m'n beenmerg op. Wat Glorix is voor de gootsteen, is Melfalan voor het beenmerg. Zoiets ongeveer. En zaterdag nog een dosis van dit spul en dan kunnen maandag de stamcellen aantreden.

Het wordt een spannend weekeinde !

Seat Arosa

2010-10-05T22:42:00.000+02:00

En?? Hoe vindt u hem? Of is het een 'haar'? Er zit een steeltje op het dak, dus zal het wel een 'hem' zijn :)

Dit is toch een hartstikke leuk karretje voor onze Jasper?! Sinds Jasper z'n rijbewijs heeft vroeg hij bijna elke dag: "Paps, mag ik jullie auto even lenen? Mam, ik moet even naar die en die, daarna naar dat en dat en vervolgens nog even naar daarginds. Mag ik dat even met jullie auto doen ? ".

Nu nog een leuke passagier (zonder steeltje)
en meneer is helemaal het mannetje :)

De frequentie van deze vragen nam behoorlijk toe. Natuurlijk mag Jasper onze auto lenen, maar een eigen autootje is bij zo'n stijgende rijbehoefte wel zo handig. Daarbij heeft'ie nu een eigen inkomen, dus de brandstof betaalt'ie nu ook met z'n eigen bankpas :)

En wat ook opvalt is z'n zorgzaamheid voor het groene karretje. Als'ie een vlekje ziet, wordt het meteen weggepoetst..........Dat heb ik hem bij onze auto nog nooit zien doen!

Marlies. Weer schoon en Nieuwe aanvoer

2010-10-03T13:47:00.000+02:00

Marlies:
Na een bericht met tegenspoed, kan ik nu een blog typen met voorspoed :)
Vrijdag 1/10 belde het ziekenhuis met de uitslag van het scan-onderzoek van de pijnlijke heup van Marlies. Enkele blogs terug berichtte ik daarover.
Gelukkig, er waren op de scans geen bijzonderheden geconstateerd. Vanzelfsprekend een mooi bericht!
We maakten ons niet echt zorgen, want er waren verder geen tekenen die op iets vervelends wezen. Maar helemaal zorgeloos waren we nu ook weer niet. Maar gelukkig dus geen bijzonderheden. Ook geen overmatige slijtage of ontstekingen.
Maar wat is het dan wel, want haar heup blijft pijn veroorzaken. Tja, wie het weet mag het zeggen. Binnenkort maar'es praten met onze huisarts. Een bijzonder fijne nuchtere kerel die, als hij het ook niet weet, dat ook gewoon zegt in plaats van te gokken en te gaan experimenteren. Misschien moet Marlies ermee leren omgaan. Het menselijk lichaam zit ingewikkeld in elkaar. Niet voor alle ongemakken is een oplossing. That's life :)

Weer schoon:

Gistermorgen (1/10) klokslag 08.00 uur stopte een busje van een schoonmaakbedrijf voor ons huis. Na een inventarisatie door de schoonmaakcoördinator staken drie schoonmakers meteen de handen uit de mouwen. Zij hebben onze woonkamer tot op de vierkante millimeter schoongemaakt. Echt alles hebben ze in hun handen gehad en schoongemaakt. De cd- en boekenkast, m'n pc-bureau, echt alles.

Toen ik aan het einde van de middag thuis kwam, zag de kamer er blinkend uit en rook het weer heerlijk fris en fruitig :).

Maar, de klus is nog niet klaar. De stoffen lamellen kunnen niet worden gereinigd en moeten worden vervangen. Daarnaast moeten de muren en de schoorsteenmantel nog worden behandeld. Dat veroorzaakt weer stof en andere troep, dus de dames en heren van de schoonmaakbrigade zien we hoogstwaarschijnlijk nog een keer terug. Zo blijven we voorlopig lekker bezig :)

Nieuwe aanvoer:

Jasper had er zin in vandaag

Ondanks onze brandervaring was het zaterdag 2/10 tijd voor nieuwe houtaanvoer. Het kloven van dit haardhout stond voor het uitbreken van de brand al gepland. Enkele weken geleden heeft het behoorlijk gewaaid in Nederland en dus ook in Twente. Nu Mark werkzaam is binnen de groensector vinden wij zo'n windje een paar keer per jaar prima! Dat heeft namelijk meteen positieve invloed op de oprit van onze garage........Die ligt dan binnen de kortste keren vol met afgewaaid en geruimd hout. Niet zomaar wat hout. Nee. Eikenhout !! Dus kwalitatief uitstekend brandhout. Dit jaar heeft het kennelijk wel erg hard gewaaid, want we konden de houtstapel nauwelijks bergen. :):)

Na de gemeentelijke goedkeuring van het schoorsteenkanaal kunnen we binnenkort dus weer genieten van een knappend vuur en...............een donkerrode Merlot, want dat hoort er natuurlijk bij!

'Fonkelende' wedstrijd

2010-09-30T10:43:00.019+02:00

Nog precies een week te gaan en dan meld ik mij met een grote tas met kleren en andere persoonlijke spullen op afdeling F1 van het MST te Enschede. Op deze afdeling verblijf ik naar verwachting ongeveer14 á 17 dagen in een eenpersoonskamer voor m'n 2e autologe stamceltherapie (ASCT). Ondanks dat ik weet wat ik kan verwachten en er rationeel niet tegenop zie, voel ik dat de spanning toeneemt. Die spanning wordt deels daardoor veroorzaakt, maar ook door de omstandigheden daar omheen.
Ik zit zo in elkaar dat ik graag voor mijn vertrek verschillende, voor mij belangrijke, zaken afgerond wil achterlaten. Ik ben van nature al een structuurtype, maar nu helemaal.

In en rond ons huis nog even een aantal zaken afronden: Heb ik klaar! Marlies komt wat dat betreft zorgeloos mijn ziekenhuisperiode door. :)
Op mijn werk een aantal dringende zaken afwerken: Daarvan heb ik al 99% afgerond. Volgende week nog even die ene procent en dan kan ik rustig vertrekken.
Met betrekking tot mijn ziekenhuisverblijf moest ik nog een aantal zaken regelen en dat is nu ook rond!

Nou, dat is dus allemaal volgens planning voor elkaar. Dan kan ik nu in alle rust en zo ontspannen mogelijk mentaal wachten tot de dag van de opname. Tiet zat veur een goed glas sprankelende wijn!

Gisteravond wilden wij tijdens de wedstrijd tussen FC Twente en die Hottentotten schoffelaars in Engeland met m'n zus en haar eigen voetbalscheidsrechter Dinant juist daarmee beginnen.
Lekker comfortabel zittend voor onze tv, glaasje erbij. Ach, u herkent het ongetwijfeld.......hoop ik :)

"Weet je wat! ", opperde ik naar Marlies.
"Zullen we de open haard in brand steken? Daar is het nu wel weer de tijd voor ".

Nou, dat vond Marlies een goed idee en een kwartiertje later dansten de eerste vlammen al vrolijk in onze haard. Hè, gezellie ! :)

"Tjonge zeg, de trek in die schoorsteen is goed zeg ! ", merkte scheidsrechter Dinant op.
"Ja, die trekt best. Om jaloers op te worden...", grapte ik terug :)

Maar, de haard ging steeds harder trekken. Zo hard zelfs dat geleidelijk het geluid van een harde wind hoorbaar werd. Het leek alsof iemand een grote ventilator in de schoorsteen had aangezet. En dat nam een behoorlijk onrustbarende heftigheid aan.

"Nou, jongens en meisjes. Dat gaat volgens mij niet goed", merkte ik enigszins ongerust op. Dat kan maar één ding zijn: EEN SCHOORSTEENBRAND!

Buiten zag ik het al. Dikke grijze rookpluimen spoten uit de favoriete pakjeslocatie van Sinterklaas. Een beginnende schoorsteenbrand dus.
Ja hoor, daar zat ik nu net op te wachten. Dacht ik alles voor elkaar te hebben, krijgen we dit weer! :(
Vervolgens formuleerde ik enkele uitspraken die ik niet zal herhalen. Dat kost mij minstens de helft van m'n trouwe lezers ! Veel woorden hebben de beginletter G, K en P. Opvallend veel K moet ik zeggen. Meer zeg ik er niet van!

Maar, hoe blus je zo snel mogelijk een enorm fikkende open haard????
Snel even op internet kijken. De digitale brandweer drong dringend aan GEEN WATER te gebruiken, maar zand en soda!
"k Heb geen soda. Maar zand hebben wij voldoende in de tuin. Na het fluitje van scheidsrechter Dinant hebben wij vervolgens met vereende krachten de openhaard volgemikt met zand. En inderdaad! Het vuur ging snel en zonder veel rookontwikkeling uit.
Onderwijl had Marlies de brandweer geactiveerd en kort na haar telefoontje hoorden we ze al aankomen. 10 minuten later was onze kamer, slaapkamer en zolder gevuld met glimmende helmen en zwarte overalls. En nog geen 5 minuten daarna was onze straat vervolgens gevuld met buurtbewoners die waren gealarmeerd door de blauwe zwaailichten.

Weg avondje voetbal !

Het was een drukte van jewelste. Anderhalf uur later, ver na de wedstrijd, vertrokken de rode auto's weer naar de kazerne.

Tijdens het blussen voetbal kijken. Dat hebben die jongens niet vaak :)

Natuurlijk krijg je van dit soort evenementen een behoorlijk zooi. Maar desondanks geef ik de Enschede Brandweer een groot compliment! Ze waren er snel en hebben keurig en zorgvuldig gehandeld. Ze deden hun uiterste best om niet meer schade en rotzooi te maken dan strikt noodzakelijk was. Perfect!

Nu, donderdagmorgen 30/9, overzie ik het resultaat. Niet leuk en op alles in vooral de woonkamer ligt een dun laagje roet. OOK OP MIJN PC EN LAPTOP!! ..............K!,K!,K!,K!, :( :(:(

Verder valt het hoogstwaarschijnlijk mee. Vermoedelijk geen constructieve schade zoals gescheurde muren of een beschadigd schoorsteenkanaal.. In de rest van de woning valt de roetschade in verhouding met de woonkamer mee.

Tja, de Ten Voordetjes hebben voor donderdag 7/10 dus nog een klusje te klaren :)
De puf ontbreekt ons om het helemaal eigenhandig aan te pakken. We overwegen het meeste, in overleg met onze verzekering, door externe specialisten te laten opruimen.!.................

We hopen in ieder geval vurig dat alles weer zo snel mogelijk achter de rug is. Dit hoef ik u denk ik niet uit te leggen!

Datum ziekenhuisopname defintief vastgesteld en Marlies

2010-09-24T15:53:00.004+02:00

Woensdag jl. (22/9) werden wij bij m'n contactpersoon (Tineke Duyts) op het MST te Enschede verwacht. Zij zou ons informatief voorbereiden op de komende autologe stamceltherapie (ASCT). Omdat ik pas die maandag ervoor (20/9) bloed had laten prikken voor de bepaling van o.a.m'n M-proteïne, had ik niet verwacht dat die tijdens dit bezoek al bekend zou zijn. Zo'n waardebepaling duurt over het algemeen 5 werkdagen. Maar, bij Tineke kun je van alles verwachten en was het op haar verzoek met voorrang door het lab onderzocht.

Het M-proteïne was alweer iets gedaald. Van 4 naar 3. M'n arts had verteld dat hij naar aanleiding van dit laatste onderzoek zou bekijken of er nog een maandje Revlimid-kuur achteraan zou worden geplakt. Maar hij vond deze daling niet spectaculair genoeg om te verwachten dat na zo'n extra maand de teller op 0 zou eindigen.
Dus werd definitief besloten om mij met ingang van donderdag 7 oktober op te laten nemen voor de ASCT. Nog twee weken te gaan dus.

Zie ik er tegenop? Nee, dat niet.
Hoewel ik mij van de eerste therapie in 2006 kan herinneren dat het geen pretje is om min of meer opgesloten in zo'n kamer op het ziekenhuis te bivakkeren. Ik herinner mij nog goed dat ik het na een paar dagen wel had gezien en alweer intens naar huis verlangde. Vooral die harde planken die daar 'bedden ' worden genoemd, stonden mij tegen en die drie infuusslangen die je constant om je heen hebt hangen. Dat gaat ook zeer snel vervelen kan ik u zeggen, want die beperken je behoorlijk in je bewegingsvrijheid en liggen 's-nachts behoorlijk in de weg!. 'k Heb liever wat anders tussen de lakens :):)

En dan de nachtzuster die rond 03.00 uur met een zaklamp komt checken of Ten Voorde nog ademt. Lig je na een urenlange aanloop eindelijk te pitten, kun je weer overnieuw beginnen.

Maar ja, het dient een goed doel, namelijk mijzelf, m'n gezin en onze toekomst. Daar doe ik het meer dan graag voor!

1e SCT in 2006. Toen ook kaal. Nu niet!

Wel lekker alleen op een kamer. Dat dan weer wel :) Daardoor lekker geen last van zeurende en tijdens hun slaap vaak luid snurkende en ruftende mede-patiënten. Die heb ik op zo'n 4-persoonskamer al verschillende keren meegemaakt. Dat stond mij van alle ziekenhuisverblijven het meest tegen. Vreselijk!

Het tegenovergestelde is natuurlijk ook mogelijk, maar die patiënten zijn vaak sterk in de minderheid.

Het voordeel is, dat ik met betrekking tot de therapie nu weet wat ik kan verwachten. In 2006 was dat voor mij allemaal nieuw en onbekend. Daarbij verkeerde ik ook nog in de gewennings-fase van mijn 'kahlerpatiënt zijn' en juist tijdens die therapie was dat behoorlijk confronterend kan ik u zeggen! Ik had het toen mentaal behoorlijk zwaar. Dat resulteerde in lusteloosheid en soms depressiviteit, waardoor ik mij moeilijk kon ontspannen.

Ik verwacht dat het nu anders zal gaan. Ik ben nu meer ontspannen en mentaal stabiel. Ik denk dat ik meer kan 'genieten' van de aanwezige faciliteiten zoals de TV, een DVD-tje, het meegenomen leesvoer en natuurlijk m'n (nieuwe) laptop voor o.a. deze blog.

Ik heb mij voorgenomen om, zoals ik dat in 2006 ook deed, elke dag een stukje op deze blog te schrijven. Vanzelfsprekend zal ik er ook foto's e.d. bij plaatsen. Dus, u kunt het verloop van de therapie op de voet volgen. M'n trouwe volgers hebben naast hun krant er elke dag dus een leesklus bij :)

Deze voornemens zijn vanzelfsprekend wel afhankelijk van mijn wel of niet ziek voelen. Tijdens de eerste therapie viel dat gelukkig allemaal erg mee. Maar dat kan nu zomaar anders zijn. Ik zie het vanzelf en laat me verrassen :)

Marlies:
Marlies heeft al enkele weken behoorlijk last van een pijnlijke plek in haar linkerheup. Vooral tijdens het lopen voelt ze die pijn. Het gaat maar niet over. Woensdag 22/9 moest ze voor controle naar haar controlerend arts en werd besloten, mede gezien haar medische verleden, om die heup nader te onderzoeken.
Dinsdag 28/9 worden er scans gemaakt. Vanzelfsprekend hopen wij dat er geen verontrustende uitslagen uitkomen. In de loop van die week horen we de uitslagen.
Medische uitslagen blijven spannend, vooral als je ervaring hebt met een aantal slechte!

Fietsverslag Zuiderzeeroute

2010-09-14T23:15:00.000+02:00

Regen en een bril is ook geen goede combinatie

Vrijdagmorgen 10/9 leek een prachtige fietsdag te worden. Het was droog en volgens de weersberichten zou de zon nog doorbreken. Later op de dag zou het gaan regenen. Wij hoopten natuurlijk dat 'later' pas de avond betekende. Helaas bleek dat niet het geval. In de loop van de middag begon het al te plenzen. En dan hebben we het nog niet over de wind gehad. Die was namelijk ook behoorlijk aanwezig. Wind tegen bedoel ik, want bij wind mee hoor je ons niet klagen :)

We vertrokken vanuit Kampen richting Genemuiden om vervolgens via het natuurgebied 'De Wieden' en het plaatsje Nederland richting Ossenzijl dwars door 'De Weerribben' te fietsen. Dit gebied was in het deel dat wij van de zuiderzeeroute hebben gezien het mooist. Prach-ti-ge route en goede fietspaden. Alleen, aangekomen in de Weerribben begon het, zoals ik al vertelde, te regenen. En niet zo'n beetje ook! Potverdorie, nog eens aan toe zeg!. Hebben wij weer! Regen en de wind fiks tegen! Het water droop ons in de schoenen. Niet fijn kan ik u zeggen :(

Maar, we lieten ons door dit tijdelijke pokkenweer niet uit het veld slaan en fietsten stug door tot ons overnachtingsadres in Nijemardum.

Een dag tegen de wind in fietsen is al behoorlijk irritant en vermoeiend. Laat staan drie dagen. Daarom stelde mijn fietsmaat Han voor om de route drastisch te wijzigen. Hij stelde voor om niet volgens onze planning vanuit noordelijke richting over de Afsluitdijk te fietsen, maar vanuit westelijke richting........ met de wind in de rug dus !
Kijk, ook daarom fiets ik met Han. Hij heeft vaak goede ideeën! :)

Aankomst met de veerboot in Enkhuizen

Zo gezegd zo gedaan. Tijdens of omstreeks de toespraak van Geertje W (zaterdag 11/9) vertrokken wij met de veerboot vanuit Stavoren richting Enkhuizen om van daaruit naar ons overnachtingsadres in Den Oever te fietsen. De wind kwam die dag vanuit het zuid-westen. Dus schuin tegen onze bezwete ruggen. Niet pal in de rug, maar in ieder geval voldoende om het gevoel 'wind mee' te hebben. Verder hielp het ons om de oneindig lijkende en uiterst saaie weg tussen Medemblik en Den Oever met een gemiddelde snelheid van 20 km/u te kunnen afleggen.

En zondag dus de 30 km lange Afsluitdijk. Nou, dat was een eitje! We hadden de straffe westenwind pal in de rug en dat was te merken. Tjonge, wat een genot! We vlogen over de dijk. Daarbij was het, in tegenstelling tot de oostelijke helft van ons land, ook nog droog.

Nu zou je denken dat hiermee alle ingrediënten voor een heerlijk onstpannen dijkrit aanwezig waren..... Niet dus!

We waren even de insecten vergeten. Het stikte daar van de kleine groene vliegjes. Luizen denk ik. Praten was bijna niet mogelijk zonder een hap van die groene beestjes binnen te krijgen. En als dat was gebeurd, dan was het moeilijk om die beesten weer uit te spugen. Ze wilden niet naar buiten!! Nou, dan maar doorslikken. Proteïnen schijnen gezond te zijn. Maar ook dat viel tegen, want ze bleven hardnekkig aan de bovenkant van m'n gehemelte plakken. Getver. Nee, 't is nog niet zo simpel, zo'n fietstocht :) :)

Aangekomen in Makkum hebben we bij de plaatselijke horeca onze monden royaal gespoeld met een heerlijke cappuccino.

Tijdens de terugweg in de comfortabele auto van Han heb ik met gesloten ogen de route nog even 'geëvalueerd'........ Heeeeerlijk ! :)

Als u hier klikt ziet u een foto-impressie van de fietstocht.